MS en medicatie

Roosje Rood vertelt ons een mooi verhaal over het verloop van haar MS en haar zoektocht naar de juiste medicatie. Gelukkig heeft zij “haar” medicijn ontdekt na een lange zoektocht.

 Ik werd met spoed doorgestuurd van huisarts naar oogarts naar neuroloog en dat op de vrijdagmiddag.

Hallo medemens, lotgenoten of niet. Ik ben Agnes Schaap, 53 jaar en sinds mijn 37ste diagnose MS. Na eerst 2 jaar aanrommelen,  verdacht van een Hernia, maar toch ook weer niet, werd door een oogzenuwontsteking ineens veel meer duidelijk. Ik werd met spoed doorgestuurd van huisarts naar oogarts naar neuroloog en dat op de vrijdagmiddag. De dienstdoende neuroloog kwam van zijn ronde naar de poli die ondertussen dicht was gegaan. Daar vroeg de neuroloog mij of ik meer klachten had dan alleen mijn oog. Nou nee, ojah toch wel, mijn rug. Hernia maar toch ook niet! Oke, was zijn antwoord en toen volgt u mij maar naar de onderzoekkamer en kleed u maar uit. Mijn bijdehand te opmerking was toen, euh. Ik kom hier voor mijn oog, uitkleden?”Ja, ik zou graag aanvullend onderzoek willen en als het is wat ik vermoed dan zijn we er vlot bij en hebben we gelukkig de nodige medicatie”. Euh jah? Pffff wat was dit???

Goed, aanvullend onderzoek en ja er ging een en ander niet oké, dus neuroloog opperde om mij per direct op te nemen en aan de prednison te leggen voor een stootkuur van 3 dagen. En zo was de eerste medicatie door MS een feit, alleen was het woord MS nog niet gevallen en ik dacht zelf aan een hersentumor maar durfde dat niet te vragen? Erg hé, hoe men ineens kan dichtslaan. Gelukkig was mijn moeder mee naar het ziekenhuis (manlief voor zijn werk in buitenland en de 4 kids bij de andere opa en oma) en die is bij mij gebleven totdat ik was opgenomen en geprikt en het eerste zakje inliep, ondertussen vrijdagavond half 7. Mijn moeder ging naar huis en ik bleef alleen achter, gelukkig werden de kids goed opgevangen door de oma’s en opa. Dus ik kon met een gerust (euh is er iets gerust aan deze situatie) hart in het ziekenhuis blijven tot en met maandagmiddag.

Neuroloog is meerdere keren langs geweest en met de verpleegkundige de nodige vervolgonderzoeken gepland. Waaronder dus een MRI van de hersenen (zie je wel, toch hersentumor) en bloedafname iets van een VEP test en iets van een…ik weet dat echt niet meer. Maar goed, na de MRI en ondertussen ook mijn man weer thuis de uitslag bij de neuroloog. Helaas waren we er dus duidelijk niet op tijd bij (neuroloog was bij 9 laesies gestopt met tellen)en werd er overduidelijk de diagnose MS gesteld, maar hé, ik had geen hersentumor, hoe fijn, ik ging niet dood!!!!!

Oké ik ga niet dood aan een hersentumor, maar MS klinkt ook echt niet fijn.

MS euh wat is dat eigenlijk, ik ken alleen de reclame van het meisje wat op de voeten van haar vader mee danst, kan nooit erg zijn. Tja en dan wordt het uitgelegd, hoe of wat…… oké ik ga niet dood aan een hersentumor, maar MS klinkt ook echt niet fijn. En om de toch nog andere ziektes uit te sluiten en of de diagnose MS kracht bij te zetten volgde ook nog DE lumbaalpunctie. Hier ga ik even niet verder op in grrr, zo niet fijn! Verder met het verhaal, gelukkig zijn er remmende medicatie beschikbaar en hopen we daardoor deze moeder met 4 kleine kids zolang mogelijk op de been te houden. Want genezen, nee sorry dat is er niet bij, remmen wel, maar eigenlijk ook maar rond de 30%.

Dus toen de keuze, alleen maar injecties, nee helaas geen pilletjes. Injecties die je jezelf mag toedienen, jah daaaaaag ik ga mijzelf niet prikken. Maar dan mevrouw wat wilt u dan, als u zo doorgaat kan ik niet vertellen hoelang u nog rechtop zit want zonder dat u het in de gaten heeft gehad heeft de MS u al aardig te pakken gehad. Dit zou ik graag willen remmen, al dus de neuroloog. Oke hij wil remmen en ik mag prikken………..Op naar huis met huiswerk, uitzoeken welke medicatie ik ging gebruiken. Word dat de onderhuidse om de dag / om de 3 dagen of de spierprik 1 keer in de week. Tja en ik vond om de MS zo min mogelijk een rol te laten spelen binnen het gezin de wekelijkse spierprik de beste optie, dus die werd het, Avonex! Er kwam een verpleegkundige aan huis om je te begeleiden bij het leren prikken totdat je het echt zelf durfde.Toen die allereerste prik, huh is dat alles, oke dat valt mee, dat kan ik zelf echt wel, wat heeft een mens toch een overlevingskracht! Na 4x hulp van de verpleegkundige lukte het mij om alleen te prikken.

Dit deed ik maandagavond want helaas gaf de medicatie de nodige bijwerkingen zoals griepverschijnselen en om die te voorkomen slikte ik behoorlijke pijnstillers en dook ik mijn bed in zodat ik hopelijk de nacht door de bijwerking heen sliep. Vanaf het moment dat ik nieuwe pijnstilling kreeg ging het mis, ik werd zieker en zieker, nee niet van de MS maar van de bijwerkingen, dus na 1 ½ jaar gestopt met de Avonex. Ondertussen was het 2004. Opnieuw bekijken wat te doen, over naar de andere medicatie was geen optie ivm de bijwerkingen, maar ook de vermoeidheid als bijwerking, die had ik al meer dan normaal. Dan maar niks en het op de schubs laten aankomen en aan de prednison kuren. Al snel bleek mijn lijf aan te geven wanneer de MS meer opspeelde dan normaal. Na de zomer (september) en na de winter (maart) dus dit werden bij voorbaat mijn prednison maanden. Ik begon met de 3daagse kuren van 1000mg per dag om na 3x zo’n kuur over te stappen op de 5-daagse kuur van 500mg per dag. Bij ieder kuur verbleef ik in het ziekenhuis ivm onze drukke thuissituatie. En toen kwam september 2007 een 5 daagse kuur en ben 12 dagen in het ziekenhuis gebleven. Mijn lijf stuiterde en kwam aan alle kanten in opstand. Suiker steeg van 5,6 naar 12,8 en bloeddruk/hartslag ging over de rode cijfers waardoor ik tot 2x toe op de afdeling cardiologie belandde. Gelukkig na 12 dgn dan toch weer rust in mijn lijf, suiker weer gedaald en met behulp van hartpilletje ook mijn hart weer onder controle.

Toen ben ik preventief ieder 3 maanden rustkuren van een week gaan nemen. Batterij opladen noemde ik dat, en het hielp, ik had geen schubs meer.

Tot op de dag van vandaag slik ik nog ieder dag 1 pilletje, lukt niet om te stoppen want dan slaat gelijk mijn hart weer op hol en stijgt de bloeddruk.1 pilletje denk je misschien, maar dat stomme pilletje zorgt wel goed voor mijn hart. De neuroloog wist het even niet meer en ik zelf ook niet. Medicijnloos en nu? Toen ben ik preventief ieder 3 maanden rustkuren van een week gaan nemen. Batterij opladen noemde ik dat, en het hielp, ik had geen schubs meer. Maar……ja daar komt ie, ik ging wel stiekem stilletjes aan achteruit. Ineens kwamen daar de hulpmiddelen om de hoek, maar daarover meer in het hoofdstuk MS en hulpmiddelen.

Ik werd buiten de deur rolstoel afhankelijk en thuis lag ik veel op bed. Gelukkig door een praktische ligstoel kon ik nog aardige tijd beneden bij het gezin zijn. Maar als ik ’s middags niet had geslapen moest ik toch echt gelijk met de kids naar bed. Er kwam er een nieuwe medicatie uit Amerika, Natalizumab of zoals in de volksmond, Tysabri. Een medicatie per infuus, ieder 4 weken weer. Helaas werd de trial stopgezet omdat er helaas dodelijke slachtoffers waren gevallen door het gebruik van Tysabri. Hoe of wat was nog niet bekend. De medicatie werd opnieuw onder de loep genomen en na een in mijn ogen korte periode toch weer op de markt gebracht, maar nu met een nieuw protocol. Ze waren erachter wat er was gebeurd met de overledenen, zij waren getroffen door PML een dodelijke hersenvliesontsteking. Na onderzoek bleek de combinatie MS, Tysabri en het JC-virus deze PML te kunnen aanwakkeren.

JC-virus is op zich een onschuldig (verkoudheids) virus wat bijna 90% van de mens bij zich draagt zonder dat men dat weet. Nu blijk ik JC-virus positief. Mijn superneuroloog wilde deze medicatie niet aan mij voorbij laten gaan dus heeft zich er dieper in verdiept. Toen hij tot de conclusie kwam dat hij bij ontdekking van PML actie konden ondernemen door bepaalde stappen te ondernemen en daardoor de PML in ieder geval niet meer dodelijk zou zijn, stelde hij mij toch voor de medicatie te gaan gebruiken. En als je bedenkt dat ik dan een man en 4 kinderen moet uitleggen dat ik een medicijn wil gebruiken wat misschien wel dodelijk kan zijn dan moet het tegen argument van de neuroloog wel 1000% positief overkomen, en om een of andere reden kwam dat zo bij ons over!

Gelukkig helemaal nergens last van, dus na uurtje of 4 mocht ik naar huis. 

Dus 19 jan 2009 een week voor mijn 44e verjaardag (ook zo’n dag die ik nooit vergeet) kreeg ik mijn eerste infuus. Om half 9 op de dagopname neurologie, bloed afnemen, urine opvangen, wachten op de uitslag, ondertussen infuus geprikt, bloeddruk gemeten en temperatuur en na een klein uurtje het startsein. Ieder kwartier bloeddruk en temperatuur controle, ging prima. Na 1 ½ uur was de Tysabri ingelopen en kon het naspoelen van 1 uur beginnen, in dit uur kunnen er nog allergische reacties optreden waarop ze met spoed moeten kunnen handelen en waarom dus ook nog het infuus blijft zitten.Gelukkig helemaal nergens last van, dus na uurtje of 4 mocht ik naar huis. 

Op een beetje hoofdpijn na geen bijwerkingen maar wel een BAK energie de dag erna. Dus heb die BAK energie even lekker gebruikt. Maar zodra ik in de 4e week kom voel ik dat ik echt weer aan mijn “shotje” toe ben. Het protocol zegt dat Tysabri 2 jaren achtereen gebruikt mag worden om daarna te stoppen. Maar Gelukkig heb ik een heerlijk eigenwijze neuroloog die mij zijn wonderpatiënte noemt omdat de Tysabri bij mij niet alleen remt (zoals bleek uit mijn lijf maar ook uit de MRI’s) maar ook mobiliteit heeft teruggegeven. Ieder jaar weer vecht mijn neuroloog voor mij om mij weer een jaar te laten door gaan en dat nu dus al 9e jaar. Dit is helaas noodzakelijk omdat de medicatie half door de ziektekostenverzekering en half door het ziekenhuis wordt vergoed en dit moet dus ieder jaar weer verantwoord worden. Door de jaren is er nieuw inzicht gekomen ivm PML gevaar, en zijn voor de veiligheid de controles aangescherpt. De controles zijn nu: Een controle lijst, zodra ik ja antwoord moeten ze eerst overleggen met de neuroloog. Iedere keer op de dag zelf van de Tysabri voor het inlopen bloeddruk en temperatuur controle, na het inlopen van de Tysabri en voor het naspoelen weer bloeddruk en temperatuur controle, om na het naspoelen van nog steeds een uur weer gecontroleerd te worden op bloeddruk en temperatuur. Dan iedere 3 maanden voor het infuus bloedafname normale waardes en vitamine en urinecontrole, ieder half jaar bloed ivm JC-virus waarde en af en toe bloed ivm antistoffen controle. En dan in mijn geval ieder 3 maanden een hersen MRI ivm PML. Maar wat ook interessant is, is dat we zo wel een heel duidelijk beeld krijgen hoe de MS zich houdt en ik kan breed uit lachend zeggen dat de MS al 8 jaar stabiel is, zowel lichamelijk als het beeld op de MRI’s.

Naast de Tysabri nog andere medicatie, Ja, nog steeds die bètablokker genaamd Lisinopril Naar inzicht neem ik Oxazepam ivm ontspanning en Diazepam ivm spierontspanning, want tja ook al lijkt het helemaal oke, toch zit de MS ergens in mijn lichaam te wroeten en geeft die af en toe kleine vervelende opstootjes maar die zijn nihil en op te vangen. En eventueel ivm zenuwpijn die gelukkig ook enorm is afgenomen kan ik Zaldiar gebruiken. Dus al met al spelen naast de Tysabri de andere MS-medicatie geen hoofdrol en hoop ik dit nog lang te mogen gebruiken. Gelukkig heeft de ontwikkeling in die 10 jaar niet stil gestaan en mocht het verkeerd gaan met de Tysabri kan ik nu uitwijken naar een ander optie, maar voor nu de quote zoals mijn neuroloog zegt: NEVER CHANGE A WINNING TEAM.

Roosje Rood

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.