MS vs. HNPP

Via de Facebook pagina ‘Onzichtbaarziek‘ komen wij Danielle (23 lentes jong…) tegen. Zij plaatste een berichtje over haar ziekte HNPP. Een ziekte welke vele gelijkenissen heeft met MS. Daarom hebben we haar gevraagd of zij haar verhaal ook wilde delen. En dat wilde Danielle wel…

Het vergelijken met MS doe ik, omdat ik ook uitvalsverschijnselen heb, daarbij kennen veel mensen de aandoening als je MS noemt. HNPP is niet zo bekend.

Mijn verhaal begon toen ik een jaar of 13 was. Elke woensdag avond was ik op de judo mat te vinden. Mijn ouders vonden dit een goed idee, want het zou me immers zelfverzekerder maken. Ik kreeg het gevoel dat ik me zo een beetje kon verdedigen, mocht dit ooit nodig zijn. Niet veel later ontdekte ik dat mijn lijf niet meer mee wilde werken hoe het vroeger mee werkte. Ik was nooit sterk in mijn motoriek, maar hoe het er nu uit ziet, had ik toen absoluut niet kunnen voorstellen. En zoals velen van jullie persoonlijk hebben meegemaakt, stortte mijn wereld ook helemaal in.

De eerste keer dat ik merkte dat er wat mis was, was tijdens een judo wedstrijd. Ik weet nog altijd niet helemaal precies hoe het gebeurde, maar ik meen dat mijn tegenstander me verkeerd op mijn voet trapte. Na die wedstrijd kon ik niet meer normaal lopen. Ik kreeg mijn voet niet meer goed omhoog en moest dus mijn knie en heup gebruiken om de voet op te tillen en deze wikkelde ook niet meer mooi af. Je kunt je voorstellen dat als ik niet heel goed nadacht bij hoe ik moest lopen, ik regelmatig met mijn neus op de grond eindigde. Het is namelijk geen normaal looppatroon.

Ik werd doorgestuurd naar het specialistische ziekenhuis in Maastricht, waar de neuroloog die gespecialiseerd is dacht dat het ging om een auto-immuun ziekte.

Mijn geluk is geweest dat mijn moeder fysiotherapeute van beroep is. Zij herkende de manier waarop ik liep en kon dus vaststellen dat ik uitvalsverschijnselen had in een van de voetheffers (een van de spieren die zorgen dat je je voeten netjes optilt en afrolt als het ware).

Na vele onderzoeken zoals, mri’s van mijn lijf en hersenen, emg’s de geleiding nakijken doormiddel van stroom, en natuurlijk de normale functies wisten ze nog niet goed waar ze mee te maken hadden. Ik werd doorgestuurd naar het specialistische ziekenhuis in Maastricht, waar de neuroloog die gespecialiseerd is dacht dat het ging om een auto-immuun ziekte. Dit was niet het geval en daar ligt het geluk ook in om een moeder te hebben met een dergelijke achtergrond. Samen met een vriendin kwamen zij tot de conclusie dat de verschijnselen die ik had veel lijken op HMSN, ( hereditaire motorische sensorische neuropathie). We hebben aangedrongen om te zoeken via bloedonderzoek in die richting en het bleek het broertje of zusje te zijn. De ziekte HNPP. Een drukneuropathie.

En het gene wat me vooral zwaar valt, is de pijn die vaak echt niet te verdragen is en de hoeveelheden aan morfine en andere medicatie die ik moet slikken om het ook maar enigszins draagbaar te maken.

Kort uitgelegd betekent dit dat mijn zenuwen enorm gevoelig zijn voor druk. De omhulsels die de zenuwen beschermen en ook zorgen voor een snelle geleiding gaan bij mij langzaam stuk door druk. Hierbij kun je denken aan met de benen over elkaar zitten, op je elleboog leunen met je hoofd en alle herhalende bewegingen. In principe is dus alles wat ik doe verkeerd. Het enige wat ik kan doen is zoveel mogelijk proberen om af te wisselen. Het is namelijk zo dat als de beschermingsomhulsels ( myelineschedes) stuk gaan dat de zenuw bloot komt te liggen en dus extra kwetsbaar is. Als de zenuw niet meer goed aangestuurd kan worden, krijgen die spieren bijvoorbeeld minder informatie door. Als de spieren geen of minder informatie krijgen, krijg je krachtvermindering en uitval klachten. Dit belemmerd bijvoorbeeld dus het lopen.

Niet schrikken, want het uitvallen van spieren is beperkt tot de armen en benen. Dit zou kunnen betekenen dat ik ooit in een rolstoel terecht kom, maar het zal bijvoorbeeld niet mijn hartspier aantasten. Mijn levensduur is niet in gevaar door deze ziekte. Het is alleen heel naar dat je merkt dat je lichaam langzaam achteruit gaat, dat je ziet dat je sommige dromen moet vergeten, omdat je het simpelweg niet aan kunt. En het gene wat me vooral zwaar valt, is de pijn die vaak echt niet te verdragen is en de hoeveelheden aan morfine en andere medicatie die ik moet slikken om het ook maar enigszins draagbaar te maken. Het probleem met morfine is alleen, dat je er steeds meer van nodig gaat hebben, want je raakt er aan gewend en uiteindelijk zelfs verslaafd.

Waar ze wel gelijk in hebben is, dat als je probeert positief te blijven, het je wel beter afgaat dan dat je blijft zitten. Het is mega moeilijk, begrijp me niet verkeerd.

Het gene wat jullie ook wel zullen ervaren is het onbegrip van mensen. Je ziet het niet aan me als ik goede dagen heb. Dan loop ik gewoon rond, dan wel met aangepaste schoenen, maar het is niet te zien dat er iets mis is. De volgende dag kan ik bijvoorbeeld wel heel veel last hebben. De vragen of opmerkingen hoe dat kan zijn voor mij dus niet vreemd. Mensen begrijpen ook niet hoe zwaar het is om de hele dag en nacht onuitgezonderd om pijn te hebben. Dat je vaak al blij bent als je een dag vol hebt kunnen maken. Maar ondanks alles probeer ik nieuwe doelen te stellen en om positief te blijven.

Het heeft geen zin om bij te pakken neer te zitten en om je te laten aanpraten dat de pijn iets is waar je aan kunt werken met een instelling. Echte zenuwpijn gaat niet weg of wordt niet beter door te praten met de psycholoog. Waar ze wel gelijk in hebben is, dat als je probeert positief te blijven, het je wel beter afgaat dan dat je blijft zitten. Het is mega moeilijk, begrijp me niet verkeerd. Persoonlijk kan ik wel zeggen, dat als ik doorzet ondanks de pijn, dat ik trots ben op een doel wat ik heb bereikt voor die dag. Op dit moment loop ik nog en daar heb ik geluk mee, want ik heb inmiddels 5 keer mijn rechter been verlamd gehad en heb regelmatig ook uitvalsverschijnselen in mijn armen.

De onmacht is echter het zelfde en vandaar dachten we dat het verhaal delen misschien wel gewaardeerd zou worden.

Met dit verhaal heb ik het tipje van de sluier opgelicht. Het vergelijken met MS doe ik, omdat ik ook uitvalsverschijnselen heb, daarbij kennen veel mensen de aandoening als je MS noemt. HNPP is niet zo bekend.
Het is wel zo dat MS te maken heeft met het centrale zenuwstelsel en mijn aandoening is heel specifiek geplaatst. Het probleem zit echt in de zenuwen zelf. De onmacht is echter het zelfde en vandaar dachten we dat het verhaal delen misschien wel gewaardeerd zou worden. Mochten jullie vragen hebben of als ik nog iets moet toelichten dan doe ik dat graag!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Ik heb je verhaal een paar keer door gelezen Danielle en ik heb grote bewondering voor jou positive instelling. Ik heb ook wel ens dagen achterelkaar pijn van mijn gewrichtsreuma maar dat verdwijnt dan wel weer en keer. Ik vraag me ook af of je niet bang bent voor uitval van je benen of armen als je uitgaat of op vakantie. Of doe je dat uit voorzorg niet meer nu je weet wat je kan overkomen. Ik hoop dat ze toch snel iets vinden wat in ieder geval de pijn laat verdwijnen en ook om aan de ziekte iets te doen. Ik weet niet of het een veel voorkomende ziekte is want anders zal er denk ik niet zo hard naar een oplossing onderzoek worden gedaan. Danielle, ik wens jou heel veel sterkte en moed om zo door te gaan en hopelijk komt er heel snel een oplossing voor deze vreselijke en pijnlijke ziekte.
    Lieve groeten Henk

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *