Mijn nieuwe MS medicatie! (Ocrelizumab)

Lauren van Gestel

Na vijf opstoten in zes maanden (!!!) is het dan eindelijk tijd voor nieuwe medicatie. Onze Belgische vriendin Lauren is begonnen met nieuwe medicatie omdat zij toch te vaak opstoten krijgt. Maar wat doet een nieuw medicijn met je? Je leest het onderstaand!

Mijn nieuwe MS medicatie! (Ocrelizumab)

Na vijf opstoten in zes maanden (!!!) is het dan eindelijk tijd voor nieuwe medicatie. Onze Belgische vriendin Lauren is begonnen met nieuwe medicatie omdat zij toch te vaak opstoten krijgt. Maar wat doet een nieuw medicijn met je? Je leest het onderstaand!

Gisteren was het zover. Na zes maanden ‘medicatie-loos’ te zijn ben ik eindelijk gestart met nieuwe medicatie. De afgelopen zes maanden waren enorm zwaar. Ik heb ongeveer 5 keer een opstoot gedaan van MS, en na deze vijf opstoten was het dringend tijd om te starten met iets nieuws. Lees mee waarom het zolang duurde en hoe het allemaal is gelopen.

Begin 2016 deed ik weer een zware opstoot en had ik veel aangekleurde hersenletsels. Als 20-jarige is dat natuurlijk niet normaal, omdat ook elke keer mijn opstoten invloed hadden op mijn benen. Dat was het moment dat mijn (toenmalige) neuroloog besloot om in gesprek te gaan met het MS-netwerk en te bespreken wat er dan goed was voor mij. Ik onderging de cortisonekuur van drie dagen, en hoorde dan later dat ik mee zou gaan in een proef voor een nieuw medicament dat nog op de markt gebracht moet worden in België, of zelfs in Europa geloof ik.

1 baxter cortisone om de tijd nog even te kunnen overbruggen.

Ik stopte in april met mijn toenmalige medicatie, omdat ik twee maanden tijd nodig had om mijn lichaam terug zuiver te maken van medicatie. Ik zou starten met het nieuwe medicament in juni, maar dingen liepen niet zoals ze moesten lopen. De protocol in een studie van een nieuw medicament is natuurlijk heel streng, elk klein ding dat veranderd moet worden vraagt weer meer tijd. Op dat moment werd het nieuwe medicament verzet naar eind augustus. Omdat ik toen veel maanden moest overbruggen zonder medicatie was het niet raar dat ik weer een opstoot deed, en dus weeral cortisone startte. Meestal slaat die bij mij goed aan, dus deze keer had ik weer een goede boost voor 30 dagen (want zo lang werkt cortisone). Omdat ik in augustus zou starten, raadden ze me aan om nog een ‘boost’ te komen halen. 1 baxter cortisone om de tijd nog even te kunnen overbruggen.

Jammer genoeg liepen dingen weer niet volgens plan en werd de nieuwe medicatie weer uitgesteld. Ondertussen zijn we van juni overgesprongen naar september. Een enorm lange tijd dat het dus weer werd uitgesteld, en natuurlijk werd ik erg gefrustreerd want ik wachtte al zolang! Uiteindelijk kwam er weer een opstoot eind augustus. Deze keer moet en zal het de laatste zijn in 2016 (en hopelijk voor veel langer). Drie dagen heb ik dan weer cortisone gedaan en vanaf de laatste dag cortisone was het 30 dagen bang afwachten tot het screeningsgesprek dat plaatsvond 3 oktober.

Nieuw voor mij, en eigenlijk nieuw voor heel België.

Toen was het zover, eindelijk kon ik uitkijken naar een startdatum: 11 oktober 2016. De allereerste baxter van een heel nieuw medicament. Nieuw voor mij, en eigenlijk nieuw voor heel België. Spannend! Tijdens het screeningsgesprek moest ik dan neurologische onderzoeken doen en bloed laten nemen, die dag stond er ook een MRI gepland. Daarop waren weer enkele aangekleurde letsels te zien, maar zolang ik 500 meter zelfstandig kon stappen kon alles doorgaan.

Gisteren was het dus zover. De allereerste baxter, een heel nieuw hoofdstuk. Ik heb de avond voordien niet kunnen eten van de stress. Ik kwam rond 9.30 uur aan, en meteen werd ik weer onderworpen aan enkele neurologische testen. Er was verbetering te merken tegenover het screeningsgesprek, dat op zich is al goed nieuws! Dan was het tijd voor wat zij noemen ‘pre-medicatie’: Dafalgan Forte en Cetrizine in pilletjes vorm, hiermee willen ze voorkomen dat ik hoofdpijn of spierpijnen zou krijgen.

Cetrizine was dan omdat het nieuwe product in sommige gevallen een infuus-allergie zou kunnen veroorzaken. Ik had deze ingenomen en nadien liep er 100 mg cortisone, ook weer om eventuele bijwerkingen te onderdrukken. Om half 12 begon het nieuwe medicament te lopen, en dit duurde ongeveer tot 15.00 uur. En nadien moest ik nog een uur blijven voor de zekerheid dat er niets zou gebeuren. Om het kwartier kwamen ze dan mijn bloeddruk meten en mijn lichaamstemperatuur. Alles werd wel goed gecontroleerd hoor!

Geen bijwerkingen, geen vervelende kwaaltjes.

Mijn bloeddruk steeg met momenten enorm. Normaal gezien heb ik ongeveer 12/8 en nu was het hoogste 16/8. Mijn lichaamstemperatuur daalde dan weer tegenover de start. Het is niet zeker of dit van het nieuwe medicament komt of van de cortisone die ik eerst kreeg. Tijdens het lopen van de baxter kreeg ik ook enorm veel last van hoofdpijn, en een heel warm gevoel. Toen ik thuis kwam nam ik dus enkele pijnstillers, maar die hielpen niet meteen.

Nu, een dag later, is alles in orde! Geen bijwerkingen, geen vervelende kwaaltjes. Alsof er niets is gebeurd. Zalig ! ik hoop echt dat dit zal helpen, en dat ik hier heel lange tijd goed mee kan en zal blijven. De volgende baxter vindt alweer plaats binnen twee weken. Nadien zullen de twee baxters lopen om de zes maanden.

Na 8 weken heb ik een MRI, en daarop moeten al minder aangekleurde letsels te zien zijn. Laten we hopen op het beste!

I’ll keep you posted!

Xxx

Lauren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Lode Dujardin schreef:

    Lauren,

    in oktober 2015 kreeg ik de diagnose PPMS. Een cadeautje voor mijn vijftigste verjaardag 😉
    Ik heb ondertussen 4X een Ocrevus-baxterbehandeling gekregen en sindsdien is mijn toestand niet meer achteruit gegaan.
    De af en toe extreme vermoeidheid, onwillige benen, occasionele MS-hugs zijn echter niet verdwenen, maar voor de rest lijkt Ocrevus te werken…
    Ik vond het echter opmerkelijk dat je die bloeddrukstijgingen vermeldt, want daar heb ik ook altijd last van (tot 18/10). Volgens mijn neuroloog zijn die ongewoon en is een van de gekende bijwerkingen daling van de bloeddruk (?). Ik moet na een Ocrevus-behandeling toch altijd 2 à 3 dagen herstellen onwille van griepachtige symptonen.
    Daarna lijk ik herboren en heb ik gedurende enkele maanden weinig of geen last van MS-gerelateerde symptonen. Ik blijf echter de nodige rustperiodes inlassen en niet al te veel hooi op mijn vork te nemen.

    ’t beste,
    Lode

  • Lieve Lievens schreef:

    Nog altijd op ocrevus, vervolg?

  • harriette schreef:

    Goedemorgen Lauren,
    Ik heb zojuist vernomen van het MS centrum in Sittard dat de Ocrelizumab eind van dit jaar beschikbaar komt voor PPMSérs in Nederland. Ik was begonnen met Fampyra maar teveel last van de bijwerkingen, dus ik kom nu ook op de lijst voor gegadigden !

    Groetjes Harriette

    hartje66.wordpress.com

    • Erwin schreef:

      Ben erg benieuwd , wat waren de bijwerkingen van fampyra ?

    • Myrna schreef:

      Hallo Harriette
      Ik ben ook onder behandeling in Sittard. Heb momenteel Tecfidera, sinds begin april. Ik ben begin dit jaar pas gediagnosticeerd. Hoe weet je dat Sittard deze medicatie eind van het jaar krijgt ?

  • Karin barbaix schreef:

    Hallo lauren.
    Ik zou graag het vervolg van weten van je keuze. Ik wilde hier ook mee starten, maar daar er in België nog geën goedkeuring was ben ik gestart met lemtrada.
    Tot nog toe geen verbetering , ben wel ontzettend moe.

  • Petra Crabbe schreef:

    Dag Lauren,
    Hoe gaat het ondertussen met je ? Gaat het goed met je nieuwe medicatie ?
    Ik hoop die ook nog dit jaar te kunnen opstarten, maar het is nog niet zeker wanneer het op de Belgische markt komt.
    Ik ben wel benieuwd naar je ervaring en hoop dat het goed gaat voor jou.
    Groetjes,
    Lotgenote Petra

  • Lina schreef:

    Beste Lauren,

    Wil je mij ok op de hoogte houden van hoe het is gegaan allemaal?

    Groetjes Lina

  • Henk van Veen schreef:

    Beste Lauren. Goedemorgen, ik heb geregistreerde PPR MS sinds 2000. Terugkijkend had ik het al vele jaren. Doorgewerkt tot 2007. Ik ben 67. Vele jaren was er geen belangstelling voor PPR MS. De V.U.in A’dam zei in 2009, dat ik uitbehandeld was. Benen nu volledig verlamd en de hele dag in een rolstoel. Mijn neuroloog wil in oktober 2017, dit middel gaan uit proberen. Ik hoop,dat het middel nog iets uitricht. Ben benieuw naar je ervaringen.

  • Wim Van Baelen schreef:

    Hey Lauren,

    Ik heb zelf remiting relapsing MS. Nu neem ik iets meer dan een half jaar aubagi. Maar omdat er binnen het halve jaar een opstoot heeft voorgedaan.
    Ben ik gevraagd of ik aan de laatste trial van deze medicatie zou willen meedoen. Maar ik ben toch een beetje aan het twijfelen. Wil je misschien nog wat verdere ervaringen met me delen.

    Groetjes
    Wim

  • Hans jansen schreef:

    Stuur mij nieuwe info van julie als er nieuws is .gr hans

  • Terug van weggeweest…

    Ruim een half jaar geleden hing Annelies 'spreekwoordelijk' haar pen in de boom. Even geen verhalen meer. Tijd voor haarzelf, haar gezin en haar revalidatie. Hoe gaat ... › Lees meer

    MS en de toekomst

    Op onze oproepen om verhalen te delen met specifieke onderwerpen, komen vaak heel inspirerende reacties en verhalen binnen. Zo ook het verhaal van Angelique. Zij reage... › Lees meer