De zomer van 2019

Mirisa

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 14 februari 2020

Het begon bij Mirisa met hevige hoofdpijn die niet weg wilde gaan. Ook pijn op haar borst. Ze raakte in paniek en het leek alsof ze niet goed kon ademhalen. Het was bloedheet, hittegolf en vakantie van de kinderen. Het leek alsof ze niet tegen de warmte kon, terwijl ze geboren was op Curaçao, een warm eilandje. Het leek alsof ze niet meer goed kon functioneren, dus stijf werd, duf en kreeg weer het dove gevoel in haar voeten.

De zomer van 2019

Wat ik in 2018 voelde, was precies hetzelfde gevoel. En ja, die tintelingen in mijn handen, vingers, voeten en benen. De hoofdpijn bleef dagen, weken, ik ging naar de huisarts want ik nam paracetamol en ibuprofen en niks hielp. Ik ging zo vaak naar de huisarts want ik voelde van alles en nog wat. Ik zei tegen mijn man ik ga dood…

De diagnose werd aangezichtspijn, nog nooit van gehoord..

Hoofdpijn, pijn op de borst, ik voelde pijn overal en ook mijn rechterkant van mijn gezicht. Ik ging naar de tandarts, ze hebben foto's gemaakt en kreeg te horen dat ik een wortelkanaalbehandeling moest krijgen en kreeg hier ook alvast antibiotica voor.

Nadat de pijn aan mijn gezicht bleef, ging ik weer naar de dokter, ik had aangezichtspijn, eerlijk gezegd heb ik hier nooit van gehoord. Ik neem Carbamazepine tot heden ervoor, want ik kan soms niet goed praten en ook niet eens kauwen en doorslikken.

Ik ging weer naar de huisarts want ik werd wakker midden in de nacht met een hevige hoofdpijn en moest overgeven en schreeuwen, want ik zag bijna niks meer met mijn linkeroog. Ik zag nu wazig tot bijna niks. Nou daar was ik weer bij de huisarts, ik vertelde nu wat er aan de hand was, dat mijn hoofdpijn nog steeds niet weg is en nu lijkt het net alsof ik blind word, dat dacht ik.

De oogarts zei eerder dat ze niks voor me konden doen

De huisarts belde meteen het ziekenhuis op om met een neuroloog te praten, ik ging inmiddels weer naar huis en werd gebeld door het ziekenhuis dat ik op de spoedlijst stond. Ik vertelde het mijn man en we gingen naar het ziekenhuis. Daar werd ik bekeken door een assistent neuroloog. Ze zei dat ik nu langs de oogarts moet gaan en daarna een MRI Scan moet maken.

De oogarts heeft mijn oog laten scannen en ik kreeg te horen dat ik vocht achter mijn oog had en oogzenuwontsteking (Neuritis optica). Ik was kortgeleden al bij de oogarts en die zei toen dat ik oog migraine had en dat ze verder niks voor me konden doen. Toen kreeg ik ook de MRI scan voor mijn hoofd met contrastmiddel.

Daarna werd ik met de rolstoel gebracht naar mijn kamer en kreeg een bandje om mijn pols, ik vroeg aan de verpleegster waarom dit? Ze zei je moet hier wachten en ik zei oh ok! Mijn man was inmiddels terug naar huis bij onze 4 kinderen. Ik bleef een poosje alleen in mijn kamer en kreeg zelfs een warme maaltijd.

Ik barstte in tranen uit en werd ook tegelijkertijd boos

Toen kwam de assistent neuroloog binnen, ik wilde net gaan eten. Ik kon niet meer… Ik kreeg te horen dat ik niet alleen oogzenuwontsteking had, maar ze zagen ook wat vlekjes op mijn grote en kleine hersenen. Ik barstte in tranen en werd ook tegelijkertijd boos van waarom ik, heb ik al niet genoeg meegemaakt in mijn leven?

Zoals het overlijden van mijn tweede dochter in 2010 en nu dit? Dezelfde verpleegster die het bandje om mijn pols aandeed kwam langs en ze vroeg wat is er? En heb ik haar verteld, ze zei dat ze ook een goede vriendin had die ook MS heeft en bleef met mij praten. Ze zei of ik mijn man zou willen bellen, ik zei ja, ga ik nu doen. Mijn man die inmiddels weer thuis was met onze 4 kinderen moest weer terugkomen. Ze hebben mij aan het infuus gezet, ik kreeg Prednison.

Ik bleef 4 dagen in het ziekenhuis en was blij dat ik toch wel thuis kon zijn voor de verjaardag van mijn jongste dochter. Later heb ik nog een MRI Scan gehad voor mijn rug, daar kwam uit dat ik nog vlekken had op mijn nek, maar niet in mijn rug. Dat verklaarde waarom ik ook heel veel last heb van mijn nek.

Het gaat nu beter dan voorheen, zonder moeite naar de wc

Inmiddels halverwege november ben ik gestart met Tecfidera. Ik kon niet eerder starten want ik bleef blaasontsteking krijgen en een soort griep die niet weg ging, dus ik voelde me niet lekker.

Met Tecfidera gaat het goed, ik kreeg de eerste weken last van misselijkheid en een paar keren overgegeven. Ik ben blij, want ik heb naast blaasontsteking ook altijd verstoppingen gehad. Nu ga ik iedere dag naar de wc. Zonder zakjes te gebruiken om ontlasting te krijgen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Helga geerdes schreef:

    Heel het kenbaar ik keek scheel met de ogen naar buiten 2x s nachts door de scan geweest .
    Heb het nu 12 jaar gelijk naar de geboorte van mijn dochter . Je leven staat op zijn kop .
    Weet wat ze voelt

  • MS en het UWV

    René de Vos

    In sommige gevallen hoort het helaas bij MS. Het niet meer uit kunnen voeren van je werk door de klachten van MS. Maar wat gebeurt er dan precies? Krijg je een uitkeri... › Lees meer

    Feesten met MS

    Marieke Oosterom

    Je hebt je passie, je hobby’s voordat je de diagnose MS krijgt. Marieke wilt haar passie juist nu na haar diagnose en klachten maar al te graag uitoefenen. Maar gaat d... › Lees meer