MS & medicatie: Keuzestress

Nicole Donal

Een nieuwe reeks op Platform MS; MS & Medicatie. Het eerste verhaal is van Nicole waarin zij haarfijn uitlegt hoe zij denkt over MS medicatie. En welke keuze maak je als MS'er? Spuiten? Of slikken? Lees mee met de keuzestress van Nicole...

MS & medicatie: Keuzestress

Een nieuwe reeks op Platform MS; MS & Medicatie. Het eerste verhaal is van Nicole waarin zij haarfijn uitlegt hoe zij denkt over MS medicatie. En welke keuze maak je als MS'er? Spuiten? Of slikken? Lees mee met de keuzestress van Nicole...

Daar zit je dan. Voor de zoveelste keer met een naald in je hand. Een hand die bibbert. Zenuwen? Letterlijk of figuurlijk, wie zal het zeggen. Nooit gedacht dat ik diegene zou worden die afhankelijk is van een externe stof. Een stof die je zelf in je lichaam spuit. Vrijwillig.

Vanaf nu moest en zou ik waarschijnlijk de rest van mijn leven aan de medicatie.

Niet omdat je het je een lekker gevoel geeft. Of geestverruimend. Was dat maar waar. Nu alweer eenentwintig maanden afhankelijk. Hoe het allemaal begon? Ach, het meest voorkomende riedeltje. Vrouw, toen nog negenentwintig jaar oud. Wazig zicht tot geen zicht [Gezicht van MS]. De hele malle molen in, zoveel onderzoeken, nog meer onzekerheid.

Wat wel zeker was: vanaf nu moest en zou ik waarschijnlijk de rest van mijn leven aan de medicatie. Een beknopte uitleg over diverse medicijnen volgt. Daarna komen de meest mooie brochures voorbij. Soms zelfs met mensen erop die er best wel okee uitzien. Het lijkt wel een tamponreclame. Om niet te vergeten één leverancier heeft zelfs een supersonische film op dvd gezet. Informatief en gezellig. Thuis, op de bank bekijken. Borrelnootje erbij. Je kent het vast wel. Wat een een handel jongens. Hoeveel geld moet er wel niet in omgaan?!

Afijn, na de assistent-neuroloog gesproken te hebben in het ene hokje, gaan we door naar het volgende hokje: de MS-verpleegkundige. Daar zit je dan. Een uur later in de metro. Een stapel brochures op je schoot, nog meer verwarrende informatie verder.

Wat voor bijwerkingen hebben al deze medicijnen?

Pillen, maar die kunnen andere organen schade brengen. Ze zijn nog zo nieuw, er zijn nog niet genoeg resultaten van gemeten. O, en ze worden niet vergoed. Onderhuids spuiten. Maar dan kun je plekken gaan zien op je lichaam. Is dat iets? Ik reageer al zo heftig op aanrakingen op mijn huid. Bovendien moet je dit meerdere keren per week injecteren. Is dit wel handig?

Spuiten in een spier. Is dat niet pijnlijk? Dat hoeft maar één keer per week. Komt dat niet beter uit met werk enzo? Wat voor bijwerkingen hebben al deze medicijnen?

Eerst gaan we het maar eens laten bezinken. Research doen op internet. Waar je trouwens ook niet vrolijker van wordt. Tenslotte, ervoor gekozen om een hele lijst voor mijzelf op te stellen. Alle soorten medicatie onder elkaar, het gebruik van deze medicijnen, de voor- en nadelen (lees: bijwerkingen), bewezen resultaten.

Vervolgens is het simpelweg afstrepen geblazen. Totdat de meest gunstige overblijft.

Daarover lees je later meer! Interesse in ook zo'n handige overzichtslijst? Wellicht kan ik deze van mijn kladje voor je uitwerken!

Foto credit: Henny van Dam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Jeroen schreef:

    Goed stukkie Nicole.
    Dus toch van de Tysabri af, ben benieuwd naar je MRI.

    Ik ben een fan van Tecfidera en ik zou dat gewoon doen.
    Maar ja, ik denk heel simpel zoals bekend, ik heb niet veel bijwerkingen en ben blij dat ik van die K** prikken af ben.

    Bovendien zijn er bij mijn laatste MRI amper plekjes bijgekomen!!!

    Ik houd het tegenwoordig niet meer bij wat betreft nieuwe medicatie en zo, het lijkt wel een snackbar van zoveel keuzes en nieuwe dingen.

    Voordelen zijn vooral dat het 2 x daags een pil is en de bijwerkingen die ik nog heb zijn summier te noemen.

    Zoals zovelen ms patiënten zit ik ook nog niet in de PPMS fase en met de vooruitgang die er nu gaande is zal het mij niet verbazen als er voor de RR en SP ms’ers binnenkort een soort van medicijn komt die de progressie tot een halt kunnen roepen.

    Tenslotte is de keuze altijd lastig misschien maar ik zou tecfidera doen.
    En natuurlijk, er zijn altijd wel negatieve verhalen te lezen maar ik ben verliefd op de tecfidera pil en juist omdat ik af en toe nog een helder moment heb heb ik de naam Tecfidera niet laten tatoeëren hahaha

  • AM schreef:

    Mooi stukje en dikke herkenning hier. Zelf net gestopt met Aubagio, bijwerkingen niet te harden, en binnenkort aan de Tecfidera.
    Een prikheld ben ik niet dus die sla ik over. Heb altijd wat onderhuidse bewondering voor zij die dat wel aandurven;).
    En altijd maar weer de vraag of wat ik doe goed is want die research die jij doet is mijn avondvullende Googlefascinatie. En weet je, ik heb geen flauw idee. Wanneer is de keuze juist geweest? Als de MRI na een jaar weinig anders aangeeft? Die jaren heb ik ook gehad zonder medicatie… Aaah keuzes!
    Ik wens jou heel veel sterkte, je stukje is leuk.

  • Catharina Van Holst schreef:

    Lijkt mij moeilijk een keuze maken. Dat was 25 jaar geleden wel anders, toen was er geen keuze te maken, want er was niets om uit te kiezen!
    Ik vind je blog goed geschreven, mijn complimenten, dus daar ligt mijn groeiende irritatie niet aan. Het is waarschijnlijk het feit dat er geen merkbaar besef is van de grote vooruitgang omdat er nu te kiezen valt!
    Daar kun je ook optimistisch en dankbaar voor zijn in plaats van negatief.

    • Nicole schreef:

      Jammer Catharina, dat je dit artikel negatief opvat. Dat is absoluut niet de bedoeling geweest! Natuurlijk ben ik dankbaar voor de enorme keuze die er tegenwoordig is. Bedankt voor je reactie!

      Hoe je het artikel beter kunt opvatten is de verwarring die er bij mij is ontstaan, door plotselinge ingewikkelde keuzes die zelf gemaakt moeten worden.

      Juist die eerste keuzes zijn lastig te maken. Waar doe je goed aan? En waar niet? Hoe langer je met je ziekte om moet gaan hoe meer kennis je vergaart. Alleen het eerste moment, net na de diagnose is hier omschreven.

      Hoe stond jij erin direct na jouw diagnose?

  • Harriette schreef:

    Tja,………jij hebt nog keuze,………..ik niet en veel PPMSérs met mij hebben geen keus want er is niets voor en niks tegen progressieve primaire MS. Alleen wat symptoom bestrijding.

    Maar herken wel veel over van alles wat er op je afkomt.

    • Nicole schreef:

      Hi Harriette, wat vreselijk naar om te lezen. Dat besef is er nu ook heel goed! Dankbaar ben ik iedere dag voor de dingen die ik nog kan.

      Met alle eerlijkheid: dit artikel duidt op de begintijd net na de diagnose. Het besef van impact van MS was toen nog niet zo bij mij aanwezig. Had zelfs niet veel over de ziekte gehoord. De diagnose was als een flinke rechtse van Mohammed Ali voor mij.

      Hoe is het verloop bij jou gegaan? Direct PPMS? Hoe ga jij er iedere dag mee om?

      • Antoinet schreef:

        PPMS is de eerste en enige fase. Dat is een “op zichzelf staande fase”.

        Goed geschreven en herkenbaar voor iedereen die aan de medicatie kan

  • Alexandra schreef:

    Oh wat klinkt dat bekend. Onmogelijke keuze en dan elke dag het dilemma of je het eigenlijk wel wilt. Sterkte.

    • Nicole schreef:

      Precies dat Alexandra! Eind van de maand volgt een MRI en gesprek. Best zenuwachtig hiervoor.

      Is het erger? Slaat de medicatie aan? Blijf ik me zo rot voelen? Hoe nu verder? Etc. etc.

      Wat ik eigenlijk wil, gaat niet meer lukken:zo gezond mogelijk zijn. Daarom probeer ik er iedere dag maar het beste van te maken..

  • Zuurstofmasker-filosofie en de kleine dingen

    Marieke Oosterom heeft gereageerd op onze oproep om haar verhaal met ons te delen. Heel treffend omschrijft zij de verandering die je tijdens en na een diagnose MS kun... › Lees meer

    Janine vertelt… #WereldMSDag

    Een verhaal van Janine over Wereld MS dag. Elke laatste woensdag van mei is het Wereld MS dag. Maar elke dag leven MS'ers met MS. Elke dag sloopt deze zenuwslopende zi... › Lees meer