MS en Medicatie: Tecfidera

Een oproep op onze Facebook pagina zorgde ervoor dat wij een nieuw verhaal ontvingen van Ania. Ania ziet schrijven als een soort van therapie. Wellicht zijn er meer mensen die dit zo voelen. Deze mensen nodigen wij graag uit om ook jullie verhalen toe te sturen. Ania schreef over haar medicatie…

Mijn verlaagde/onderdrukte weerstand door Tecfidera is wel ‘een dingetje’. Met vele ontstekingen in mijn lijf tot gevolg…

‘Laat uw voeding uw medicijn zijn en uw medicijn uw voeding’ (Hippocrates). Dat past helemaal in mijn straatje! Tegenwoordig, (helaas) met behulp van de MS medicatie. Omdat ik niet echt een keus heb en ‘helemaal niets doen is geen optie’. En ik prijs me ‘gelukkig’ met Tecfidera. Dit, terwijl velen het ‘leed dat Tecfidera heet’ noemen. Voor mij gelukkig geen leed (ook geen feest). Ik mocht beginnen met het nieuwste van het nieuwste (toen). Slikken in plaats van spuiten, lucky me.

Ik kom van ver, hoor. Nooit ziek geweest. Hoofdpijn? Voilà: veel drinken en het liefst koffie. Dat hielp! Paracetamol in huis, zeker. Over datum. Nu weet ik dat mijn lijf ‘stuk’ kan zijn. En dat Paracetamol geen oplossing bied bij MS. Laat staan koffie.

Tecfidera. Twee keer per dag innemen. Mét een stevige maaltijd, ik ben gewaarschuwd. Dus ik ben van ‘geen ontbijt type’ in ‘goed begin van de dag’ veranderd. Graag een beetje luxe en lekker: havermout met noten en vers fuit of vegan pannenkoeken. Yummy. Met een smoothie of een paar crackers kom ik er niet goed weg. Stevig eten. En jawel, u raadt het al: het went, haha.

Op een (bijna) lege maag moet je echter geen Tecfidera gebruiken, een harde les.

Natuurlijk heb ik in het begin ‘gesmokkeld’. Op een (bijna) lege maag moet je echter geen Tecfidera gebruiken, een harde les. De bijwerkingen en klachten gegarandeerd present, zie bijsluiter. Ik ken gelukkig geen allergieën, overgevoeligheid of intolerantie, alles gaat volgens het boekje/bijsluiter. En er stevig bij eten bespaart een hoop ellende. Ik ken wel het fenomeen ‘flushing’. Maar omdat ik van mijzelf een gezond kleurtje op mijn smoel heb, valt de schade mee (‘bietenkop’ krijg je ervan). En je staat ca. 20 minuten letterlijk ‘in brand’. Brandende, jeukende huid (huiduitslag) op mijn gezicht, nek en borstkas als een (goed) teken: het werkt! Happy 😂.

Mijn verlaagde/onderdrukte weerstand door Tecfidera is wel ‘een dingetje’. Met vele ontstekingen in mijn lijf tot gevolg. No worries: daar hebben de artsen een hand vol andere pillen, druppels en zalfjes voor. Het komt goed! Tjonge, inmiddels ben ik een ‘echte’ kennis geworden van onze fijne huisarts. Een ‘nauwe band’? Nee, hier is geen sprake van. Keep on track @Ania!

Een slotopmerking. Een kanttekening. Een waarschuwing (?): ‘De precieze werking van het middel bij MS is niet geheel duidelijk.

Als laatste ‘gebruikerservaring’ wil ik noemen: koud. Soms ben ik onderkoeld (als ik niet goed oplet). Geen idee of ik dit verschijnsel aan Tecfidera kan toeschrijven (?) Het staat namelijk niet in het boekje. Maar het is duidelijk aanwezig. En vervelend. En niet alleen voor mij, ook voor mijn omgeving. Waar de meesten puffen en zuchten door de warmte… zit ik dus met een kippenvel zielig te zijn. Niet echt gezellig of collegiaal. Enfin, alles is beter dan spuiten, lijkt mij. Lang leve Tecfidera!

Het liefst zou ik onze moeder natuur de genezing toevertrouwen. Maar mijn neuroloog raadt me het af. Tecfidera moet mij (voorlopig) maar ‘redden’. Een slotopmerking. Een kanttekening. Een waarschuwing (?): ‘De precieze werking van het middel bij MS is niet geheel duidelijk. ‘Tecfidera lijkt ervoor te zorgen dat het afweersysteem van het lichaam, de hersenen en ruggenmerg niet meer beschadigd. Dit kan wellicht ook helpen om de verslechtering van MS in de toekomst te vertragen’ (aldus de producent). Hhmmmm. ‘Niet geheel duidelijk (…) Het lijkt ervoor te zorgen (…) Dit kan wellicht ook helpen (…)’. Hhmmmm. Zou Hippocrates het wel doen?! Wat zou zijn advies zijn?!

Liefs, Ania

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.