MS en een kort lontje

Donna Schouten

Na onze oproep betreffende MS en een kort lontje, krijgen we diverse verhalen binnen. Zo ook het verhaal van Donna. Zij schrijft over hoe ze in het leven staat, de diagnose MS krijgt en vervolgens merkt dat ze veel sneller geïrriteerd is.

MS en een kort lontje

Na onze oproep betreffende MS en een kort lontje, krijgen we diverse verhalen binnen. Zo ook het verhaal van Donna. Zij schrijft over hoe ze in het leven staat, de diagnose MS krijgt en vervolgens merkt dat ze veel sneller geïrriteerd is.

Mijn naam is Donna Schouten. Ik kreeg op woensdag in de week voor pasen 2017 te horen dat ik MS heb. Hoe ik erachter ben gekomen is dat ik last had van een slaaparm aan mijn rechterkant, goed kan gebeuren duurt meestal een paar minuten en dan is het weg toch? Maar dat gebeurde niet...

Het wel allemaal willen doen maar het gewoon niet kunnen doen.

Volgende ochtend zat het er nog steeds. Toch maar even de dokter bellen wat ik normaal eigenlijk nooit doe want ik denk altijd; 'gaat wel weer over' maar goed dokter gebeld. Die vroeg of ik een scheve mond had, dat had ik gelukkig niet dus dacht; 'zie je gaat wel weer weg!' Het was een dag voor mij om te werken dus ik ging gewoon naar werk toe, vertelde het aan een collega en die vond het ook apart. Later die ochtend wilde ik een plakbandje van het plakbandapparaat pakken en dat lukte niet, en schrijven ging ook raar.

Dus collega stelde voor om toch maar weer even de dokter te bellen of ik langs kon komen. En gelukkig, er was nog een plekje vrij! Alles uitgelegd aan de dokter die kwam tot conclusie slijm in mijn schouder door constant dezelfde bewegingen, ik ben bloemiste dus als ik boeketten maak, maak ik inderdaad constant dezelfde bewegingen... Zie je Donna, niks aan de hand! Bleef het maar bij die gedachte want later op de dag zat hetzelfde doffe gevoel in mijn been en merkte ik dat ik anders liep. Als ik wat sneller wilde lopen had ik een soort klapvoet omdat ik hem niet meer helemaal kon optillen....

De dag erna weer naar de dokter want mijn schouder met ' slijm ' heeft niks te maken met mijn been dacht ik! Dokter wist niet wat het was dus verwees mij door naar het ziekenhuis naar de neuroloog. Ik heb toen eigenlijk alles op me af laten komen want ik moest op maandag bloed laten prikken en een MRI scan laten maken. Ik kreeg ook bloedverdunners mee. Totdat ik het telefoontje kreeg van het ziekenhuis. Je mag volgende week terugkomen voor de uitslag. 'Grote opluchting ' want als er echt iets zou zijn moest ik de volgende dag wel terugkomen.

Moest nog 23 jaar worden... HELP, dit kan niet!

Helaas, 2 minuten daarna word ik weer gebeld door het ziekenhuis. De neuroloog wilt je morgen zien. Ik vertrouwde het niet. Mijn moeder ging al met mij mee en belde mijn oma of ze ook mee wilde; voor het geval het slecht nieuws was dat mijn moeder ook een steun had. En ja hoor bij de neuroloog; 'We hebben je MRI scans bekeken en zien een flinke ontsteking in je hersenen. Je hebt MS.' En toen dat werd gezegd heb ik niks meer gehoord. Ik dacht; 'Wat is MS? Ga ik hier dood aan?' Geen flauw idee wat MS was.

Toen de hele molen in; prednisonkuur van 3 dagen, daarna nog een MRI scan, nog een lumbaalpunctie. De hele rataplan. En dan denk je wat nu? Ik en mijn vriend waren bezig om een huis te kopen. Ik had het eindelijk goed voor elkaar op mijn werk met 40 uur. Moest nog 23 jaar worden... HELP, dit kan niet! Mijn werk is mijn passie dus ik vroeg gelijk; 'Wanneer mag ik weer werken?' De neuroloog zei; 'Denk nu maar even aan jezelf.' Ik zei dat kan niet en mijn collega's dan? Want mijzelf op nummer 1 zetten bestaat niet in mijn wereld.

Maar goed, een heel verhaal... Weer eenmaal goed gekeurd, aan het werk en een eigen huis. En heel erg moe dus ook snel op mijn tenen getrapt. Niet veel meer kunnen hebben, is eigenlijk vorig jaar gekomen. Mijn hoofd wilt, alles mijn lichaam niet. Wat echt frustrerend is als je nog jong bent. Verjaardagen, feestjes noem maar op. Mijn week bestaat uit werken en huishouden. Dus sociaal leven op een laag pitje. En ik denk dat mensen met MS daarom sneller geïrriteerd zijn. Het wel allemaal willen doen maar het gewoon niet kunnen doen. En als je dan op de bank of in bed ligt, je lichaam het niet wilt maar alles in je hoofd gaat wel door. En dat maakt mij soms verdrietig.

Dus mijn vraag is ook hoe anderen hier mee omgaan?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Carmen schreef:

    Wauw wat een verhaal..Zelf ben ik nu 32 ( 5 jaar geleden gediagnostiseerd met ms en ben ook bloemist) wat ik eigenlijk wil laten weten is dat jij precies zo denkt als mij…Je hoofd wilt heel graag maar je lichaam niet.. Daar moet je een weg in vinden.. Ik ben nu 5 jaar verder en kan het nog steeds niet accepteren…Het is en blijft gewoon KLOTE.. Ik hoop daarintegen dat jij er wel een weg in kunt gaan vinden en dat het goed met je gaat.
    Sterkte met alles.

    • Donna schreef:

      Ja ik werkte altijd voor 200 % op mijn werk niks was te gek moest ik tot in de avond overwerken geen probleem. En echt opeens kan dat niet meer. En dan ga je aan jezelf twijfelen stel ik me dan zo aan want 2 iaar geleden kon ik het toch ook gewoon allemaal… en dat is soms lastig ook bij collega’s omdat je er nog steeds ‘hetzelfde’ uitziet , je ziet er niet ziek uit… en dat is zo frustrerend want ik heb het gevoel dat ik me constant moet verdedigen dat er wel degelijk wat aan de hand is. Maar we komen er wel uiteindelijk ik moet het alleen nog steeds een plekje geven en dat is moeilijk. Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal! Groetjes Donna

  • Sarah Kingma schreef:

    Hee Donna Kanonna (dat weet je niet, maar zo noem ik je altijd 🙂 Omdat je zo mooi bent)

    Wat krachtig en dapper dat je je verhaal hier hebt gedeeld! Merk je ook nu je het met anderen erover hebt, dat zoveel mensen geen idee hebben wat ze boven het hoofd hangt op het moment van de diagnose? Niemand zegt ‘ooohhh, dus dan komt t allemaal wel goed’.

    Ik ken het ook dat ik snel op m’n tenen getrapt ben! Kort lontje maar ook moodswings, die super kut zijn… Van het ene op het andere moment kan ik volledig instorten en een regelrechte bitch zijn. 10 minuten later weer op m’n allerliefst, gek word ik ervan! Ik moet ook zeggen dat ik er niet echt iets tegen doe. Pim weet waar het aan ligt en ik laat het maar gaan zoals het gaat… Ik zeg altijd sorry, dat dan weer wel :p

    Liefje, go go go!! Je bent een topper en staat er niet alleen voor!

    Liefs,
    Saar

    • Donna schreef:

      Die gaan we erin houden! Donna Kanonna.

      Jaa ik dacht eerst ga ik dit doen…
      Ik ben altijd al zo’n schijterd dus mijn verhaal hierop zetten was echt buiten mijn comfort zone… maar toch maar gedaan!

      Ik kan soms ook uit het niets huilen dat ik soms echt denk waarom?
      Maar ook mijn innerfeeks komt steeds vaker naae buiten.
      Of zoals mijn vriend mij noemt ‘eucalypta’ hahaha.

  • rita rethmeier schreef:

    Zoooooo herkenbaar Donna, je wilt in je hoofd nog zoveel maar je lichaam niet.

    Om woest op te worden, maar het helpt niet en we zullen er mee moeten dealen.

    Kun je niet kijken of je hulp kunt krijgen bij het huishouden zodat je sociaal wat meer kunt. Dat vond ik in het begin ook maar niks maar het scheelt zoveel energie.

    Sterkte met alles☀️

  • M. Stenvert schreef:

    Jouw verhaal lijkt erg op mijn verhaal, wat betreft de signalen waar het mee begon. Ik kreeg ook snel te horen dat ik MS had. Ik ben 47, maar bleek het waarschijnlijk al ruim 20 jaar te hebben. Ik kreeg ook een prednison kuur, van 5 dagen. Revalidatie en weer aan het werk, want dat was en is mijn passie. Dat was van korte duur, want al snel bleek dat mijn lichaam daar geen zin in had. Een tweede schub bracht mij tot stilstand en bezinning. Ik had een zieke man, twee jonge pubers die net naar VO gingen en ik kon niets.
    Met hulp van familie, vrienden, Thuiszorg, Lemtradabehandeling en revalidatie ben ik nu een jaar verder. Ik kan zeggen dat ik, afgezien van een slapende rechterhelft, nauwelijks last heb van beperkingen. Een korter lontje? Jazeker, maar niet zozeer door wat ik niet meer kan, maar wanneer ik tè veel wil. Als ik goed plan en rekening houdt met een regelmatige bedtijd kan ik werken, leuke dingen doen met de kinderen, familie en vriendinnen. Het leven is rustiger geworden, maar er is nog zoveel mogelijk met MS. Geef herstel ook tijd

    • Jody schreef:

      Hoi Sonja,

      Wat een herkenbaar verhaal. Ik was zelf 23 dat ij de diagnose kreeg. Nadat de eerste klachten weer wat minder werden ben ik heel hard aan doen wat ik altijd deed. Uitgaan, feestjes, fulltime werken en vooral doen alsof de MS niet bestond..dat duurde niet lang natuurlijk. Ik wens je veel succes met alles want het acceptatie proces gaat of wel even duren. Sterker nog..Ik dacht.dat ik ondertussen wel zover was (ben nu 32, 2 kinderen en volledig afgekeurd ondertussen) maar lig nu toch weer in het ziekenhuis en is mijn lontje korter dan ooit.

      Succes net alles. En als je wat wilt lezen..Ik schrijf een blog over mijn leven met me (en het is niet alleen maar vervelend hoor!) Joleeftmetms.wordpress.com

  • MS vs. HNPP

    Via de Facebook pagina 'Onzichtbaarziek' komen wij Danielle (23 lentes jong...) tegen. Zij plaatste een berichtje over haar ziekte HNPP. Een ziekte welke vele gelijken... › Lees meer

    MS, cognitie en boodschappen doen…

    MS en cognitie. Het is een van de meest onzichtbare symptomen van MS. Tanja schreef er een verhaal over in de vorm van boodschappen doen. Tanja heeft gister in haar ee... › Lees meer