MS en slapen

Karin van Rooijen

Leeftijd: 28

Karin is 28 jaar oud en wilt ons graag weer wat vertellen over een nieuw onderwerp. Eerder schreef ze een stuk over MS en sport. En een stuk over MS en voeding. In dit stukje wil ze haar ervaring delen over slapen en hoe ingewikkeld het vaak is voor de buiten wereld.

MS en slapen

Karin is 28 jaar oud en wilt ons graag weer wat vertellen over een nieuw onderwerp. Eerder schreef ze een stuk over MS en sport. En een stuk over MS en voeding. In dit stukje wil ze haar ervaring delen over slapen en hoe ingewikkeld het vaak is voor de buiten wereld.

De Filippijnen vind ik een erg fijn land. Ik kom er graag. Samen met mijn man en een Filipijns echtpaar hebben we daar een kindertehuis genaamd Batang Pinangga opgericht. Dit huis is speciaal voor kinderen die mishandeld, misbruikt en/of verwaarloosd zijn. De Filippijnen heeft een voor mij heerlijk klimaat. Bij hoge temperaturen die daar heerst functioneer ik het beste. De dagindeling van een gemiddelde Filippijn past goed bij mij: vroeg opstaan, siësta, en vroeg naar bed.

Het is iets hier in Nederland waar ik tegenaan loop

Slaap doet voor iedereen wonderen. Gemiddeld heeft iemand 8 uur slaap nodig. Dit helpt o.a. bij het verlagen van je stresshormoon en met vet te verbranden. Door slaapgebrek vermindert bijvoorbeeld je concentratie, verslechtert je weerstand, ga je onderpresteren en kan je wat humeurig worden.

Een dag zonder middagdutje is helaas voor mij bijna onmogelijk. Ik heb moeten accepteren dat ik meer dan 8 uur slaap per dag nodig heb. Heerlijk vind ik het dat ik in de Filippijnen niet raar aangekeken wordt als ik in de middag wil liggen. Iets waar ik hier in Nederland juist wél tegen aan loop. Onbekend maakt vaak onbegrepen. Want ja, wat is vermoeid zijn.

Bij mij uit het zich in migraine achtige klachten. Als ik over mijn grens heen ga krijg ik al gauw pijn in mijn ogen. Licht wordt te fel. Geluiden worden te hard. Bijna alle prikkels worden even te veel. En ik heb dan enorme hoofdpijn. Als ik echt te ver over mijn grenzen heen ga moet ik soms ook overgeven. En mijn lontje is soms zo kort dat ik me afvraag of ik nog wel een lontje heb.

Ik merk dat het lastig is voor mijn omgeving

Ik merk dat in onze cultuur een middagslaapje best lastig is. Niet voor niets wordt slaapgebrek al gekwalificeerd als ‘het nieuwe roken’. Net als roken, slechte voeding, en te weinig beweging blijkt slaapgebrek funest te zijn voor de gezondheid (De Volkskrant 28 maart). Ik merk dat het lastig voor mijn omgeving te begrijpen valt dat ik voldoende rust en slaap nodig heb om te kunnen functioneren. En ik heb hier wel eens discussies over.

Want ‘helpt het niet als je eerder in de avond naar bed gaat?’ hoor je vaak als argument. Of ‘Als je nou wat rustiger aan doet overdag. Hou je dan niet meer energie over?’ Ik vind het dan ook reuze lastig om uit te leggen dat mijn dag gewoon simpel weg te lang is. Ongeacht wat ik doe. Want MS vermoeidheid is toch iets anders dan spiervermoeidheid.

Ik merk dat ik vaak gefrustreerd ben. Gefrustreerd door het feit dat ik geen andere keus heb. Ik heb 2 geweldige kinderen. Een van 1 jaar oud en een van 3,5 jaar. Ik verval in alle clichés van het mama zijn. Geniet volop van ze. En vind (bijna) alles leuk wat ze doen. Het doet me dan ook best zeer dat ik ‘s middags moet liggen. Dat ik iemand moet betalen om 2 uurtjes op te passen zodat ik kan slapen. Of dat ik moet leunen op mijn omgeving voor oppas.

Elke minuut van de dag die ik met ze heb zijn waardevol, maar ik merk ook zo veel frustratie

Ik ben gefrustreerd dat ik 2 uurtjes van hun dag moet missen. Want ik vind elke minuut die ik van de dag met ze heb zo waardevol. Gefrustreerd dat ik niet altijd met mijn vrienden mee kan als er wat ondernomen wordt. Gefrustreerd dat nu soms ‘s middags de zon schijnt ik binnen in een donkere kamer lig.

Slapen zal voor mij altijd een struikelblok blijven. Ik heb echt een haat liefde verhouding met mijn bed. Ik haat het dat ik het nodig heb. Maar ik hou van mijn slaapjes omdat ik er zo veel voor terug krijg.

Ik weet dat als ik uitgerust ben ik volledig voor mijn kinderen kan gaan. Ik meer van mijn gezin geniet. Meer kan genieten wanneer ik met vrienden afspreek. Meer ontspannen met mijn hond kan wandelen. En de wereld er toch echt een stuk rooskleuriger uit ziet.

Gewone dingen zijn niet gewoon

Het doet mij verdriet dat ik weet dat ik minder uur op een dag heb te besteden dan een gemiddeld persoon. Maar geniet extra van de gewone dingen in het leven. Ik ben dankbaar voor de gewone dingen in mijn leven. Want ik weet dat gewone dingen niet gewoon zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Henk Erkelens schreef:

    Beste Karin,
    Wat een goed verhaal. Laat het vooral ook lezen aan mensen in je direkte omgeving (die er toch niets van blijven snappen)Persoonlijk slaap ik 10 tot 12 uur per dag. Maar ik ben pas gaan accepteren om ’s middags naar bed te gaan toen ik een jaar of 60 was. Na een (uitstekend) revalidatie-traject heb ik geleerd dat je moet rusten voordat je te moe bent, omdat anders je cognitieve klachten hand-over-hand toenemen. Wat hoed van jou, dat je op jouw leeftijd er alles aan doet om je rust te nemen. Dan kan je er met die kleintjes (die toch al heel wat energie kosten) weer tegen aan. Blijf dat volhouden! Houdt zelf de regie over je gezin!

  • Katrien Mayeur schreef:

    Hey Karin,

    Jouw verhaal is precies hoe ik het ook zou verwoorden. Ik moet ook iedere dag proberen een dutje te doen. Doe ik dat niet, ben ik kapot op het einde van de dag of word ik ziek. Ik ben ook gefrustreerd omdat je in die uurtjes ook wel iets leuker en interessanter kon doen dan slapen maar heb er mij meestal bij neergelegd. Het doet deugd om dan enkele uren wél energie te hebben dankzij het dutje. Is ook niet altijd…ik geniet extra van de momenten waar ik me even goed voel. Veel succes bij alles wat je doet! Weet dat je niet alleen bent met die problemen.

  • Bianca Hardeman schreef:

    Heel herkenbaar.
    Ik heb n slaaptest moeten doen in UZ Gent. En daar bleek dat ik te weinig diepe slaap had. N ander mede ms’er had dit probleem ook. Want door de diepe slaap verwerken onze hersenen al wat wij die dag ervoor hebben ervaren en wordt onze hersenen ververst. Zoals wij met onze computer. Zou t misschien daar kunnen liggen? Dat wij als MS’ers gewoon teveel in de lichte slaap blijven hangen en daardoor niet uitgerust geraken!!!
    Deze vraag leg ik in augustus zekers bij mijn neurologische professor voor. Het zou weer een stukje vd puzzel zijn.

    En ja de buitenwereld, zekers in Nederland en België verwachten dat je gewoon meedraait in de maatschappij. Want aan de buitenkant zie je het niet…

  • Hans schreef:

    Prachtig ik ken mijzelf hier voledig in . Gr Hans

    • karin schreef:

      Bedankt voor je berichtje hans! <3

      • Hans Jansen schreef:

        Jij moet jouzelf niet schuldig voelen dat jij in de middag een siësta neem neemt jij weet waarvoor jij het doet en jij krijgt er veel voor terug voor jouzelf en jou gezin , gewoon openkaart spelen en zeggen dat jij vanwege de ms het nodig hebt zoals zoveel mede patiënten ik heb al bijna 30 jaar ms en doordat ik alles goed uitleg zoals op mijn werk als in de prive situatie heb ik daar geen onbegrip gekregen maar ik moet het blijven uitleggen dat is vervelend soms daar kom je niet onderuit is mijn ervaring succes er mee . Gr Hans Jansen Almelo Nederland

  • Hittegolf en MS

    Jody wil ons graag haar verhaal laten lezen wanneer het gaat om de hitte van dit moment in Nederland. Al vaker gezegd. Voor de één zijn deze temperaturen prima en de a... › Lees meer

    De MS van Sandra: Diagnose

    Op Facebook komen wij Sandra tegen. We vragen haar of zij ook verhalen wilt delen en zij stemt toe. Vorige week kregen wij vier verhalen van haar in onze mailbox. We s... › Lees meer