MS en Medicatie: Tecfidera en ‘eigen remmers’

Gistermiddag deelden wij het eerste deel van het verhaal van Ania. Tecifdera. De werking van het medicijn en hoe Ania omgaat met de bijwerkingen. Vandaag deel twee. Want wat doet Tecifdera nou exact? En is Ania hier wel blij mee? Of ziet zij op tegen het blijven gebruiken van de medicatie? Lees mee…

Je bent geen statistiek, Ania! Een mens met MS, dát ben je. Een van de 1.000 gezichten van MS.

Vier jaar. Statistisch en gemiddeld gerekend remt mijn medicijn de MS met vier jaar extra. Dat blijkt uit de onderzoeken, wist de neuroloog mij te vertellen. Omdat ik graag wilde weten wat dé statistieken hierover zeggen. Nu ik het weet, ben ik niet echt gerustgesteld. Het gaat NU ‘goed’, fingers crossed. Op de been, aan het werk. Zelfs de sportavonden zitten erin (minder, anders of aangepast, dat begrijpt u, toch?!). Wanneer word ik een ‘echte’ invalide? Of blind? Of ga ik cognitief zo achteruit dat ik eigenlijk geen Ania meer ben? Jaren stabiel en dan opeens de agressieve of de progressieve variant.

Dat lees ik, hoor ik vaak genoeg om me heen. Het doemscenario! Onvoorspelbaar, progressief, ongeneeslijk en verwoestend. Dát is mijn ziekte (jeetje, vandaag ben ik heel somber…) Don’t worry, Ania: je hebt gelukkig (statistische) vier jaar extra! Toen de neuroloog het noemde was mijn eerste reactie: happy. Het werkt! Het remt de ziekte! Extra! Wow. Nu ben ik weken later. En wat meer kritisch, nuchterder of wellicht vandaag iets somberder. Is vier jaar extra eigenlijk wel lang genoeg?! Ik heb immers bijna vier jaar de MS diagnose. En deze tijd is mij voorbij gevlogen. Duszzz: niet happy, nee!

Vasthouden aan en blijven geloven in je medicijn! En een ‘gezonde’ lifestyle houden.

Extra tijd, een abstract getal? Even ter vergelijking: de vierde verjaardag van een kind is een bijzondere mijlpaal, want vanaf die dag mag hij/zij naar school. De peuter is nu kleuter. Time flies, hé. En stel, de kleuter wordt (later, hé) een promovendi. Ook hier is het statistiek voor handen: slechts ongeveer één op de tien is binnen vier jaar klaar. Time flies, weer.

Enfin, vier jaar is een statistisch en gemiddeld gerekend getal. Je bent geen statistiek, Ania! Een mens met MS, dát ben je. Een van de 1.000 gezichten van MS. ‘Het is statistisch bewezen dat de meeste statistieken niet kloppen’. Vasthouden aan en blijven geloven in je medicijn! En een ‘gezonde’ lifestyle houden. Blijven sporten. Bewuste voedingskeuzes maken. Plus (veel) geluk erbij. Genieten. Carpe diem! Alles opgeteld: vier + vier + vier + ….. Toch?! En tegen die tijd is vast een nieuwe, verbeterde ‘remmer’… Of cure! Wow. Ik kan niet wachten! (Ik zie de zon weer schijnen).

Tot slot toch nog even een oproep. ‘Meneer/mevrouw de onderzoeker: #hurryup, please’. Time flies. En ik wacht op de doorbraak. Genezing. Hurry up. Please.

Liefs, Ania

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.