MS en de toekomst

Op onze oproepen om verhalen te delen met specifieke onderwerpen, komen vaak heel inspirerende reacties en verhalen binnen. Zo ook het verhaal van Angelique. Zij reageerde op onze oproep; MS & toekomst.

Ik kwam/kom niet in aanmerking voor een uitkering, ik ben niet afgekeurd, maar ik heb wel een rijtje klachten waar ik op moet letten zoals die vervelende vermoeidheid, geheugenverlies en prikkelverwerking…

Een tijdje geleden zag ik de oproep van Platform MS langs komen. Ze zochten mensen die hun verhaal wilde delen over o.a. toekomstplannen met MS. Laat ik hier nu precies midden in zitten. In 2013 ben ik vol enthousiasme begonnen aan de PBSD-opleiding (persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen). Een opleiding waarbij je opgeleid wordt om mensen met bijv. een psychiatrische aandoening of verslaving te begeleiden bij o.a. het dagelijks leven. Drie jaar lang heb ik aan deze opleiding gewerkt en was ik enorm opgelucht en blij toen ik eindelijk dat diploma had. Na deze drie jaar heb ik een tijdelijke adempauze ingelast, want drie jaar constant met school bezig zijn en allerlei andere ellende om je heen te hebben, breekt je.

Na een tijd van rust, was ik weer begonnen met solliciteren. Maar zoals vele, waarschijnlijk, weten duurt het een eeuwigheid wil je een keer uitgenodigd worden. Voor dat je het weet is het kerst en oud en nieuw. En toen begon het…

In maart kwam daar de uitslag en de diagnose RRMS.

In januari 2017 kwam bij mij de MS boven drijven. Halfzijdige uitval. Ziekenhuis opname, prednisonkuur, lumbaalpunctie. Je kent het waarschijnlijk wel. In maart kwam daar de uitslag en de diagnose RRMS. Gelijk ging het in mijn hoofd stormen. Ik kreeg vragen als: Wat nu? Kan ik nog wel werken? Kan ik ooit nog wel op mijzelf? Gaan bedrijven mij nu nog wel aannemen?

Aangezien ik ongeveer 5 maanden moest revalideren heb ik in die tijd niet gesolliciteerd. Pas daarna ben ik langzaam weer begonnen om eraan te denken, maar dan zit je met de volgende vraag… Moet ik de MS melden? In een sollicitatiebrief heb ik het nooit benoemd. Ik heb dit jaar 1x een sollicitatiegesprek gehad waarbij ik het benoemd heb en gelijk was het antwoord: Oh, ja daar moeten we wel rekening mee houden. Ikzelf heb gezien wat de ziekte kan doen…. Later in de auto dacht ik pas: ja, maar bij mij hoeft het zo helemaal niet te lopen.

Eindelijk iemand die zich echt voor mij inzet en begrijpt wat ze moet doen en wat mijn rechten zijn.

Na verloop van tijd werd ik eigenlijk steeds onzekerder over mijn toekomst. Ik kwam/kom niet in aanmerking voor een uitkering, ik ben niet afgekeurd, maar ik heb wel een rijtje klachten waar ik op moet letten zoals die vervelende vermoeidheid, geheugenverlies en prikkelverwerking. Op een gegeven moment wist ik gewoon niet meer wat ik moest doen en waar ik nu precies hulp vandaan kon halen. Tot een consulent van het WMO zei: kijk eens op de gemeentesite. Dat heb ik gedaan en ik kwam uit bij Stichting MEE. Natuurlijk, vanuit mijn opleiding heb ik wel vaker met ze te maken gehad, maar er totaal niet bij stil gestaan dat ik hier recht op had.

Begin September heb ik MEE gemaild. Ik kon bij ze terecht, maar ze hadden wel een wachtlijst van ruim 8 weken. Eind Oktober kreeg ik al een telefoontje dat de consulent een afspraak met mij wilde maken. En zo geschiedde… Eindelijk iemand die zich echt voor mij inzet en begrijpt wat ze moet doen en wat mijn rechten zijn. Omdat ik het werk in mijn opleiding geleerd heb niet meer kan toepassen, aangezien je bij het werk veel moet staan, lopen, nachtdiensten en vaak moeilijk verstaanbaar gedrag tegen komt (en dit i.c.m. prikkelverwerking geen goed idee is) moest ik dat laten gaan. Moeilijk, want je hebt er wel drie jaar voor geleerd. En moet je de keuze maken om maar wat anders te gaan doen. Van stichting MEE kreeg ik testen opgestuurd om te kijken wat mijn talenten zijn en waar ik goed in ben en waarin juist niet.

En dankzij Stichting MEE ervaar ik nu rust in dit hele circuit en hoop ik over een tijdje aan het werk te kunnen en dan langzaamaan te gaan kijken naar de volgende halte in mijn toekomst, op mijzelf gaan wonen.

Eigenlijk houdt hier, tot nu, mijn verhaal op. Ik moet eerst een NPO, Neuro Psychologisch Onderzoek, ondergaan. Deze heb ik op 29-11 en 5-12 gehad. Deze heb ik aangevraagd, omdat ik zoveel vergeet en daar word ik soms best onzeker van. Ik ben 22 en ik moet zoveel moeite doen om dingen te onthouden. Maar na dit onderzoek en de uitslag gaan we verder met het werken aan mijn toekomst. Ook wordt het UWV dan ingeschakeld voor eventuele omscholing.

En dankzij Stichting MEE ervaar ik nu rust in dit hele circuit en hoop ik over een tijdje aan het werk te kunnen en dan langzaamaan te gaan kijken naar de volgende halte in mijn toekomst, op mijzelf gaan wonen.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. Hoi Angelique,

    Bedankt voor het delen van je verhaal. Mijn naam ik Nikki en jouw verhaal komt 99% overeen met mijn verhaal. Ik ben 23 en ben afgestudeerd aan de Pabo. Net als jij ben ik ook halfzijdig verlamd geweest ten gevolge van mijn MS, ook dit vond plaats na het afronden van mijn opleiding en voordat ik aan het werk was. Destijds ben ik bij het UWV geweest: in een rolstoel, ik kon niet praten/lopen enz. De beste man vertelde me dat hij niks voor mij kon betekenen omdat mijn linkerhand nog kon bewegen… Het is voor mij niet haalbaar om in het onderwijs aan het werk te gaan, ik heb echter wel een inkomen nodig. Ik heb bij verschillende instantie aangeklopt, en overal kreeg ik hetzelfde antwoord: je valt voor alles tussen wal en schip. Op dit moment werk ik bij een kwekerij voor een minimumloon. Het voordeel van dit werk: geen cognitieve problemen. De nadelen: 8uur werken op een dag is eigenlijk te veel, 2 pauzes op een dag is te weinig, fysiek ben ik sterk achteruit gegaan sinds ik daar werk….maar ik heb tenminste een inkomen. Ik ben heel erg benieuwd of je voor mij misschien nog tips hebt en hoe het je verder vergaat. Zou je mij misschien op de hoogte kunnen houden?
    Jou wens ik in ieder geval heel erg veel succes en sterkte, je kunt het!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *