MS & Medicatie: Aukje schrijft over Fampyra

In onze intense zoektocht naar verhalen komen we op Twitter een dame genaamd Aukje tegen. Zij schrijft en houdt tevens een blog bij. Wij vragen haar of zij ook haar verhaal wilt delen op Platform MS. En dat wilt ze…

Mijn lopen is ondanks dat ik het erg goed doe op Tecfidera, stiekem toch aan het verslechteren.

Vanmorgen rolde ik enigszins gespannen, maar ook nieuwsgierig de wachtkamer van de poli neurologie binnen. Bij het aanmelden bij de balie werd mij verteld dat de neurologe enige uitloop had. Dat gaf mij nog een mooi half uur de gelegenheid om mijn ogen even dicht te doen en te bekomen van de reis naar het ziekenhuis.

Met mijn ogen dicht bedacht ik mij wat er zou kunnen gebeuren als ik vandaag toestemming zou krijgen om mee te doen met de Fampyra trial. Fampyra is het nieuwe ‘wonder’ medicijn dat het lopen kan verbeteren.

Ook hoor ik goede berichten op het effect van vermoeiheid, iets wat bij mij nogal een grote rol speelt momenteel.

‘Fampridine behoort tot een groep geneesmiddelen die kaliumkanaalblokkers worden genoemd. Als gevolg van Multiple Sclerose (MS) raken zenuwcellen beschadigd en daardoor verlaat kalium de zenuwcellen. Deze middelen voorkomen dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.’
Bron: https://www.biogen.nl/nl_NL/therapies/fampyra.html

Mijn lopen is ondanks dat ik het erg goed doe op Tecfidera, stiekem toch aan het verslechteren. En Fampyra lijkt voor een groep mensen het antwoord te zijn. Ook hoor ik goede berichten op het effect van vermoeiheid, iets wat bij mij nogal een grote rol speelt momenteel. Ik glimlach.

Lopen is sowieso al een hele workout voor me.

Dan komt de neurologe mij halen. Bij binnenkomst zie ik haar een pak papieren pakken. ‘Laten we alles maar alvast tekenen’, zegt ze. Ik kijk haar met grote ogen aan. Ze lacht. ‘Je moet zo met de researchverpleegkundige nog wel een looptest doen, maar jou kennende, slaag je daar wel voor’.

De looptest betekent dat ik minimaal 20 meter en maximaal 500 meter moet kunnen lopen.

Lopen is sowieso al een hele workout voor me. Ik ‘loop’ in huis en op echt goede dagen ook buiten. Maar door spasmen en gevoelsstoornissen is lopen meer een circusact aan het worden dan een mooie kunst. Om het over traplopen nog maar niet te hebben.

Yes! Boven de 20 meter gekomen! Ik voldoe nu officieel aan alle criteria!

Gelukkig zijn mijn bloedwaarden goed. Zoals gewoonlijk. Iedere vier maanden moet ik dat laten testen in verband met de Tecfidera. Nu komt daar de Fampyra dus bij. Pilletje nummer vier.

Het begint al een hele verzameling te worden. Zelfs na tien jaar na de officiele diagnose, ontken ik het nog heel graag, maar naarmate de tijd vordert en er meer pillen, meer hulpmiddelen, meer hulpvragen komen, wordt het steeds duidelijker.

Ik ben klaar bij de neurologe en de researchverpleegkundige komt mij halen voor de test. Terwijl ik steun zoek aan de muur aan mijn rechterkant en de researchverpleegkundige aan mn linkerkant, loop ik in totaal iets van 30 meter en dan verkrampen mijn bovenbenen. Yes! Boven de 20 meter gekomen! Ik voldoe nu officieel aan alle criteria!

En eigenwijs als ik ben, doe ik het ook weleens, de rekening maar voor lief nemend.

Ik heb een 35% kans dat Fampyra gaat werken voor mij. 35% kans op meer energie, makkelijker lopen en misschien langer. Als, als ik in dat selecte groepje hoor, dan gaat er letterlijk een wereld voor me open. Ik durf nog niet goed na te denken over wat ik dan misschien weer allemaal zou kunnen. Mijn wereld is momenteel zo klein, zo compact en zo ‘ingedeeld’, dat ik me misschien helemaal geen raad weet met die nieuw verworven ‘vrijheid’.

Mijn vriend, helemaal blij dat ik mee mag doen, zei al gekscherend, ‘Kun je eindelijk beginnen met verbouwen’. Onze woning staat inmiddels ruim twee jaar te koop en we hebben plannen om het huis in dit voorjaar/zomer op te knappen zodat het wat aantrekkelijker wordt voor de kopers. Ik mag graag klussen. En eigenwijs als ik ben, doe ik het ook weleens, de rekening maar voor lief nemend.

En dan kunnen wij op zoek naar een huis zonder trap.

Maar terwijl ik dit zit te tikken zie ik een toekomst voor me waarbij dat misschien wel helemaal niet nodig is ;-). Wil je weten hoe het mij vergaat met Fampyra, maar ook met alle andere beslommeringen? Kom dan eens kijken op mijn blog!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *