Onzekerheden en paniekaanvallen

Mandy

Leeftijd: 28

Dit keer het verhaal van Mandy. Gedurende haar laatste jaren veel last van onzekerheden, pijn en vreemde gevoelens. De omgeving die verschillend reageert, brengt haar alleen maar meer angst. Ze krijgt last van paniekaanvallen. Hoe ziet haar toekomst eruit? Gaat haar omgeving haar begrijpen? Komt het goed met de paniekaanvallen? Je leest het hier.

Onzekerheden en paniekaanvallen

Dit keer het verhaal van Mandy. Gedurende haar laatste jaren veel last van onzekerheden, pijn en vreemde gevoelens. De omgeving die verschillend reageert, brengt haar alleen maar meer angst. Ze krijgt last van paniekaanvallen. Hoe ziet haar toekomst eruit? Gaat haar omgeving haar begrijpen? Komt het goed met de paniekaanvallen? Je leest het hier.

Mijn naam is Mandy en ik ben 28 jaar. Ik heb nu sinds oktober 2015 met zekerheid MS. Maar ik ben vanaf mijn 18e al bezig met onzekerheid over wat ik nou precies had/heb. Het begon bij mij op een dag dat ik wakker werd. Mijn gehele linkerhelft van mijn lichaam voelde tintelend en verdoofd aan. Zelfs de linkerhelft van mijn tong. Ik dacht eerst dat ik verkeerd gelegen had en ik dacht bij mezelf: het komt vanzelf wel goed.

Door de jaren heen bij verschillende ziekenhuizen geweest, maar er werd niets gevonden

Twee dagen later had ik nog steeds dezelfde klachten. Ik werd bang en durfde mijn moeder niet in te lichten. Dat komt ook omdat ik op mijn 11e mijn vader verloren heb aan de spierziekte A.L.S. Daar moest ik meteen aan denken.
Toch vertelde ik het mijn moeder pas twee dagen later. We gingen gelijk naar het ziekenhuis waar foto’s werden gemaakt. Er was niets op te zien.

Door de jaren heen ben ik ook bij het VU ziekenhuis in Amsterdam geweest, maar ook daar werd niks gevonden. De rest van de onderzoeken werden in Leiden gedaan waar ik ook woon. Door de jaren heen had ik wel altijd last van mijn rug en een brandend gevoel tussen mijn schouderbladen. Omdat ik zo jong was, had ik snel door dat ik niet zo veel energie had als dat mijn vriendinnen dat hadden.

Op een avond had ik een verjaardag. Iedereen danste gezellig, maar ik had er geen energie voor. Ik had last van mijn armen en benen. Ik was heel moe en voelde me alsof ik een marathon had gelopen. Ook had ik afgelopen jaren klachten van tintelingen en een verdoofd gevoel. Deze waren niet super erg, maar ze kwamen ook met vlagen.

Totdat in 2015...

In 2015 werden er vlekjes in mijn hersenen gevonden. Het waren er 2 à 3, nu konden ze zeker zeggen dat het MS was. Al die voorafgaande jaren vertelde ik aan mensen dat ik geen MS had, maar wel de symptomen ervan. Mensen om mij heen dachten dat ik mij aanstelde en ik gewoon moest werken.

Ik was bezig met de kappersopleiding. Het werd me vaak te zwaar en te lang staan ging gewoon niet. Volgens de mensen om mij heen stelde ik me aan, je zag immers aan de buitenkant niks. Ik wilde de wajong aanvragen maar mensen om me heen zeiden dat ik deze niet zou krijgen omdat ik niks had.

De gedachten dwaalden door mijn hoofd. Stel ik mij echt aan? Hoort dit gevoel? Heeft iedereen dit fysieke gevoel? Ik ging aan mezelf twijfelen en vond mezelf zeurend overkomen. Als ik vertelde dat ik moe was, kreeg ik altijd een reactie dat diegene ook wel eens moe was. Maar zij voelden de pijn niet die ik voelde en hoe energieloos ik was.

Al die tijd dwaalde gedachtes door mijn hoofd

Door de jaren heen is MS wel bekender geworden. De onderzoeken, kennis en ervaringen in het ziekenhuis zijn ondertussen ook heel veel verbeterd. In oktober 2015 wist ik dus dat ik MS had. Al die tijd dwaalde de gedachte door mijn hoofd: ik zal toch niet hetzelfde krijgen als mijn vader? Komt mijn MS door mijn vader? Ik had navraag gedaan. Ze zeggen dat het er niets mee te maken heeft, maar ik zelf denk dat het een soort takje is welke er toch een beetje van mijn vader af komt.

Mensen en familie om mij heen moesten zich schamen. Eindelijk had ik het bewijs. Aan de ene kant stortte ik in met het bericht dat ik MS had. Ik liep de kamer uit met mijn moeder. In de gang begon ik te huilen. Een shock van al die jaren. Iedereen dacht maar dat ik niet wilde werken en gewoon een uitkering wilde. Dit terwijl ik altijd heel fit was. Ik danste en voetbalde graag, heb verschillende opleidingen gedaan en als laatste de opleiding kapster. Dit beroep vond ik altijd al leuk. Tijdens de opleiding had ik ook dansles. Maar dit trok ik niet, het werd te veel.

Nu kan ik het een naam geven. Toch altijd vervelend als je mensen leer kennen en ze vragen wat voor werk je doet. Als je dan zegt dat ik niks doe en ze vragen waarom niet? Dan zeg ik door privé omstandigheden. Ik wil niet dat ze mij zien als het meisje met MS. Ik wil dat ze me normaal behandelen. Ik zeg het pas als ik iemand echt goed leer kennen.

Ik raakte in paniek

In het begin was ik angstig. Ik dacht elke dag: stel ik word wakker en ik kan opeens niet meer lopen of zien. Ik had last van paniekaanvallen, durfde niet meer mee met dagjes uit. Mijn wereld werd maar kleiner en kleiner. Gelukkig heb ik mijn partner, welke mijn steun en toeverlaat is. Tot op de dag van vandaag is hij er nog altijd voor mij. We hadden pas net een relatie toen ik mijn diagnose te horen kreeg. Ik kon hem wel al jaren.

Ik gaf hem de boekjes van het ziekenhuis en zei hem deze door te lezen. Ik vroeg aan hem of hij zo met mij verder wilde leven. Hij was toen 22 en ik 25 jaar. Hij zei tegen mij dat ik nog altijd dezelfde Mandy was en dat er niks was veranderd.

18 maart 2019 heb ik een nieuwe MRI scan gehad. Al die tijd heb ik tecfidera geslikt en ging het goed. Maar nu heb ik nieuwe vlekjes erbij en is het erg onrustig in mijn hoofd. Ik raakte in paniek, ik had immers niks gemerkt. Nu heb ik 7 vlekjes en de medicatie werkt niet meer.

Soms heb ik nog paniekaanvallen

4 april moet ik een keuze maken voor nieuwe medicatie. Ik ga voor tysabri. Dit is één keer in de vier weken aan het infuus. Omdat ik graag kinderen wil, was dit het beste medicijn in vergelijking met de andere. In de toekomst wil ik ook nog graag trouwen.

Vorige week werd ik wakker en stond op. Met mijn blote voeten op de laminaat. Rechts voelde ik niks, het voelde verdoofd. Aan de linkerkant voelde ik alleen maar kou. Een week lang had ik een verdoofd gevoel, tintelingen en een stroomstotend gevoel. Nu is het bijna weer helemaal weg. MS komt en gaat.

Ik hoop dat door de nieuwe medicatie geen nieuwe plekken meer gaan komen in mijn hersenen. Hopelijk kan ik er voor altijd mee vooruit. Na een jaar ben ik over mijn paniekaanvallen heen gekomen. Heel soms heb ik het nog, maar bijna niet meer. Dankjewel voor het meelezen. Dit was mijn verhaal. Ik ga verder met mijn leven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Hans Jansen schreef:

    Bekend verhaal van mijzelf succes met de tysabri volgens mij het beste medizijn wat bij ms op dit moment mogelijk is . Gr Hans

  • Roos schreef:

    Kippenvel! Ik ben een jaartje ouder en lees hier zó veel herkenning

  • Onzichtbare ziekte

    Koen schrijft regelmatig op zijn blog verschillende verhalen. Hij is lid van een paar Facebook groepen voor mensen met MS (Multiple Sclerose). Daar merkt hij dat er re... › Lees meer

    MS & familie: DrooMSchat

    In de categorie 'MS & familie' presenteren wij het verhaal van Laura Hamers. Moeder en MS'er. Ben jij ook ouder en heb jij MS? En twijfel jij of en wanneer je moet... › Lees meer