MS en kinderen

Op de vraag of er mensen zijn die hun verhaal willen delen over de diagnose MS en kinderen, krijgen we de vraag van Gonny of zij haar verhaal mag delen. We laten Gonny weten dat dit mag en niet veel later ontvangen wij haar verhaal. Een persoonlijk verhaal met de vraag of kinderen en MS wel samen gaat…

En als het dan echt niet lukt, dat ik dan iemand naar voren schuif die het even kan overnemen. Dat vind ik dan ook goed ouderschap.

Rond de tijd van mijn diagnose waren wij druk bezig met onze kinderwens. Het was mede daardoor lastig om het slechte nieuws goed te laten doordringen. Ik herinner me vagelijk dat ik aan mijn neuroloog vroeg of ik wel aan kinderen moest denken en dat hij een positief verhaal afstak over borstvoeding en dat dit zeer wel mogelijk is. Ik denk dat hij beter een verhaal had kunnen vertellen over dingen die je als MS-patient mogelijk te wachten staan, zoals bijvoorbeeld: extreme vermoeidheid, spierzwakte, (al dan niet tijdelijk) verlies van gezichtsvermogen, blaas- en/of darmproblemen, slaapproblemen, depressie.

Heb je een back-up in je naaste omgeving, iemand die in jouw plaats met het kind kan doen wat jij van plan was? Is er iemand in de buurt om te helpen? Hetzij voor de kinderen kan zorgen of voor het gezin, door te koken, het huishouden te runnen of iets anders essentieels? Dergelijke vragen zijn ons niet gesteld. Uiteindelijk moet je zelf een keuze maken en kun je je waarschijnlijk nooit goed voorbereiden op wel/geen kinderen als je ziek bent. Sowieso valt er op kinderen niet echt voor te bereiden.

Ik kan dat er niet bij hebben in combinatie met mijn werk en ziekte. Het is het een of het ander.

Wij hebben nauwelijks nagedacht en ons gewoon in het kinderavontuur gestort. En wat heeft ons dit gebracht? Enorm veel vreugde, vrolijkheid, liefde en ook wat zorgen en veel verantwoorlijkheidsgevoel.

Mijn kinderen zijn 3 en 5. In het dagelijks leven brengt mijn man ze naar school en kinderdagopvang en haalt ze weer op. Ik kan dat er niet bij hebben in combinatie met mijn werk en ziekte. Het is het een of het ander. Dit trekt wel een zware wissel op hem. Hij zal blij zijn als ze straks allebei naar de basisschool gaan. Verder proberen we zoveel mogelijk toe te staan. Zwemles, speeltuin, pretpark, spelen met viendjes, al dan niet bij ons thuis. Meestal gaat het goed en in de toekomst zien we wel weer.

Ik probeer met pillen her en der en andere voorzorgsmaatregelen een zo normale mama te zijn.

Wat merken ze van mijn ziekte? Heel erg weinig, denk ik, hoop ik… Kort lontje, maar dat zullen meer ouders hebben in dit jachtige bestaan. Vorige maand heb ik de oudste verteld dat ik eigenlijk altijd ziek ben en niet incidenteel. Dat ik daardoor meestal heel moe ben, niet altijd alles zomaar kan en later misschien wel in een rolstoel en/of scootmobiel terechtkom. Hij leek het niet goed te begrijpen en zei iets als: “ach, dat geeft toch helemaal niet!”. Waarmee hij denk ik bedoelt te zeggen dat ik toch altijd zijn mama blijf en zo is het natuurlijk ook.

Ik probeer met pillen her en der en andere voorzorgsmaatregelen een zo normale mama te zijn. Een mama die dan wel altijd alles lopend doet, maar waar je wel op kunt bouwen. En als het dan echt niet lukt, dat ik dan iemand naar voren schuif die het even kan overnemen. Dat vind ik dan ook goed ouderschap.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.