Mijn verhaal: leven met MS

Paula Smit

Soms grijpen verhalen mij zo aan, dat ik er daadwerkelijk een poosje mee rond loop en er over nadenk. Dan wil ik soms die persoon bellen en aangeven dat ik wil helpen, dat ik voor je klaar sta, hier is mijn schouder. Dat komt ook door mijn persoon; het aard van het beestje. Ik zorg graag. Dat gevoel kreeg ik ook bij het verhaal van Paula. (Floris, Founder Platform MS)

Mijn verhaal: leven met MS

Soms grijpen verhalen mij zo aan, dat ik er daadwerkelijk een poosje mee rond loop en er over nadenk. Dan wil ik soms die persoon bellen en aangeven dat ik wil helpen, dat ik voor je klaar sta, hier is mijn schouder. Dat komt ook door mijn persoon; het aard van het beestje. Ik zorg graag. Dat gevoel kreeg ik ook bij het verhaal van Paula. (Floris, Founder Platform MS)

Afgekeurd worden om te werken, ik vind het nog steeds maar een raar idee, en kan het eigenlijk niet echt bevatten.

Wie had dat ooit gedacht; 3 jaar geleden werkte ik 4 dagen per week, sportte 3 keer per week en had elk weekend wel iets in de planning staan. Mijn twee dochters waren toen nog 5 en 6 en voor het huishouden draaide ik mijn hand niet om. Hoe anders is mijn leven nu.

Thuis ben ik achter de computer gekropen en heb ik de zoekterm MS ingetikt...

Het begon met vage klachten: tintelingen tijdens en na het sporten in mijn voeten en handen; oorsuizen en vermoeidheid. Wanneer ik ’s avonds op de bank plofte, viel ik steeds vaker vroeg in de avond in slaap. Tijdens de vakanties (lang leve het onderwijs) was ik standaard ziek en sliep ik hele dagen. De klachten verdwenen niet en ook overdag begon ik last te krijgen van een vreemd gevoel in mijn voeten; alsof mijn sok de hele tijd dubbel zat. Ook werd ik steeds vaker duizelig en kon ik harde geluiden moeilijk verdragen. Wat best lastig is als je les geeft in het VMBO met gemiddeld 28 pubers in een klas.

Tijdens de verjaardag van mijn dochter, vertelde ik aan mijn vader wat mijn klachten waren en hij dacht direct aan MS. Ik lachte er toen heel hard om. Op aandringen van steeds meer mensen om mij heen, heb ik toch maar een afspraak bij de huisarts gemaakt. Die verwees me gelijk door naar de neuroloog. Nog steeds was ik niet echt bezig met het idee dat ik iets mankeerde; ik dacht dat ik overspannen was door de drukte op mijn werk.

De neuroloog was vrij direct en na het aanhoren van mijn verhaal over mijn klachten; sprak hij direct uit dat zijn eerste gedachte uitging naar MS. De onderzoeken zouden moeten uitwijzen of dit ook echt zo was. Binnen een kwartier stond ik weer buiten met een afsprakenkaart voor een MRI in mijn hand en de mededeling: “ik denk aan MS”. Ik wist niet zo goed hoe ik me moest voelen; probeerde mezelf voor te houden dat het allemaal wel mee zou vallen.

...en de mededeling: “ik denk aan MS”

Thuis ben ik achter de computer gekropen en heb ik de zoekterm MS ingetikt. Van alle verhalen die ik daar las, werd ik niet bepaald vrolijk. De klachten die ik had, zag ik wel allemaal tussen de kernmerken staan, maar nog steeds drukte ik het gevoel dat ik MS kon hebben diep weg.

Ik werkte nog steeds, maar op 11 november - ik weet het nog precies - heb ik me ziek gemeld. Ik was zo vreselijk moe en mijn benen voelden zo vreemd dat ik niet meer mee kon lopen met mijn dochters op de lichtjesavond. Dat was de druppel. Ik moest stoppen met werken en mijn lichaam rust gunnen. Ik had de hoop dat het dan wel beter zou gaan. Helaas bleek dit niet zo te zijn.

De neuroloog vertelde dat dit niet voldoende “bewijs” was voor de diagnose MS.

De MRI – scan (de eerste in mijn leven) duurde meer dan een uur. Hoe ik dat heb volgehouden, weet ik nog steeds niet. Doodstil liggen in een buis en je gedachten die overuren maken. Op de MRI zag de radioloog wel een actieve ontsteking, maar het was er maar één. De neuroloog vertelde dat dit niet voldoende “bewijs” was voor de diagnose MS. Ik moest ook een lumbaalpunctie ondergaan.

Als ik daaraan terug denk, word ik nog misselijk. Zo vreselijk veel pijn heb ik in mijn hele leven nog nooit gevoeld. De eerste ruggenprik ging goed, maar daarna lukte het niet om de naald erin te krijgen en viel ik flauw. Uiteindelijk heb ik dit voor een 2e keer moeten ondergaan en daarna kreeg ik last van de hoofdpijn die soms optreedt na deze behandeling. Zodra ik opstond, voelde het alsof mijn hoofd uit elkaar zou spatten.

Na vijf dagen op bed liggen (als je ligt, voel je niets), heb ik een bloedpleister gekregen en dat hielp direct. De uitslag van de lumbaalpunctie gaf ook niet genoeg informatie, maar de neuroloog was ervan overtuigd dat ik MS had en stuurde mij daarom door naar het VU voor een second opinion. De radioloog daar zag op mijn MRI nog twee plekjes in mijn hersenen.

 Ik had de ziekte van Pfeiffer

Toen ik 13 jaar oud was, ben ik ruim een half jaar ziek geweest; ik had de ziekte van Pfeiffer. Sindsdien heb ik, als ik mijn hoofd naar voren buig, een slapend gevoel van mijn nek tot aan mijn tenen. Ik heb er nooit iets mee gedaan (gelukkig zit je niet zo vaak in die houding), maar nu bleek dit het teken van L’Hermitte te zijn en dit past ook in het ziektebeeld van MS. De conclusie was duidelijk: Ik kreeg de diagnose MS.

Ik weet niet zo goed meer wat ik op dat moment voelde. Er was een soort opluchting omdat opeens alle klachten op zijn plaats vielen, maar ook een grote angst over mijn toekomst. Want hoe zou die er uitzien met deze grillige ziekte?

Over 2 weken ga ik meedoen met het EET ANDERS EXPERIMENT!!

Inmiddels is het bijna 2 jaar geleden en kan ik steeds meer mijn balans vinden. Daar heb ik wel voor moeten knokken. Ik heb via het ziekenhuis het revalidatietraject gevolgd ( ergotherapeute, psycholoog, fysiotherapeute, maatschappelijk werk) en ook heb ik een traject gevolgd met een coach voor mensen met een chronische ziekte. Daar heb ik heel veel aan gehad. Als ik zie hoe ik in de afgelopen twee jaar ben veranderd; veel opener over mijn ziekte en meer acceptatie, dan kan ik oprecht zeggen dat het vooral daardoor komt. Ook heb ik mijn voedingspatroon aangepast; over 2 weken ga ik meedoen met het EET ANDERS EXPERIMENT!! Ik hoop daar nog meer tips te krijgen die mij kunnen helpen. En ik ben gestart met schrijven! Zoals nu ook dit stukje. Het helpt om het van me af te schrijven. Als ik schrijf, komt er ruimte in mijn hoofd en dat kan ik goed gebruiken.

Op dit moment zit ik in het laatste deel van mijn afkeuringstraject. Ik geef geen les meer, maar heb mij gelukkig kunnen omscholen tot coach/ schoolopleider. Ik kan nu 1-op-1 mensen gaan begeleiden en doe dat 12 uur per week. Werken geeft mij energie en het is fijn om ergens moe van te zijn als ik thuis op de bank plof.

Als ik schrijf, komt er ruimte in mijn hoofd en dat kan ik goed gebruiken.

Hoe de toekomst eruit zal zien, dat weet niemand. Ik probeer te genieten van de dingen die wel kunnen en haal daar heel veel positieve energie uit. Stiekem heb ik nog wel de hoop dat ik uiteindelijk steeds meer dingen kan, maar dat zal de toekomst uitwijzen.

Paula

Laat een reactie achter op Harriette Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Anna berg schreef:

    Een heftig verhaal. Je leven overhoop en de toekomst onzeker. Fijn hoe je aan balans werkt.

  • Harriette schreef:

    Herkenbaar grotendeels en L’Hermite, dat heb ik idd al jarenlang, nooit geweten dat dit zo heet en dat het iets van MS is.
    Schrijven helpt mij ook enorm, blij dat het bij jou ook helpt!

    Het is een lange weg die we moeten gaan en idd accepteren nooit!,….omgaan met ja oke,.zit niets anders op!

    Succes!

  • Karina Jansen schreef:

    Zo herkenbaar kan mijn verhaal zijn.

  • Chantal schreef:

    Zijn er mensen die dit misschien herkennen

    • Jacques dorenbos schreef:

      Ja, herken het. Heb nu 28 jaar ms, eerst benign, later secundair. twee forse aanvallen gehad agv grote stress-situaties., na 10 jaar ps korter gaan werken , 50%. Binnenkort met pensioen.

      Veel steun gehad van werkgever (centrale overheid). Anderzijds veel last gehad van SVB en ‘onpartihdige’ rechters.

  • Chantal schreef:

    Eng om te lezen dit. Zie veel overeenkomsten, maar zit nog in het traject. Ook bij mij ga de neuroloog aan te denken aan ms. Die komt binnen op zo’n moment.
    27 september ga ik mijn laatste uitslagen krijgen. Op dit moment staat de diagnose op L’hermitte en Myelites Transversa. Op mijn MRI waren ontstekingen in mijn rug te zien, maar mijn hersens waren schoon..tenminste zo is mij verteld.
    Ook ik kan me er niet bij neerleggen dat het misschien ms is en druk het weg. Positief blijven!
    Wat wel frustrerend is, is dat mensen je vaak niet snappen. Aan de buitenkant is niks te zien… Dus er zal ook wel niet zoveel aan de hand zijn. Na een prednison stootkuur (mensen gokken op een wondermiddel) na 3/4 dagen vragen of je al wat merkt en je misschien al beter voelt.
    Werkte rond de 45 uur in de week, maar zit nu al 12 weken bij huis. Gefrustreerd, omdat ik mijn leven weer wil leven zoals hiervoor, maar ik merk, ongeacht wat de uitslag is of blijft, dat ik er nog lang niet ben..

    • Hans jansen schreef:

      Ms heb ik 27jaar accepteren doe ik nooit want dan zou ik mij tevreden stellen met ms, en dat gaat er bij er niet in . Ik probeer de (ms) te vriend te houden een rare uitspraak maar van vrienden heb je minder last dan van vijanden zo bedoel ik het ook ,dus ik probeer met vallen en opstaan staan zo goed mogelijk met mijn ms om te gaan , een ding is duidelijk aan stress en vermoeidheid heeft ms een hekel dat probeer ik ook te vermijden,en de rest leef ik zo goed mogelijk als mijn mede mens ik werk nog 20uur en dat heb ik ook nodig mijn werk,collega’s de sfeer het houd mij in ritme en verder is iedere patiënt uniek er is geen een gelijk.hans jansen almelo twente holland.

  • HET EET ANDERS EXPERIMENT

    Het tweede verhaal alweer van Paula Smit. Zij mag mee doen met het EET ANDERS Experiment. Georganiseerd door MS-Anders. Als we de berichten op Social Media mogen gelov... › Lees meer

    MRI

    Vaak plaatsen wij verhalen over de MRI scan. Martine heeft een haat - liefde verhouding met deze manier van scannen. Toch is zij van mening dat de scan wel degelijk nu... › Lees meer