MS & medicatie: Het leed dat Tecfidera heet…

Paul

In de reeks 'MS & Medicatie' het verhaal van Paul. Zijn verhaal over Tecfidera, zorgverzekeraars, apothekers en volle melk. De reeks 'MS & Medicatie' hebben we in het leven geroepen om ervaringen op het gebied van medicatie te delen. Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur ons een mail!

MS & medicatie: Het leed dat Tecfidera heet…

In de reeks 'MS & Medicatie' het verhaal van Paul. Zijn verhaal over Tecfidera, zorgverzekeraars, apothekers en volle melk. De reeks 'MS & Medicatie' hebben we in het leven geroepen om ervaringen op het gebied van medicatie te delen. Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur ons een mail!

Of is het geen leed? Een beetje wel eigenlijk. En vooral wanneer je er net aan gaat beginnen. En dat dan net toevallig tussen kerst en oud en nieuw valt en je ook nog overstapt naar een nieuwe zorgverzekeraar. Wat het allemaal niet makkelijker maakt. Dan komt er nog eens bij dat mijn behandelend arts het volgens mij voor het eerst voorschreef. Want hij moest een speciaal recept uit printen. Dat speciale recept moest ik dan meenemen naar de apotheek.

Maar werkt het ook echt, die Tecfidera?

Ook daar wisten ze er niets van maar ze gingen het voor me uitzoeken en zouden contact met me opnemen. Een paar dagen later gaat de telefoon de dame van de apotheek kon me vertellen dat ze de medicijnen kunnen aanleveren maar dat ze verschrikkelijk duur zijn en de verzekeraar het niet zou vergoeden? WAT?! Hoe kan ik nou 2000 euro per maand betalen voor mijn medicijnen?! Ze gingen het nog eens uitzoeken maar kon me wel vertellen dat er een alternatief medicijn is met precies de zelfde dosering en samenstelling onder de naam Psorinovo, die kost maar 104 euro per maand. Nog steeds te veel natuurlijk als het niet vergoed zou worden maar het is nog wel te doen.

Zelf nog eens naar de verzekering gebeld en die wisten me dan weer te vertellen dat het goedkopere alternatief niet getest is bij MS patiënten dus dat mag niet voorgeschreven worden. Jammer, dus terug bij af. Terug naar de apotheek, ditmaal een andere dame achter de balie. Zij kon mij vertellen dat de arts verkeerd bezig was, het recept dat ik gekregen had moest ik enkel ondertekenen, het ziekenhuis stuurt het dan op naar de fabrikant en die regelt de rest. Ook moet ik het dan niet zelf betalen. Makkelijk wel, want mijn oude verzekeraar wilde me niet meer helpen omdat ik nog maar een paar dagen bij hun verzekerd zou zijn en de nieuwe kon nog niets omdat ik nog niet officieel bij hun verzekerd ben. Wat een gedoe eigenlijk.

Goed, uiteindelijk toch mijn eerste portie medicijnen in huis. Netjes thuis gebracht door een speciale koerier. Ze kosten 2000 Euro dus een beetje service mag er dan wel bij zitten. Vol goede moed begin ik aan de kuur maar niet zonder de verplichte bloedafname en die regelmatig gecontroleerd moet worden. Innemen met een glas water staat er in de bijsluiter. De eerste paar dagen gaan me behoorlijk goed af. Geen bijwerkingen zover, geen last van flushing of maag-darm krampen. Totdat ik aan de 240mg mag beginnen.

Was mijn schub heftiger geweest zonder Tecfidera?

Ik ben een persoon die graag volgens tijd en uur leeft, ik sta altijd netjes op dezelfde tijd op en ga ’s avonds netjes op dezelfde tijd naar mijn bed. Het zelfde dus met mijn medicijn gebruik, netjes na de maaltijd. Ik begon, in de eerste weken dat ik de 240mg capsules slikte, altijd krampen in mijn buik te krijgen. Gevolgd door een sprintje naar het toilet. En eigenlijk altijd op de zelfde tijd, zo’n 3 uur na inname. Na contact gehad te hebben met mijn arts besloten om ze tijdens de maaltijd in te nemen, het liefst met wat vettigs, volle melk ofzo. En ik moet zeggen dat werkt behoorlijk goed. Een enkele keer merk ik het nog wel eens maar niet echt storend.

Maar werkt het ook echt, die Tecfidera? Ik durf het niet met zekerheid te zeggen. Ik gebruik het nu iets langer als een jaar en heb in die tijd 1 schub gehad en dat was toen ik nog maar 4 maanden aan deze medicatie zat.

Was mijn schub heftiger geweest zonder Tecfidera? Misschien wel, maar dat is slechts gissen. Ik kan best zeggen dat het me goed afgaat, hoewel een verkoudheid en een griepje wat sneller vat hebben op mijn gezondheid de laatste tijd.

Maar ik kan gerust zeggen dat het best goed gaat zo...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Patricia schreef:

    Ik gebruik het nu 1,5 jaar, eerste 2 maanden wat last gehad van buikkrampen maar daarna super. Heb geen schub meer gehad. Hiervoor had ik avonds maar dat vond ik helemaal niets!

  • Albert schreef:

    Mijn vriendin gebruikt het sinds kort ook.het papierwerk wat er bij zit heeft alles te maken met de privacy. Fabrikant vraagt toestemmming om contact te hebben met team ziekenhuis en eigen apotheek. Zodat verpleegkundigen onderling ook kunnen volgen hoe het met patient gaat. En tec moet natuurlijk niet botsen met andere medicatie. Privacywet geeft iets meer papierwerk.

    Maatje

  • Barbara schreef:

    ik heb sinds 28 jaar MS en van interferon Beta, avonex, weer interferon beta dan copaxone. volgens mij werkt het niet meer zo goed als in het begin en ik wil nu overstappen naar tecfidera. ben wel onzeker over sommige dingen. de bijwerkingen kunnen vermindert worden door tijdens maaltijd pil innemen en ook maagbeschermers en paracetamol. elke maand bloed onderzoeken zou ik in het begin zekerder vinden, dat ga ik dan nog vragen. maar dan werd wel gebeld van neurologie, dat ik iets moet ondertekenen en terugsturen. dat vindt ik wel vreemd. ik moest nog nooit iets tekenen voor een medicijn die ik voorgeschreven kreeg ? Nu wordt ik weer onzeker en weet niet of ik door moet gaan met copaxone . Ik twijfel heel erg…..

  • Anne schreef:

    Na een jaar copaxone ga ik ook beginnen met de tecfidera. Hoop echt zo erg dat ik het kan volhouden. Heb niet zo een goed buiksysteem zeg maar. Maar wil het proberen omdat ik zwaardere medicijnen niet echt aandurf.

    We zullen zien

  • Philippe schreef:

    Ik pak Tecfidera al bijna 10 jaar wel gestart in studie. En ik voel me echt wel goed ermee. Ik las ook dat Tefidera zoveel geld kost in Nederland! Hier in België kost het rond de 1200 euro voor de 240mg. Mss een oplossing voor het in België te bestellen. En voor mij kost het voor één doos maar 7.90euro . Ben wel blij dat het hier dan goed wordt terug betaald door ziekenfonds. En die 7.90euro mag ik zelfs nog binnen geven bij DKV verzekering . Dus mij kost het helemaal niks. Vind het wel een schande dat ze er zo van profiteren van de mensen hun ziekte!! Hoop echt dat er in Nederland ook vlug een manier wordt gevonden voor de terug betaling.

  • Jolanda krupers schreef:

    Hoi
    Ik gebruik nu twee jaar tecfidera en weet ook niet echt of het helpt.op de mri is het stabiel maar lichamelijk gaat het steeds wat slechter.ook heb ik na twee jaar nog steeds last van flushing en maag en darm klachten.gebruik nu een maagbeschermer en dat gaat nu prima.ik heb waarschijnlijk de pech dat ik last blijf houden van flushing maar ben er nu wel aan gewend dat ik dat krijg.

    • Linda schreef:

      Hoi,

      Ik gebruik sinds een dik jaar ook Tecfidera. Na een half jaartje “flushings” heb ik de oplossing gevonden. Half uurtje voor de inname van de Tecfidera een aspirine (100 mg) nemen. Ideaal ben er zo goed als vanaf

      Succes!

      • Didier schreef:

        Ben pas met tec begonnen dagen voel ik niks .dagen wordt je er gek van . Mijn neuroloog durft niet met zekerheid zeggen dat ik gene primair progresief heb . Maar het wazig zicht wat ik kreeg en meer zwakere arm . Is voorbij met de tec . Aleen hen ik meer last v uitslag.

  • Angst

    Op social media leven vele verhalen van verschillende mensen. Mensen met MS. Anderhalf jaar geleden begonnen wij met het delen van verhalen van MS'ers en hun naasten. ... › Lees meer

    MS vs. HNPP

    Via de Facebook pagina 'Onzichtbaarziek' komen wij Danielle (23 lentes jong...) tegen. Zij plaatste een berichtje over haar ziekte HNPP. Een ziekte welke vele gelijken... › Lees meer