Moe, moe en nog eens moe…

We plaatsten een oproep betreffende de vermoeidheid welke kan heersen bij MS. De één heeft er meer last van dan de ander. Natascha schreef ons haar verhaal over haar vermoeidheid. Hoe zij na de ziekte van Pfeiffer en nu MS nog steeds die verdomde vermoeidheid zo moeilijk kan accepteren. En Natascha heeft eigenlijk maar één vraag…

Ik ben dan ook heel erg benieuwd hoe andere MS patiënten hiermee omgaan en ben ik nog steeds zoekende naar de gouden tip…

Vermoeidheid, een veel gehoorde klacht bij mensen met MS. Zo ook bij mij. Maar wat is moe? Dat blijft natuurlijk een punt van discussie. Iedereen is waarschijnlijk moe na een dag werken, een avondje doorzakken, een uurtje intensief sporten. Veel mensen zijn moe na een dagje pretpark of rondsjouwen in een dierentuin. Als ik probeer uit te leggen, hoe de MS zich bij mij manifesteert en als ik dan vertel dat ik af en toe zo moe ben dat mijn energie voor de hele dag al in de ochtend op is, krijg ik soms de meest vreemde reacties. Want ja, iedereen is wel eens moe. Maar nogmaals, wat is moe?

Toen ik 14 jaar was, heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad, behoorlijk heftig. Toen was ik ook moe, verschrikkelijk moe. Ik viel in slaap als ik huiswerk aan het maken was. Gewoon rechtop zittend aan mijn bureau. Toen ik met deze klachten, én opgezette klieren in de hals, flinke keelontsteking en koorts bij de huisarts terecht kwam, was de diagnose Pfeiffer na een bloedtest snel gesteld. Er kwam een bed in de woonkamer en ik lag een aantal weken uit de running. Geen school, niet op stap, geen leuke dingen doen die pubers doen. Alleen maar slapen, hele dagen slapen.

De diagnose MS was het ontbrekende puzzelstukje in mijn leven, nu was het plaatje compleet.

Uiteindelijk ben ik weer hersteld van de Pfeiffer, maar die vermoeidheid is nooit meer helemaal weggegaan. Begrijp me niet verkeerd, de vermoeidheid zat me niet in de weg en heeft me er nooit van weerhouden om dingen te ondernemen. Maar het bleef een feit dat ik vaak heel snel vermoeid was en graag vroeg naar bed ging. Ik heb het altijd toegeschreven aan het feit dat ik een ochtendmens was. Het hoorde gewoon bij mij.

Hoe anders werd het verhaal, toen ik in februari van dit jaar bij de neuroloog terecht kwam met sensibiliteitsstoornissen. Nooit andere klachten gehad? Nee, eigenlijk niet, behalve periodes met extreme vermoeidheid. Die vermoeidheid schreef ik natuurlijk ook toe aan andere factoren. Je hebt een gezin, een baan, wilt er voor alles en iedereen zijn. Die periodes van vermoeidheid heb ik altijd gekend, het is geen moment in me opgekomen, dat er ook wel eens iets heel anders aan de hand kon zijn. De diagnose MS was het ontbrekende puzzelstukje in mijn leven, nu was het plaatje compleet.

De dag(en) erna word ik genadeloos afgestraft door mijn MS. Dan kan ik niet anders dan toe te geven aan die vervelende vermoeidheid.

Inmiddels 8 maanden verder, is die vermoeidheid nog steeds mijn grootste vijand én struikelblok. Weerhoudt deze vermoeidheid me soms van het maken en uitvoeren van plannen. Heb ik er af en toe behoorlijk last van, zowel op mijn werk als in mijn privé leven.

Als ik me keurig aan de regeltjes van mijn MS houdt, mijn rustmomenten neem, af en toe overdag een dutje doe, is het best te doen. Regelmatig komt het voor dat ik eerder dan de kinderen in bed lig. Zij zijn er tegenwoordig aan gewend. Ik weet best dat ik hier beter aan toe kan geven, maar ik heb momenten, dan ben ik eigenwijs, dan doe ik het niet… De dag(en) erna word ik genadeloos afgestraft door mijn MS. Dan kan ik niet anders dan toe te geven aan die vervelende vermoeidheid.

Ik ben dan ook heel erg benieuwd hoe andere MS patiënten hiermee omgaan en ben ik nog steeds zoekende naar de gouden tip…

Natascha (Meer lezen? Mijn MS en ikke)

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Hoihoi. Zo herkenbaar de vermoeidheid. Mijn ervaring is mede dankzij mijn ergotherapeut maximaal 3 activiteiten op een dag. Hiervan is douchen al 1. Als ik mij hieraan houd, gestructureerd, dan is de vermoeidheid te doen. Keuzes maken, niet en en maar of of. Lastig maar t levert mij iets op.
    HEEL veel succes❤.

  2. Hoi Natascha,

    Idd een heel herkenbaar verhaal. Ook hele erge pfeiffer gehad en in de vermoeidheid blijven hangen. 3.5 jaar de diagnose ms gekregen en de vermoeidheid gaat de ene dag beter dan de andere dag. Het enige wat ik je kan adviseren is iedere dag blijven bewegen. Als ik het maar een rondje om je huis. Op deze manier blijf je in beweging en dat is voor de ms wel goed.

    Sterkte met alles

    Liefs,

    Sanne

  3. Hoe herkenbaar….(heb je via je eigen site al een berichtje gestuurd)..bijna mijn verhaal.. tips? Geen flauw idee..de revalidatie heeft me absoluut geholpen.. en inmiddels mag ik moe zijn van mezelf.. maar ik blijf wel moe, al weet ik er beter mee om te gaan en alles beter te verdelen.. Je bent iig niet alleen.. 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *