MS en hulpmiddelen

Roosje Rood schrijft gelukkig vaker columns voor ons want wij vinden ze reuze onderhoudend. Dit keer vertelt ze ons hoe zij omgaat met het aanvragen van verschillende hulpmiddelen en waar zij zoal tegenaan liep.

“Hulpmiddelen en aanvragen, echt een wereld apart, soms denk je echt; serieus, denk je nu echt dat ik deze hulpmiddelen voor mijn plezier aanvraag!”

Al heel snel na de diagnose MS kwam het hulpmiddelen hoofdstuk om de hoek kwamen kijken. Meteen na de diagnose werd er contact opgenomen met het revalidatiecentrum, want tja het ging veel te hard met mijn energie in een gezin van 4 jonge kinderen. Het huishouden alleen al, daarom werd ik in contact gebracht met een ergotherapeut. Deze ging met mij aan de slag. Met mijn dagindeling ging de ergotherapeut kijken waar ik energie kon besparen en zo ook nog tijd voor mijzelf kon overhouden. Daarna kwam hij aan huis om te kijken hoe of wat i.v.m aanpassingen.

Daar begon het hulpmiddelen wereldje. Hulpmiddelen en aanvragen, echt een wereld apart, soms denk je echt; serieus, denk je nu echt dat ik deze hulpmiddelen voor mijnplezier aanvraag! Ik kon een lompe zware rolstoel lenen, één die alleen geduwd kon worden. Maar hallo, als ik mijn kinderen naar school wil begeleiden, dan kan ik naar school wel geduwd worden, maar hoe dan terug? Dus ik samen met mijn man terug naar de uitleen en ja hoor daar stond een mooie lichtgewicht rolstoel, dus ik vraag om die lompe om te ruilen voor die lichtgewicht. Voor zeg maar € 10  extra per week zou dat kunnen. Euh, omdat??? Nou omdat het een lichtgewicht is. U kunt toch zelf wel op u vingers natellen dat die lompe rolstoel niet werkt in mijn situatie, toch? Sorry maar regels zijn regels, lichtgewicht heeft een huurprijs. Dus wij weer terug naar huis met die lompe rolstoel.

Toen ben ik achter de PC gaan zitten en heb de burgemeester en alle raadsleden in de gemeente een brief geschreven over deze belachelijke situatie. Van de burgemeester heb ik nooit wat vernomen maar wel van 2 raadsleden, deze vonden de situatie inderdaad belachelijk en gingen voor mij aan de slag. Al snel kon ik de lompe rolstoel omruilen voor de lichtgewicht zonder huurprijs! Zo die hebben we alvast in the pocket. Leek wel of ik daarna een kruisje achter mijn naam had in de gemeente want vanaf dat moment werd ieder aanvraag binnen no time goedgekeurd en uitgevoerd.

“Nu had ik een paarse rolstoel met gele wielen en geel elektrisch wiel, supercool voor een moeder van 39.”

Zo heb ik 2 trapliften, ja ook een naar zolder terwijl dat blijkbaar een hele hele grote uitzondering is, maar bij mij was het geen probleem. Er kwam iemand oprij platen bij de voordeur en achterdeur aanmeten. Hij keek bij de achterdeur erg raar omdat deze niet de maat voor een rolstoel had. En al telefonisch kreeg deze man de opdracht om te zorgen voor een aannemer die de achterpui ging aanpassen zodat er wel een rolstoel brede deur kon komen.

Omdat ik veel in bed lag en de traplift erg langzaam werkt, was negen van de 10x de persoon die aanbelde voor wat dan ook al weg voordat ik bij de voordeur was, dus kreeg ik een elektrische deuropener met huistelefoon, helemaal tot op zolder. Ondertussen mijn rolstoel klaar, super geveerd, leuk kleurtje en mooi op maat gemaakt. Na een tijdje werd het mijzelf voort bewegen erg zwaar, de firma die mijn rolstoel in onderhoud heeft bracht mij in aanraking met een elektrisch wiel wat voor de rolstoel aangebracht kon worden. Deze kon aan of afgekoppeld worden dus kon de rolstoel gewoon gebruiken of met wiel. En ja hoor, geen probleem. Nu had ik een paarse rolstoel met gele wielen en geel elektrisch wiel, supercool voor een moeder van 39.

Deze hulpmiddelen heb ik allemaal zonder ook maar een euro bij betaling in bruikleen. Ondertussen ging de MS maar door. Zo heb ik via de ziektekostenverzekering in eerste instantie een trippel kruk gekregen die al snel vervangen moest worden voor een elektrische trippel stoel. Gevolgd door de sta-op stoel en het hoog-laag bed met speciaal matras ivm doorliggen. Toevallig hadden wij de toiletten al verhoogd en hadden we in de douche een zitje, dit hadden wij in ons nieuwbouwhuis laten bouwen, zonder dat wij toen van de MS afwisten.

“Omdat de MS grillig bleef, werd het aankoppelen van het elektrische wiel steeds zwaarder.”

Omdat de MS grillig bleef, werd het aankoppelen van het elektrische wiel steeds zwaarder. Daarom de beslissing om het elektrische wiel te vervangen voor een scootmobiel. Ik hield dus wel mijn rolstoel maar daarnaast kwam de scootmobiel. Inmiddels was er veel veranderd bij de gemeentes qua aanvragen hulpmiddelen. Dat er een scootmobiel moest komen i.p.v het elektrisch wiel was overduidelijk maar ja, ik zou dan een scootmobiel via de gemeente krijgen (kopen, want toen begonnen net de eigen bijdrages op te komen) en deze kon niet harder dan 8 a 10km en tja ik wilde “fietsen” met mijn man en kinderen en dat lukt echt niet als je max. 10km gaat. En daar was toen het PGB, dus ik kreeg een bedrag van de gemeente en daarvan kon ik een scootmobiel naar keuze van kopen. Alles wat goedkoper was mocht ik opzij leggen ivm verzekering en onderhoud, alles wat duurder was moesten we zelf bijleggen. Duidelijk en wat ivm eigen bijdrage? Tja eerlijk gezegd had de gemeente daar nog geen idee van want ik was een van de eerste met een PGB voor hulpmiddelen, de gemeente dacht dat er geen eigen bijdrage van toepassing was omdat ik de scootmobiel die ik via de gemeente zou krijgen ook zonder eigen bijdrage was.

Dus ik een mooie geveerde scootmobiel uitgezocht die max 20km ging en waar ik mooie ritjes met manlief en de kinderen mee kon maken. Een brief op de deurmat. CAK, wat is dat? Nooit van gehoord. Bij het lezen van de brief kwam de tekst als een hamerslag binnen. Of wij maar even 3 jaar lang iedere maand €185 wilde storten. Ja deuh, €185×36= €6660,00 euh ik weet het niet, maar dan hebben we de scootmobiel gewoon zelf gekocht, dit is geen bijdrage dit is puur het totale bedrag wat we hadden “gekregen” van de gemeente, terug betalen.

Helemaal overstuur, hoe kan dit nou??? Wij de volgende dag op naar de gemeente en ja hoor, het lag aan mijn mans inkomen. Lees goed, mijn mans inkomen, want ik heb NIKS… geen inkomen, geen uitkering……NIKS omdat ik na jaren werken, met mijn man samen had besloten, te stoppen zodra er kinderen geboren zouden worden. Ik zou “moederen”  totdat ons jongste kindje 4 jaar was en dan weer parttime in een drogisterij werken. Zover is het dus nooit gekomen want ik kreeg de diagnose MS voordat ons jongste kindje 4 werd. Er is nergens een instantie waar een moeder dan kan aankloppen voor bijv. een uitkering.

“En dan val ik even stil en bedenk mij wat ik zo ondertussen al niet heb opgeschreven dus heb meegemaakt sinds de diagnose MS om dus over de ellende van voor de diagnose nog maar te zwijgen.”

Een tijdje konden we via de belasting nog wat opvoeren maar dat werd ook minder en minder en is nu helemaal gestopt. Maar goed, terug naar de scootmobiel. Naar aanleiding van het salaris van mijn man werd de eigen bijdrage bepaald en aangezien deze gemeente 100% eigen bijdrage verwachtte van hun inwoners, konden wij dus aftikken. Er werd doodleuk verteld dat als we in de naastliggende gemeente hadden gewoond er geen eigen bijdrage was geweest. Ik verdrietig, mijn man boos.

4 jaar later via de ergotherapeut werd er een airco aangevraagd omdat ik niet meer tegen de warmte kon en steeds zieker. Die werd via de CIZ toegewezen. Helaas weer met eigen bijdrage want de 3 jaar van de scootmobiel was voorbij. Toen mijn mans baas dit hoorde heeft deze ontzettend lieve man ons huis laten voorzien van een airco. Hoe geweldig!

En dan val ik even stil en bedenk mij wat ik zo ondertussen al niet heb opgeschreven dus heb meegemaakt sinds de diagnose MS om dus over de ellende van voor de diagnose nog maar te zwijgen. Pffffffff even denken heb ik het nu? hahaha, nee natuurlijk niet, nog een smeuïg verhaal met de ziektekostenverzekering en de sta-op stoel waarvan de motoren het na 14 jaar begaven. “mevrouw U kunt een nieuwe aanvragen, maar kan u nu al vertellen dat het u niet zal lukken om weer zo’n stoel te krijgen vanuit de verzekering want de eisen zijn heel erg aangescherpt”. Ja maar, hallo, ik heb de stoel al, en ik heb ook nog steeds MS en de stoel is kapot! Dus ik zou graag of onderhoud willen of een nieuwe stoel.

“Hierdoor kon ik wel een nieuwe sta op stoel aanvragen.”

Een nieuwe ergotherapeut kwam aan huis. Een rapport moest met een of ander bewijs van de neuroloog naar EEN THUISZORGWINKEL! Huh wat is dit, ja want die hebben mensen in huis die dan bij je thuis komen om te controleren of dat dat rapport wat de ergotherapeut heeft opgesteld samen met de brief van de neuroloog wel oké is. Mensen van de thuiszorgwinkel, moet niet gekker worden. Dat werd het dus wel, want deze mensen wezen het rapport van de ergotherapeut af, en dat ik al 14 jaar een sta-op had deed ze niks! Helaas pindakaas, verder op een kapotte stoel die gelukkig nog wel goed zat maar geen andere functie meer had dan de goede zit. Ik kreeg een giga rug probleem met 2 operaties tot gevolg. Hierdoor kon ik wel een nieuwe sta op stoel aanvragen. Nu ben in het bezit van een nieuwe sta-op stoel.

Wat ik helemaal vergeet te vertellen is dat door het gebruik van “wonder” medicatie ik weer behoorlijk mobiel ben, en de rolstoel is vervangen door een rollator, hoe goed is dat? Maar dan als 46 jarige vrouw achter de rollator dat valt nog niet mee. Op zoek naar een supermooie rollator en die ook gevonden. Ik kreeg €100 uit de aanvullende ziektekostenverzekering en heb mij die mooie rollator aangeschaft.

En dan ga ik er nu een eind aan breien, Of dit eind onder hulpmiddelen valt weet ik niet.  maar het brengt mij weer van A naar B. Want door de jaren heen komen de prikkels om mij heen steeds heftiger aan en het verwerking wordt steeds zwaarder. Dit uit zich in concentratieproblemen en sneller vermoeid. Dus autorijden is geen optie meer. Dus had al in gedachte om mijn rijbewijs in te leveren totdat er ineens uit het niets een hartstikke leuke 45km autootje op mijn pad kwam. Niks geen duf invalidekarretje, een stoere mini Me om zo maar te zeggen. Auto eruit, 45km autootje erin en ik ben er super superblij mee. En dat brengt mij dus ook ineens op de gehandicapte parkeerkaart en plaats, want jaaaaah die hebben we ook nog, bijna vergeten. Een gehandicapten parkeerkaart voor bestuurder en passagier, terwijl er door de arts van de CIZ alleen een bestuurders kaart was toegewezen. Omdat ik dus ook zelf reed kwam er ook nog iemand van de gemeente bij ons langs om in overleg een eigen gehandicapten parkeerplaats in de straat vast te leggen.

Groet Roosje Rood

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.