Van vrachtwagen naar scootmobiel

Ben de Groot

Vandaag het verhaal van Ben de Groot, 40 jaar jong. Hij heeft 10 jaar MS. Bijna 20 jaar is hij vrachtwagenchauffeur geweest, gereden door half Europa met van alles in zijn vrachtwagen. Altijd was hij bezig met vrachtwagens. Zijn hobby was drummen, wat hij aardig kon.  Dit is voor het eerst dat hij zijn verhaal op papier (laat zetten) zet, want de afgelopen jaren is er veel gebeurd met hem in zijn leven.

Van vrachtwagen naar scootmobiel

Vandaag het verhaal van Ben de Groot, 40 jaar jong. Hij heeft 10 jaar MS. Bijna 20 jaar is hij vrachtwagenchauffeur geweest, gereden door half Europa met van alles in zijn vrachtwagen. Altijd was hij bezig met vrachtwagens. Zijn hobby was drummen, wat hij aardig kon.  Dit is voor het eerst dat hij zijn verhaal op papier (laat zetten) zet, want de afgelopen jaren is er veel gebeurd met hem in zijn leven.

Het begin van de MS. Ik weet nog goed wanneer ik voor het eerst tintels voelde in mijn linkerhand. Ik reed op de A2 bij Best richting Amsterdam en ineens was daar die tinteling in mijn hand. Het voelt alsof mijn hand licht slaapt. Sindsdien voel ik continu die tintels in mijn linkerhand.  Daarna ben ik nog 2 weken gewoon doorgegaan alsof er niets aan de hand was. Ik was immers nooit ziek, mankeerde nooit iets.

Alles kost me zoveel moeite en energie

Toen ben ik toch maar naar de dokter geweest, want het ging maar niet weg. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog en kreeg een MRI scan en een lumbaalpunctie. De diagnose was; we weten het niet, we moeten verder kijken. Ik kreeg van iemand het advies om een second opinion aan te vragen. Dit gedaan en ik belandde in Amsterdam. Daar weer een MRI gehad en toen kwam de diagnose; je hebt een vorm van MS.

Dit was in 2009, ik was 30 jaar en stond nog in de bloei van mijn leven, leuke baan, een relatie van ruim een jaar, alles verliep op rolletjes. Wist amper wat MS inhield. En als mensen dan vroegen; "oh jee MS… en nu?" dan was mijn nuchtere antwoord; "tja, morgen om 3 uur gaat mijn wekker gewoon weer".

In 2012 en 2015 zijn mijn dochters geboren. Samen met mijn vriendin en de meiden waren we gelukkig en kon ik dit allemaal prima handelen.

Ik werd er totaal niet begrepen

Ik kreeg toen de keuze wat voor medicatie ik wilde gaan gebruiken. Ik heb er toen voor gekozen voor dat wat de minste bijwerkingen had, dit was Copaxone. Dat betekende dat ik mezelf elke avond een injectie moest geven. Ik kon hier gelukkig goed mee omgaan, ben vrij nuchter. Dit medicijn heb ik 6,5 jaar gebruikt.

In de tussentijd kreeg ik bij mijn huidige werkgever waar ik het enorm naar mijn zin had te horen dat mijn contract niet verlengt zou worden vanwege mijn MS. Gelukkig kon ik toen terecht bij een oude werkgever. Daar ging het ook niet meer en heb ik een paar maanden zonder werk gezeten.

Ik zat vol in de sollicitaties die ik moest doen van het UWV. Waar ik overigens totaal niet begrepen werd. Ik heb in de zomer van 2016 nog een paar maanden gewerkt bij een bollenboer op de vrachtwagen.  

De klachten leken alleen maar erger te worden

Zomer 2016. Opeens begon toen mijn héle linkerarm te tintelen. Ook begon ik wat moeite te krijgen met mijn evenwicht en merkte ik dat ik wat sneller last had van vermoeidheid. Ik had tremoren in mijn benen, vooral als de temperatuur kouder was. Ik kwam thuis te zitten en kon niet meer werken. Heb me ziek gemeld bij het UWV. Gelukkig had ik genoeg werkjaren achter de rug om een uitkering te krijgen.

Ik heb toen weer contact opgenomen met de neuroloog. Weer een MRI, waaruit bleek dat er een toename was van de MS. Ik ben toen over gegaan op de Tecfidera, 2 pilletjes per dag. Ik merkte hier in eerste instantie weinig van. Wel had ik wat last van flushing.

In oktober 2016 heb ik een zware prednison kuur gehad in het ziekenhuis. 2 Nachten in het ziekenhuis. Helaas heeft dit niet geholpen, de klachten lijken eerder allemaal erger te zijn geworden. Ik kreeg problemen met mijn blaas. Ik kreeg veel meer last van mijn stemming; was sneller geprikkeld, kon veel minder hebben. Kwam vaak doodmoe mijn bed uit en zette voor mijn meiden dan maar een masker op. Moest echt mijn energie al verdelen om de dag door te komen.

Mijn leven stond stil en werd steeds kleiner

Van mijn nabije omgeving kreeg ik te horen dat ik vaak negatief en soms zelfs depressief overkwam, in de slachtofferrol zat en dat ik mezelf slecht verzorgde. Mijn leven stond op dat punt ook wel stil, mijn netwerk slonk, ik zat thuis, kon steeds minder; kortom mijn wereldje werd steeds kleiner…

Ik kwam in een revalidatie traject terecht. Fysiotherapie, ergotherapie en gesprekken met de maatschappelijk werkster. De therapieën had ik op dat moment niet veel baat bij. Op dat moment wist ik ook gewoon nog niet echt wat voor hulp ik nodig had, want het ging allemaal wel. De gesprekken met maatschappelijk werk vond ik wel fijn en hebben me geholpen.

Het UWV vond dat ik wel weer 32 uur aan het werk kon, die begrepen me totaal niet. Ik ben jaren maar doorgegaan en 100x over mijn eigen grenzen gegaan. Met de maatschappelijk werkster heb ik na vele gesprekken en brieven uiteindelijk na een half jaar erdoor gekregen dat ik voor 80-100 % ben afgekeurd. Dit heeft me heel veel energie en frustraties gekost.

Het leverde natuurlijk de nodige stress op

Na de zomer van 2017 kreeg ik een stok, een loopstok. Die heb ik nog 3 maanden in de kast laten staan, “want ik moest er niet te snel aan wennen” volgens de fysio. Ook vond ik het nog wel een dingetje om met die stok te lopen "wat zullen ze er buiten van zeggen". Uiteindelijk ben ik hem steeds meer gaan gebruiken, want mijn evenwicht werd steeds slechter.

In het najaar van 2017 liep ook mijn relatie na 10 jaar stuk met de moeder van mijn kinderen. Mijn MS speelde daar ook een grote rol in. Zij kon daar naar mijn idee niet goed mee om gaan. Ook ben ik niet meer dezelfde man als 10 jaar geleden, van een werkende man die volop in het leven staat naar een man die thuis zit, een kleiner wereldje heeft en in het lichaam zit van een oude man die steeds minder kan.

Dat leverde natuurlijk wel de nodige stress op, wat niet ten goede komt aan mijn MS situatie. Mijn evenwicht werd steeds slechter. Gelukkig had ik toen mijn stok en kon ik mezelf nog verplaatsen met de auto van A naar B. Ook merk ik steeds meer dat alles een opgave voor me wordt, zelfs de dagelijkse dingen kosten me veel energie en moeite.

Met behulp van familie heb ik dit kunnen realiseren

In april 2018 leerde ik mijn huidige vriendin kennen. Zij woonde toen bij mijn ouders in de straat waar ik veel te vinden was. Ik werd weer verliefd en voelde weer liefde. Ik werd weer positiever en kon goed met haar praten. Zij gaat goed om met mijn kinderen en ik kan het goed vinden met haar kinderen. Zij kan zich gelukkig ook goed verplaatsen in mijn situatie en heb ik veel steun aan haar.

Ondertussen ben ik bezig met de gemeente en maatschappelijk werk. Ik krijg de vraag van de gemeente waar ik hulp voor nodig heb. Nog steeds is mijn antwoord: "ik weet het eigenlijk niet". Want ik weet ook echt niet wat de mogelijkheden precies zijn vanuit de WMO.

Ik mag nu wel een aanvraag doen voor een scootmobiel. Ik kom er al snel achter dat ik dan een scootmobiel krijg, die ik eigenlijk niet wil en waar ik maandelijks €123 voor moet betalen. Niet wetende of het een nieuwe of gebruikte scootmobiel is, wat voor kleur hij heeft enz. want het oog wil ook wat. Ik besluit hierop om zelf een scootmobiel te zoeken van mijn laatste beetje spaargeld. Met behulp van familie heb ik dit allemaal kunnen realiseren.

De laatste tijd krijg ik steeds meer last met mijn focus

Ik heb nu een mooie scootmobiel die ik heb laten spuiten in de speciale unieke kleuren die ik graag wilde. Dit heb ik kunnen laten doen bij een oude werkgever, waar ik goed ben weggegaan. Nu heb ik een unieke verschijning waar ik veel baat bij heb en waar ik veel plezier aan beleef.

Vroeger was ik altijd veel bezig met de vrachtwagens waarop ik reed. Oppimpen, eigen maken, schoonmaken, bijhouden. Nu heb ik de vrachtwagen ingeruild voor een kleiner voertuig, mijn scootmobiel. Ik kan hier nu ook mijn dochter mee naar school brengen en een boodschapje doen. Dit scheelt mij zoveel energie!

In december 2018 krijg ik steeds meer last met mijn focus. Me ergens op moeten concentreren, het lopen, berichten typen, simpele dingen als gesprekken voeren, huishoudelijke dingen, dingen lezen zoals ondertiteling op tv, dat kost me al zoveel moeite en energie.  Daarop besluit ik om weer bij de neuroloog aan te kloppen. Ik ga weer door de MRI.

Er blijkt verslechtering te zijn

Het blijkt dat er de laatste 2 jaar steeds alleen maar MRI's zijn gemaakt van mijn hoofd en niet van mijn ruggenmerg. Er blijkt nu wel weer een verslechtering te zijn, en nu ter hoogte van mijn borstbeen. Na berichten in de media over het middel Fampyra, heb ik in overleg met de neuroloog besloten om Fampyra te gaan proberen. Ik moet het echter wel eerst zelf betalen.

Helaas heb ik niet het idee dat het wat bij me doet, na 6 weken. Ik mag nog 3 weken slikken, maar ook om financiële redenen moet ik ermee stoppen. Het doet bij mij (nog) niets, het is niet het wondermiddel voor mij wat anderen beschrijven.

Tijdens de revalidatie ben ik me veel meer gaan verdiepen in de MS en ben ik op sites terecht gekomen met lotgenoten. Ik heb nu contact met lotgenoten, ik raak geïnteresseerd in hun verhaal.

Ik hoop dat ik snel een eigen plek vind

Inmiddels zit ik midden in de afhandeling van de breuk met mijn ex. Het verkopen van ons huis, de opvang van onze kinderen, brengt het nodige gedoe met zich mee. Gelukkig is het huis nu bijna verkocht en is de breuk met mijn ex definitief. Ik woon weer bij mijn ouders. Mijn moeder is ook officieel mijn mantelzorger geworden. Zij, en mijn vader, doen veel voor mij en nemen veel zorgen uit mijn handen.

De urgentie aanvraag voor een eigen, gelijkvloerse woning loopt eindelijk en ik hoop dat ik snel een eigen plek vind voor mij en mijn kinderen. Dan kan ik ook hulp aanvragen voor bijvoorbeeld de huishouding.Af en toe doe ga ik een dagje mee op de vrachtwagen met vrienden en oude collega’s. Dat vind ik leuk en vrachtwagens blijven mij trekken.

Ik wilde al een tijd mijn verhaal op papier zetten, om het ook te kunnen delen met anderen. Maar typen wordt steeds moeilijker en ik weet niet goed hoe ik mijn verhaal goed op papier kan zetten. Ik maak al heel lang heel veel filmpjes van dingen die in mijn leven gebeuren. Inmiddels heb ik al ruim 2500 filmpjes op Youtube (deels afgeschermd) staan die ik de afgelopen jaren heb gemaakt. Dit zijn mooie herinneringen voor mij en mijn omgeving.

Ik heb geleerd dat ik mijn energie moet verdelen

Ik heb geprobeerd een vlog te maken, maar ook dat kost veel energie en focus. Uiteindelijk heb ik mijn schoonzusje gevraagd om mijn verhaal te typen, wat dus geresulteerd heeft in dit toch wel lange verhaal van mijn afgelopen turbulente 10 jaar.

Vandaag de dag maakt de ziekte mijn leven een stuk moeilijker, maar ik probeer het positieve eruit te halen.  De les die ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat ik weet wie mijn vrienden zijn en dicht bij mij staan.  Mijn broertje en schoonzusje die veel voor mij doen, mijn ouders die er altijd voor mij zijn, mijn huidige vriendin die mijn liefde geeft en mij bijstaat, mijn meisjes waar ik zielsveel van houd en mijn vrienden die ik tegenwoordig op 1 hand kan tellen.

Dat ik heb geleerd hoe en om mijn energie te moeten verdelen op een dag. Dat ik elke dag keuzes moet maken wat ik kan doen op een dag. Dat ik veel dingen moet laten omwille van de keuzes die ik moet maken, omwille van mijn energielevel. Ik heb geleerd dat bij veel mensen het leven gewoon doorgaat, met alle drukte en sociale leven van tegenwoordig. En dat mijn leven een stukje langzamer gaat dan dat van de rest…

Dit is mijn verhaal, 10 jaar MS, veel veranderd in mijn leven, slechte, maar ook goede dingen. Mijn verhaal staat gelukkig op papier dankzij mijn schoonzus die nu zit te typen. Wetende dat dit kansloos was als ik dit zelf had gedaan… Bekaf…

Laat een reactie achter op Lampie Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • John Brouwer schreef:

    Heftig verhaal Ben sterkte

  • Echo Brinkman schreef:

    Bizar verhaal Ben.
    Krijg er kippenvel van.
    Het is een klote ziekte.
    Maar in ieder geval heel veel sterkte..

    Mvg ego Brinkman.

  • vliegie schreef:

    Lieve Ben, wat een indruk laat je achter met jouw verhaal…ik heb je zolang niet gezien en had geen idee dat t zo ervoor staat.
    wat verschrikkelijk al die tegenslagen, maar wat mooi hoe er andere deuren open gaan en je zoveel liefde hebt van je directe omgeving. je bent een kanjer! héél héél veel sterkte met alle vervelende dingen en vooral héél veel geluk en liefde gewenst. dikke knuffel van vliegie

  • Lampie schreef:

    Heftig verhaal Brrr Ben, het is mooi verwoord, heel veel sterkte en ik ga je zien! greetz Lampie

  • Sander van goor schreef:

    Wauw wat een verhaal.
    Heb het met verbijstering gelezen.
    Wist wel dat je ms hadt en keren dat ik je zag schrok ik toch wel hoe hard het gaat.
    Zag dat je huis verkocht is kun je dat hoofdstuk afsluiten.
    Als je hulp nodig heb help ik je graag oud collega sterkte man

  • Gaby schreef:

    Een heel herkenbaar ,en droevig verhaal ,zeer mooi verwoord ,proficiat voor hoe jij er mee om gaat ,ik mis mijn bus en leven ook elke dag ,veel sterkte xxx

    • Ben schreef:

      Thanx ja soms mis ik het ook maar tevens blij dat ik het niet meer hoef.. kan d3 snelheid niet meer verwerken! Al nu met de scootmobiel rij ik je zo voorbij !!! Dat alleen al kost zoveel energie

  • Carolina Reus schreef:

    Heel goed verhaal. Heel veel sterkte en veel liefde en geluk!

  • Hans Vriend schreef:

    Goeie morgen Ben. Ik kwam je tegen bij Truck festival in Assen. Heb je al een tijdje niet gezien en ik ben er wel van onder de indruk hoe jij zo door deze ziekte je collega s van vroeger je in de steek laten. Mijn vriendin Rijka kwam je tegen bij het Truckfestival in Medemblik.En die was erg geschrokken hoe jij er toen bij liep met een stok. Ik heb je in Assen een voorstel gedaan om je mee te nemen naar de eerste vrachtwagen tour in Hoorn. Daar kan je dan al je oude collega s weer zien. Je mag meerijden met de Volvo VN van LVS uit Zwaag. Waar ik je op moet halen dat hoor ik tegen die tijd wel. Ik zeg nu tot later in September. M.V.G. Hans Vriend.

    • Ben schreef:

      Thanx Hans !!
      Ja het is ook confronterende materie ! Maar zo geen directe pijn.. het is ook wel een geestelijk iets waar ik tegen aan liep!!! Maar ik ga graag mee iig! Je hewe mn nummer!

  • Steve schreef:

    Heel veel sterkte en ook chapeau wat je allemaal hebt gedaan, bewondering van mij!

  • Proefkonijn spelen voor PROUD (onderzoek)

    Een nieuw verhaal. Geschreven door Angelique Hoogwerf. Angelique heeft ons een mail gestuurd ([email protected]) met hierin de medewerking welke zij verleent aan een w... › Lees meer

    Eén jaar MS. Een verhaal van Britt.

    Vandaag delen wij het verhaal van Britt. Vorig jaar kreeg zij de diagnose en vandaag deelt zij haar terugblik. Een terugblik op de diagnose. Een terugblik op haar schu... › Lees meer