MS en revalidatie

Tamar Pitt

Gepubliceerd: 6 mei 2019

Weer eens een verhaal van Tamar. Deze keer schrijft ze haar verhaal over haar revalidatie. Ze gaat naar de fysiotherapie, ergotherapie en psycholoog. Vooral leren om aan zichzelf te denken en aan de rem te trekken. Ze zit er nu midden in, een traject bij Rijndam. Hier lees je haar ervaringen so far.

MS en revalidatie

Inmiddels heb ik bijna 9 jaar MS. Maar ik had eigenlijk nog nooit revalidatie gehad. Ik had wel fysio, maar echt revalidatie, nee. Er is nooit iets over gezegd en ik heb er nooit naar gevraagd. In het begin, omdat ik gewoon niet wist dat je met MS revalidatie kon krijgen. En later, omdat het me véél te belastend leek.

Om ermee te beginnen, ik had er de energie niet voor..

Totdat mijn MS verpleegkunde er in april 2018 over begon. Ik was nog aan het herstellen van een schub. En had geen ruimte in mijn hoofd om erover na te denken. We zouden het laten rusten tot januari 2019, onze volgende afspraak stond dan gepland. Ik zou erover nadenken. Mijn ouders boden meteen aan om te rijden, zodat ik dan al mijn energie in de revalidatie zou kunnen stoppen. Superlief!

Na de zomervakantie begon het me toch wel een goed idee te lijken, dus toen ik het in november 2018 met de neuroloog besprak, werd het in gang gezet. In december had ik een intake gesprek in Rijndam. Wat een fijne revalidatie arts. Ze dacht goed mee en zag hoe hard het eigenlijk nodig was. Hoe moe ik was. Zo ontzettend moe. Wat altijd de reden was om er niet over te beginnen, want ik had er gewoon de energie niet voor.

Afgesproken werd dat ik gebeld zou worden over wanneer we konden starten. Ik zou ergotherapie krijgen, een psycholoog, fysiotherapie en een Neuro Psychologisch Onderzoek (NPO).

Zo mooi, hoe dat werkt

Eind januari ben ik gestart met ergotherapie. Wat een fijne vrouw. En eerlijk. Want aan de vermoeidheid van de MS kunnen ze niks doen. Dat komt binnen. Ik wil niet meer altijd zo moe zijn....
Maar ze komt met hele goede inzichten, omdenkers, kennis, waardoor ik toch beter mijn energie kan verdelen. Ik moet bijvoorbeeld juist minder slapen. Hoe bedoel je, omdenken... Ik ben toch moe? Dan wil ik dus slapen.

Maar ze heeft de slaapcyclus goed uitgelegd. En daardoor kon ze mij overtuigen. Het slapen in de middag ben ik nu rustig aan het afbouwen naar 1 uur per dag. Iedere week 10 minuten minder slapen per dag. Dus ik zet trouw mijn wekker nu. En in de nacht 8 à 9 uur slapen. Niet meer. Maar dan moet ik wel rustmomenten inbouwen in de rest van de dag. En zo had ze ook inzichten en kennis over hoe het zit in mijn brein. Waarom ik veel minder prikkels aan kan. Veel vaker dingen vergeet, de verkeerde woorden zeg zonder dat ik het weet enz. En op zo'n duidelijke manier dat ik het ook aan anderen kan uitleggen. Dat maakt dat er meer begrip is bij mij, maar ook bij mijn omgeving! Win/win!

De psychologe is ook zo'n fijne vrouw! Ook zij komt met inzichten en kennis waar ik zoveel van leer. Ze leert me dingen los te laten. Mijn grenzen aan te geven. Eerst aan mezelf te denken, zodat er juist energie overblijft voor anderen. Zo mooi, hoe dat werkt. En ik krijg bij haar nu ook EMDR. Heftig en emotioneel, maar ik denk ook echt heel goed!

Gisteren was de eerste keer, pfff

Bij de fysio ben ik nog maar net gestart. Ik ga aan mijn basis conditie werken. En aan kracht. Want ik merk dat ik zo achteruit ben gegaan. En ik hoop zo dat ik het toch nog op kan bouwen. Gisteren was de eerste keer, wat een zere benen, pfff, het is duidelijk nodig om hier wat aan te doen. Al zonk de moed me in de schoenen, met die zere benen van gisteren. Maar ik heb er toch vertrouwen in. Gelukkig ook een fijne vrouw. En ze zei dat ik een sportief gebouwd lichaam heb. Ik heb mijn manier van eten omgegooid 2 maanden geleden en ben inmiddels ruim 9 kilo kwijt, zo'n compliment geeft weer moed. Het komt vast goed, morgen mag ik weer.

Het NPO komt in mei pas. En de uitslag in juni. Daar ben ik toch benieuwd naar, omdat ik merk dat de laatste schub er ook cognitief flink ingehakt heeft. Dat is al wel voor een deel hersteld gelukkig, maar niet helemaal. Ik wil graag weten waar ik nu sta. Dus ben benieuwd.

Het fijne is, dat er thuis zo meegeleefd wordt! Ik vertel over elk bezoek, alle inzichten en kennis kan ik delen. Bij mijn man kan ik alles kwijt. Gisteren kreeg ik een bos bloemen en een lieve kaart van hem, om te laten weten dat hij zo trots op me is, zo tof!
Mijn ouders rijden me iedere keer en na afloop kan ik meteen mijn verhaal kwijt. Mijn kinderen vertel ik erover. Mijn familie en vrienden die ernaar vragen vertel ik er ook over.

Ik vind het zwaar, heftig en confronterend

Ik moet dit zelf doen. Het kost me ontzettend veel energie. Ik vind het zwaar, heftig en confronterend. Ik heb al flink wat afgejankt. Plan buiten de revalidatie om zo min mogelijk afspraken. Maar het is ook zo ontzettend nuttig en goed en fijn. Ik ga hier zeker profijt van hebben! Ik geef alles, ben keihard aan mezelf aan het werken. Neem het heel serieus, maar voel me ook relaxed, omdat ik al zoveel heb geleerd. Ik voel dat het super nuttig is.
Ik ben eigenlijk heel dankbaar dat ik onder zulke goede begeleiding zo aan mezelf mag en kan werken en dat ik zo gesteund word!

Laat een reactie achter op Karin de Bruin - Ruseler Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric Sloep schreef:

    Super Enthousiast en motiverend verhaal. Ga zo door en deel jouw verhaal met anderen. Ik Ben Na Mijn MS diagnose direct gaan revalideren en toen het ziekenhuis niets meer kon doen ben ik zelf naar een fysiotherapeut een dansschool en een badminton vereniging gegaan. Daarnaast fiets ik zo veel mogelijk.

    • Tamar schreef:

      Hoi Eric,

      Bedankt voor jouw reactie! Fijn dat revalidatie bij jou ook goed geholpen heeft en dat je zelf het harde werken doorzet nadat je traject was afgerond. Ik ga na dit traject ook bij mijn eigen fysio weer flink aan de slag! En veel wandelen. Lekker naar buiten. Ik wens je veel goeds.

      Groetjes Tamar

  • Arisha schreef:

    Lieve buuf,
    Wat ben je een kanjer zeg! Zo stoer van je hoe je al deze uitdagingen aan gaat. Zo stoer dat je naar jezelf durft te kijken. Je bent een prachtmens, die ik het gun om alles uit het leven te halen. Super trots op je lieverd en een bijzonder mooi verhaal! xxx Ari

    • Tamar schreef:

      Hey lieve buuf,

      Bedankt voor je lieve reactie. Dat is wel grappig. Toen ik mijn ms verpleegkundige vroeg of revalidatie wel zin zou hebben zei zij: “jij kunt goed kritisch naar jezelf kijken, dat gaat jou helpen!”. Ze had gelijk. Leuk dat jij dat ook ziet! Bedankt voor je lieve woorden. En jij succes zondag! Samen met jouw kanjer en anderen kunnen jullie het en wat een mooi bedrag al! You go girl!

  • Karin de Bruin - Ruseler schreef:

    Wat kan je het allemaal mooi verwoorden en wat doe je het goed! Ga zo door topper!!

  • Jolanda Sterenborg schreef:

    Wat fijn om jouw verhaal te lezen. Ik ben ook net gestart met revalidatie bij ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog. Aanstaande vrijdag staat het eerste deel van het NPO op het programma. Ben net als jij erg benieuwd waar ik sta en of ik met de revalidatie mijn lichaam weer naar een hoger niveau kan tillen.

    • Tamar schreef:

      Hoi Jolanda ,
      Bedankt voor je reactie. Je zit in precies hetzelfde traject dus. Ik hoop dat het jou ook veel gaat brengen. We gaan ervoor! Succes

  • Erik Heijkoop heeft #detrap beklommen!

    Erik Heijkoop

    Is het zo bijzonder dat iemand de trap (in Rotterdam) of elke willekeurige trap beklimt? Ja, absoluut! Vooral als het beklimmen van een trap niet van zelfsprekend is. ... › Lees meer

    Opgeven is geen optie…

    Armin Wessel

    Onderstaand verhaal las ik vorige week op de Facebook pagina van Armin. In 2016 heeft Platform MS enkele verhalen gedeeld over de reis van Armin naar Mexico om daar ee... › Lees meer