MS? Wat een opluchting!

Hanneke Schilperoort

Sommige personen hebben standaard een verhaal klaar. Hanneke had dit niet. Op Facebook komen we haar tegen aangezien zij wordt genoemd in een krantenartikel welke wordt gedeeld door Stichting MoveS. Hanneke gaat traplopen in de Amsterdam ArenA. En zij gaat een actie doen bij de plaatselijke supermarkt. En zij gaat geld ophalen. Deze bezige bij willen wij graag haar verhaal laten vertellen op ons Platform. En dat wilde zij ook!

MS? Wat een opluchting!

Sommige personen hebben standaard een verhaal klaar. Hanneke had dit niet. Op Facebook komen we haar tegen aangezien zij wordt genoemd in een krantenartikel welke wordt gedeeld door Stichting MoveS. Hanneke gaat traplopen in de Amsterdam ArenA. En zij gaat een actie doen bij de plaatselijke supermarkt. En zij gaat geld ophalen. Deze bezige bij willen wij graag haar verhaal laten vertellen op ons Platform. En dat wilde zij ook!

Alweer 3 geleden kreeg ik de diagnose ms. En hoe gek het misschien ook klinkt was dit op dat moment voor mij een opluchting.
Ruim 10 jaar geleden kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos Syndroom (een bindweefsel aandoening). Deze diagnose kreeg ik pas na al jaren last te hebben van luxatie van verschillende gewrichten en ook operaties zonder resultaat. Achteraf gezien zijn had ik op hele jonge leeftijd al subluxaties. Maar genoeg daarvoor.

...was ik nu opgelucht dat er in elk geval duidelijk was wat er met me aan de hand was.

Juist doordat ik toen zolang niet wist wat er aan de hand was, was ik nu opgelucht dat er in elk geval duidelijk was wat er met me aan de hand was.

Op het moment dat het uit kwam (maart 2013) was mijn gezichtsveld aan de linkerkant volledig weg en rechts wazig. Linkerkant van m'n gehoor was vervormd en harde geluiden kon ik niet verdragen. M'n evenwicht was heel slecht. De gehele linkerkant van m'n lichaam voelde slecht/anders. En bij delen van m'n linkerzijde ging ik bij aanraking door de grond van de pijn. Darmen werkte slecht, blaas overactief. Ik kon gelukkig nog lopen maar niet te ver en te snel. Vooral omdat m'n zicht zo slecht was en ik bleef overgeven doordat het op m'n evenwichtsorgaan zat is er gelijk besloten om met een kuur te beginnen. Het duurde, vond ik, lang weken/maanden maar ik knapte op! In juni ben ik gestart met de Avonex waar ik nog steeds heel blij om ben. Alleen al omdat het mij het gevoel geeft dat ik iets doe. Begrijp me niet verkeerd; het is voor iedereen anders en ik wil ook absoluut niet zeggen dat iedereen daar mee moet beginnen. Maar voor mij gaf het idee dat ik iets doe mij rust. Eind juli belande ik opnieuw in het ziekenhuis voor een nieuwe kuur.

Dat is nu dus bijna 3 jaar geleden! En daarmee is het dus ook bijna 3 jaar geleden dat ik een aanval heb gehad! Ik ben heel goed hersteld van de klachten die ik op dat moment had. Natuurlijk zijn er dingen die ik niet meer kan en moet ik rekening houden met vermoeidheid, warmte en stress; de voor de meeste hier bekende triggers, denk ik. Ik was al volledig afgekeurd (wa-jong) en heb dus "gelukkig" niet de druk gehad van een werkgever die je zo snel mogelijk weer volledig in wilt kunnen zetten.

Ik kan me nu druk gaan maken over wat ik allemaal in de toekomst nog erbij zou kunnen krijgen maar dat zie ik dan liever op dat moment wel...

Achteraf terug kijkend op het eerste jaar denk ik dat het mijn geluk is geweest dat ik geen idee had wat MS eigenlijk is. Ik had dus ook geen eng beeld in gedachte van niks meer kunnen of wat dan ook. Ik heb daardoor de kans gekregen om langzaam aan aan het idee te kunnen wennen. Ik heb niet gegoogled (en nog steeds niet). Door de verpleegkundige van de Avonex kreeg ik geleidelijk aan steeds wat meer informatie over wat ms is. Het gebeurd dan ook nog met grote regelmaat dat ik dingen hoor waarvan ik niet wist dat dat ook kan voorkomen bij ms. Je zou het de struisvogel methode kunnen noemen maar voor mij werkt het nog steeds. Ik kan me nu druk gaan maken over wat ik allemaal in de toekomst nog erbij zou kunnen krijgen maar dat zie ik dan liever op dat moment wel, dan me nu al druk te gaan maken om dingen die net zo goed helemaal niet kunnen gaan gebeuren!

De vriendschappen zijn alleen nog maar hechter geworden.

Nu heb ik het geluk dat ik het onwijs getroffen heb met mijn familie en vrienden! Ik woon op hetzelfde dorp als m'n ouders en schuif dan ook regelmatig aan bij hun met eten. Het is sowieso gezelliger en bespaard mij de energie van koken. Ook moet ik daar wel even eerlijk bij vertellen dat ik koken ook niet echt leuk vind. Vrienden hebben er nog nooit een probleem van gemaakt om me op te halen, wanneer nodig te duwen in de rolstoel, terrasje nemen om even bij te komen van het lopen of wat dan ook. De vriendschappen zijn alleen nog maar hechter geworden.

De ms heeft al voor heel wat leuke momenten gezorgd. Geluid verdraag ik nog steeds niet helemaal. Met als gevolg dat wanneer mensen bij mij aanbellen ze eerst een hoop gevloek horen (ik vloek dus wanneer geluiden te hard binnen komen) en dan pas de deur op gaat. U zult begrijpen dat dit al voor de nodige lachbuien met vriendinnen heeft gezorgd. Ook het praten gaat niet altijd even vlekkeloos maar ook dit zorgt 9 van de 10x juist voor leuke momenten. Natuurlijk beperkt de MS mij in sommige dingen, maar ik word steeds vindingrijker in oplossingen daarvoor.

Op advies van de neuroloog ben ik gaan sporten. Eerst voorzichtig aan opgebouwd bij de revalidatie en inmiddels zo goed als zelfstandig met wanneer nodig begeleiding van de fysiotherapeut. Volgens mij heb ik nog nooit zo'n gespierd lichaam gehad! Lange afstanden lopen of lang staan lukt niet, dat geeft ook niet! Ik heb een Amerikaanse bulldog genaamd Mazzel van inmiddels 8 jaar die altijd al alles rustig aan gedaan heeft, wanneer ik nu echt een slechte dag heb past hij zijn al trage tempo alleen nog maar verder aan. En wanneer hij een slechte dag heeft pas ik me gewoon aan hem aan. Erg vind hij het volgens mij niet zo kan hij lekker op z'n gemakje overal snuffelen en rond kijken. Ook blijf ik kramp in m'n kuit houden soms helpt het dan als ik een stukje loop, hoe heerlijk is het dan als je niet alleen hoeft maar gezellig met hem een blokje om kan lopen.

Super trots ben ik op het feit dat ik ruim € 1700 heb opgehaald!

Cardio trainingen in de sportschool waren voor mij erg moeilijk. Voor deel door de vermoeidheid. Ik heb in het begin geprobeerd mee te doen aan groepslessen helaas bleek al snel dat dat voor mij niet gaat. Ik heb problemen met concentreren zeker als er veel afleiding rond me heen is of ik moe ben. Ik merkte dat ik veel moeite had op de pasje in de groepslessen te onthouden en werd daardoor steeds bozer op mezelf als het maar niet lukte om het onder de knie te krijgen. En hoe bozer ik werd hoe slechter het ging. Hier ben ik dan ook mee gestopt. Een crosstrainer gaat niet vanwege de Ehlers Danlos maar in de sportschool hadden ze ook een soort van trap staan. Dit kon ik wel omdat de beweging langzamer/gecontroleerder is.

Ik ben begonnen met 2 minuten en eindigde met 30 minuten! Ik moet wel naar m'n voeten blijven kijken anders lig ik al vrij snel op de grond. Maar goed dat gebeurd je hooguit twee keer en dan heb je wel geleerd dat het beter is om te blijven checken ofdat je je voeten wel echt optilt. Ik zag op tv een stukje voorbij komen over traplopen in de arena in de strijd tegen MS. Aangezien ik toch al aan het traplopen was kon ik deze kans dan ook niet voorbij laten gaan! Op 9 juli loop ik mee tijdens de ArenA MoveS. Ik ga voor de 2500 treden ben super benieuwd hoe dat gaat. De afgelopen weken flink getraind en merk dat het nu echt tijd is dat het gaat gebeuren. Super trots ben ik op het feit dat ik ruim €1700 heb opgehaald! Het heeft me goed gedaan dat er zo veel mensen zijn die met me leven en steunen! We gaan ervoor!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Esther danst voor haar ‘health’

Esther (1968) leeft al ruim 20 jaar met de chronische ziekte MS. Door de vermoeidheid en de gevoelsstoornissen die dat met zich meebrengt zat dansen er de laatste 10 j... › Lees meer

Afspraak neuroloog en de lumbaalpunctie

Een nieuwe update na haar MRI scan van de hersenen. Er is meer onderzoek nodig. Het volgende hoofdstuk in het verhaal van Antoinet. Een afspraak met de neuroloog en da... › Lees meer