MS heb je niet alleen

Herman van Kuijk

MS & Samen

Gepubliceerd: 26 juli 2019

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

Vandaag het verhaal van Herman. Hij heeft PPMS. MS heb je niet alleen, klinkt hem bekend in de oren. Hier vertelt hij meer over en over hoe hij zijn leven weer enigszins, en voor zover dat kan, heeft opgepakt.

MS heb je niet alleen

"MS heb je niet alleen", is een bekende kreet bij lotgenoten. Ik ben het daar 100% mee eens. Dat is voor mij het ergste wat er is. Ik ben in 1952 geboren en kreeg op 55-jarige leeftijd de diagnose PPMS. Tot die tijd heb ik een fantastisch leven gehad. Echter na de diagnose en de klachten, die er geruime tijd al waren, kwam daar verandering in.

Het trof niet mij alleen

Ik moest van een energiek persoon door de progressieve vorm van MS steeds meer ervaren en accepteren dat ik veel dingen niet meer kon. En dat trof mij niet alleen. Ik kon niet meer de echtgenoot, vader en opa zijn die ik had willen zijn. Niet meer samen met mijn vrouw dingen doen die wij zo graag samen deden.

Samen fietsen, tuinieren, wandelen, vakanties etc. Ik kon mijn kinderen niet helpen met klussen in hun inmiddels gekochte huis. En ook kwam ook het ergste van allemaal ik kon geen opa zijn voor mijn inmiddels 4 kleinkinderen die ik zo graag had willen zijn. Tjeemig, wat heb ik dat gemist. Het wandelen, fietsen, spelen, rollebollen, voetballen etc.

Zittend en nadenkend over het feit dat ik dit alles niet meer kon, bedacht ik mij wat kon ik wel doen. Ik kwam zomaar ineens op het idee om een boek te schrijven, niet over MS, maar over mijn leven. Hoe het geweest was en geworden is. Het is een boek geworden vanaf mijn geboorte tot zeg maar het heden.

Ik zou medelotgenoten aanraden dit ook te doen

Ik heb dat in een kleine oplage laten drukken. Menig famielid (echtenote, kinderen, schoonzussen, zwagers, broer, neven en nichten hebben het al gelezen en hebben dat heel positief ervaren. Nu straks als mijn kleinkinderen oud genoeg zijn om het te lezen zullen ze mijn verhaal kunnen lezen. En begrijpen waarom ik niet die opa was die ze misschien gemist hebben.

Tot slot zou ik medelotgenoten willen aanraden (indien mogelijk) dit ook te doen. Ik had zelf ook graag een biografie willen lezen van mijn ouders over hoe zij hun jeugd en verdere leven geleefd hebben.
Ik weet zeker dat mijn kleinkinderen en misschien ook wel hun kinderen dit boek eens zullen openen en lezen en daardoor mij beter herkennen of herinneren.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • GABY AARTS schreef:

    VEEL REPECT VOOR U …,MAN …, LOTGENOOT …, IK HEB DE ERGSTE VORM …VAN S.L.E …, LIJKT VEEL OP M.S …OF ..A.L.S …EN ZOVEEL MEER ONGENEESLIJKE ZIEKTES …, DAARMEE …, MIJN REACTIE …,HET IS IDDDDD…DAT WAT GIJ WEL NOG KUNT ….,MAAR NA ZOVELE JAREN …, KOMT ER TOCH EEN STOP …,, , EN DAT DOET VRESELIJK VEEL PIJN …, EN DAT HEB NOG KUNNEN …, VERWERKEN …IS ZO GIGA MOEILIJK …, NIKS MEER KUNNEN …, VOOR ELKE ..HUISHOUDELIJKE DINGEN …, HEB IK MENSEN…., JA BETALEN DUS …, TEVEEL INKOMEN ., MAAR BLIJFT GIGA ..PIJN DOEN …, IK HEB AL MIJN HELE LEVEN …VOOR DAT …, MOETEN …INLEVEREN …,, , MAAR HET IS BEGONNEN …, MET EEM GIGA …LANGE HARTSTILSTAND …, DAARNA …, EEN HEEL ZWARE HERSEN INFARCT …, , HELEMAAL VERLAMD …, DUS …HEEL HARD GEVOCHTEN …,, C.A 2 HEFTIGE JAREN …, MAAR VEEL BLOED ZWAAR EN TRANEN …, MAAR …, IK HEB HET GERED …, DE HEVIGE VERMOEIDHEID .., HET ALTIJD …MOE ZIJN …BREEKT MIJ ECHT OP …, MAAKT MIJ ECHT KAPOT …, TERWIJL.IK ECHT EEN OVERLEVER BEN .., EN HET VELE ONBEGRIP…., ZEKER VAN MIJN GROTE FAMILE ,., BEN DE JONGSTE VAN 14 KIDS …, EN ZELFS MIJN PAAR BESTE VRIENDEN …, VERGETEN …HET HEEEEEEEEEELLL…VAAK .., DE ONMACHT DAN …HET GROTE VERDRIET ERBIJ …., IK KAN …EN ZAL DAT DUS NOOIT AANVAARDEN ..,DAT ZIJ .., ZO WAT KUNNEN VERGETEN …, OMDAT ER NIKS TE ZIEN IS AAN MIJ …, IK WORD STILAAN …ECHT GEK …, MOET …TERUG MIJN GOEDE PSYCHIATER BELLEN .WANT , HET ONBEGRIP VAN VREEMDEN …OK .., MAAR NIET VAN DIE PAAR BESTE VRIENDEN …OK ..GIGA ..MOEILIJK MEE …OP HET MOMENT …, , IK BEN EEN GIGA POSITIEF PERSOONTJE …DUS …, , HOUD ER AUB REKENING MEE …, ONDANKS DAT JULLIE NIKS AAN MIJ ZIEN ….OK …, DAT IS ALLES …., IK WILDE OOK EVEN MIJN HARTJE LUCHTEN …, DANK U …, VEEL STERKTE EN KRACHT …, BLIJF POSITIEF…, , ., LIEFS GABY
    ,

  • Vervroegde WIA-uitkering aanvraag

    Annelies van der Heide

    Afgekeurd worden, arbeidsongeschikt raken met een ander woord gezegd. Het zal als een bom inslaan bij de meeste mensen met MS. Van de andere kant ook wel opluchting. A... › Lees meer

    Slow down

    Natascha

    Met deze tropische temperaturen willen vele mede MS'ers hun verhaal met ons delen. En waar de meeste verhalen over gaan is niet moeilijk te raden. De warmte. Voor somm... › Lees meer