Mijn onzichtbare MS

Veerle van Impe

MS & Onzichtbaar

Gepubliceerd: 29 juli 2019

Een zestal maanden geleden kreeg Veerle de diagnose te horen. Een donderslag bij heldere hemel, maar achteraf gezien toch ook wel iets dat veel duidelijk maakt. Ondertussen is haar nabije omgeving, samen met haar, ervan overtuigd dat zij de MS al heel lang met zich mee draagt. Of sleep soms. Lees haar verhaal hier.

Mijn onzichtbare MS

Soms is het moeilijk om aan mensen uit te leggen dat MS meer is dan mensen die uiteindelijk niet meer kunnen stappen en in een rolstoel belanden. Want dat is toch het beeld dat veel mensen hebben.

Alle kracht voel ik uit mijn lichaam verdwijnen

Momenteel is dat beeld voor mij nog een hele verre en mogelijke toekomst, maar dat neemt niet weg dat er wel andere klachten zijn, die heel zwaar kunnen wegen. En het zijn net die klachten die voor anderen niet duidelijk zijn.

Vermoeidheid. Dat is voor mij mijn grootste klacht. Ik moet echt op tijd in bed liggen (en dat is vaak 20:30), om de volgende dag ietwat normaal te kunnen functioneren. Tegen het einde van mijn werkdag, begint mijn 2de werkdag, thuis met mijn 3 schatten van kinderen. Eens deze 3 naar dromenland zijn (of alleszins naar bed), dan val ik plat.

Ik voel letterlijk alle kracht uit mijn lichaam verdwijnen. Het is op voor die dag. En dat terwijl het dan eigenlijk de moment is dat er tijd voor mezelf zou moeten zijn. Tijd voor mijn partner. Tijd om eens gewoon een filmpje mee te pikken op TV. Tijd voor familie en vrienden. Maar dit is me vaak niet meer gegund. Bedtijd moet het zijn, want anders weet ik dat het alleen maar erger zal worden.

Het is dan ook moeilijk om het te begrijpen

Op mijn vrije dag, want ik werk er ‘maar’ vier bij een werkgever, is het eigenlijk een rustdag. Een afspraak kan ik me nog wel permitteren, maar deze dag wordt voornamelijk  ingepalmd door dutjes in bed en de zetel. Als ik dat niet doe, dan ga ik er in het weekend niet kunnen staan voor mezelf en mijn gezin.

Deze klacht wordt niet gezien door anderen, want net in aanwezigheid van anderen (op het werk, aan de schoolpoort, als taxi-mama,…), ga ik wel door. Ik val pas plat als alles er op zit. Ik begrijp dan ook wel dat het voor anderen moeilijk is om dat te begrijpen.

Mensen zien een actieve vrouw,  ze zien niet de vrouw die plat in de zetel ligt en wiens armen en benen plots een ton gaan wegen, niet de vrouw die amper nog de trap op raakt naar bed en hulp nodig heeft om in dat bed te raken.

Die persoon wil ik helemaal niet zijn

Deze vermoeidheid is zo zwaar dat het soms nog te veel is om te antwoorden op een sms, of om een gesprek te houden via telefoon. Die vermoeidheid maakt echt dat luisteren moeilijk wordt, dat elk woord uitspreken een inspanning vergt. En ook dat is erg moeilijk voor naasten.

Ze worden steeds opnieuw geconfronteerd met iemand die moe is, die niet deelneemt aan een gesprek, die ongeïnteresseerd lijkt, die kortaf antwoordt,… Die persoon wil ik helemaal niet zijn, maar ik kan vaak gewoon echt niet meer.

Een sociaal leven is erg moeilijk door de vermoeidheid. Een avondje weg moet steevast voorbereid worden door dutjes overdag. Ook op de dag die volgt op een avondje weg, moeten dutjes ingepland worden, want anders recupereer ik niet tijdig om terug aan het werk te gaan op maandag.

Het is voor mij de moeilijkste klacht om te dragen

Avondjes weg zijn geweldig ontspannend, tot het moment dat alle energie wegvloeit, dat de drukte te veel wordt, dat een gesprek te moeilijk wordt, dat dubbel zicht begint op te treden ( niet door alcohol ;-) ), dat rechtstaan maakt dat al je beenspieren beginnen trillen,… En dan mag de avond nog zo leuk zijn, dan is het enige wat me te doen staat, naar huis gaan.

Dit is voor mij mijn voornaamste klacht van MS. Dit is voor mij ook de moeilijkste om te dragen. Er zijn nog andere klachten die niet zichtbaar zijn, en die me ook overkomen zoals, dubbelzicht, trillende spieren, vergeetachtigheid, klunzig zijn,… Maar deze beïnvloeden mijn leven niet zoals de uitputting waarmee ik soms te maken heb.

MS is geen doodvonnis, maar het is geen lachertje. Het is een iets dat je moet meedragen voor altijd. Het is iets dat onduidelijk is, dat onverwacht is, dat meedogenloos is, dat uitputtend is, … Maar ik draag hem mee met mij. Ik heb gelukkig heel wat mensen die me helpen om die MS te dragen.

Laat een reactie achter op Marleen Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Demullier Rita schreef:

    Heel mooi geschreven Veerle , om even bij stil te staan hoe jij deze ziekte doorstaat.. veel moed, maar vooral kracht wens ik je toe, liefs Rita

  • Arnout schreef:

    Veerle,

    je kan altijd op me rekenen hé, dat weet je denk ik wel.
    ik laat dit misschien niet altijd zien, maar ik voel zeer zeker met je mee.

    Arnout

  • Greta Van linter schreef:

    ik kan niet genoeg zeggen hoe erg ik het vind, maar ik zal je blijven helpen en blijven steunen!
    Tracht regelmatig te genieten samen met Vinne en de kindjes. De rest komt wel in orde!

  • Marleen schreef:

    Oh lieve Veerle ik heb het er zo moeilijk mee dat dit je overkomt. Ik wist er helemaal niets van. Alvast heel veel moed en luister vooral naar je lichaam. Een stevige omhelzing en weet dat je mij altijd mag bellen. Liefs.

  • Marina schreef:

    En ik begrijp je en bewonder de kracht!

  • Vincent schreef:

    En ik steun je door dik en dun, liefje 😉 x

    • Marleen schreef:

      Je bent altijd een doorzetter geweest,verdriet,werken,een super mama voor de kindjes ik kan je maar één ding zeggen veel sterkte maar luister naar je lichaam en wat niet meer lukt laat het dan los geniet van jullie fijn gezinnetje

  • Overgave

    Annelies van Oost

    Annelies vertelde ons eerder over hoe zij gepraat heeft met haar dochters over wat zou gaan komen. In deze column vertelt zij ons hoe ontzettend zwaar de HSCT voor haa... › Lees meer

    Verslag MSsessions 2017

    Wouter Marijsse

    Op 23 november komen wij er achter dat niet alleen Nicole naar de allereerste MSsessions gaat. Ook de Belgische Wouter Marijsse gaat naar de MSsessions in Praag. Wij v... › Lees meer