Mijn medicatie en ikke

MS en medicatie. De zorg wilt dat MS’ers zo snel mogelijk starten met behandelen. In de meeste gevallen betekent dit dat men gaat beginnen met medicatie. Onlangs deden wij een oproep welke onderwerpen men graag meer wilt bespreken. Eén daarvan is ‘MS en medicatie’. Want jij hebt nog altijd zelf de controle of je met medicatie gaat starten of juist niet.
Natascha zit met een dilemma en wilt heel graag weten hoe jullie denken over MS en medicatie. Delen jullie jouw mening in de reacties?

Ik neig er steeds meer naar, om eens een aantal maanden te stoppen met de medicatie. Om te kijken wat dat doet met mijn lijf.

Medio september viel er een oproep op de deurmat voor onze 14-jarige zoon. Meningokokken vaccinatie. Nu ben ik niet zo’n mak schaap dat met de meute meeloopt. Ik wil graag goed geïnformeerd worden over deze vaccinatie. Ik wil de voors maar ook de tegens lezen. Op internet is er voldoende informatie te vinden waar ik iets mee kan. Ik heb ook nog eens het voordeel dat ik werk voor een arts die ik dit soort dillema’s voor kan leggen en die vanuit haar medische visie daar een duidelijk antwoord op geeft.

Door dit hele gebeuren rondom wel of niet vaccineren, ben ik ook weer kritisch gaan kijken naar mijn eigen medicatie. Van mijn eerste MS medicatie werd ik hondsberoerd. Na ruim een half jaar ben ik overgestapt op mijn huidige medicatie. Drie keer per week zet ik een spuit in mijn lijf. Tot nu toe, op wat vervelende prikplekken na, zonder bijwerkingen. Of het medicijn werkt weet ik niet. Ik heb geen terugval meer gehad. Maar misschien was dit zonder medicatie ook wel het geval geweest. Niemand, ook mijn neuroloog niet, weet hoe de situatie zou zijn als ik geen medicatie had genomen.

Ik heb één “echte” MS aanval gehad. Daarvoor heb ik waarschijnlijk wel aanvallen gehad, gezien de hoeveelheid littekens in mijn hersenen. Echter, ik heb hier nooit functieverlies van gehad.

Van het allereerste begin, heb ik getwijfeld over de noodzaak van MS medicatie. Ik ben er op dringend advies van de arts mee begonnen. Maar ik blijf het twijfelachtig vinden, of het juist is om een ziek lijf vol te stoppen met chemisch spul. Het wordt een ander verhaal, als je weet dat je het medicijn nodig hebt of dat het medicijn je beter kan maken. Zelf begin ik steeds vaker te twijfelen, omdat ik niet weet of ik het medicijn nodig heb. En beter maken kan het al helemaal niet.

Ik heb één “echte” MS aanval gehad. Daarvoor heb ik waarschijnlijk wel aanvallen gehad, gezien de hoeveelheid littekens in mijn hersenen. Echter, ik heb hier nooit functieverlies van gehad. Bij de RRMS, de vorm van MS die ik toegeschreven kreeg, is het niet echt gebruikelijk dat het bij één aanval blijft. Tot nu toe bij mij gelukkig wel. Zou de medicatie dan toch zijn werk doen? Of zou ik te maken hebben met een andere vorm van MS? De goedaardige vorm van MS? Of CIS?

CIS (Clinically Isolated Syndrome)
Bij dit syndroom heeft er één aanval plaatsgevonden, waarbij is vastgesteld dat op één of meerdere plekken in je centraal zenuwstelsel de myeline en/of zenuwbanen zijn aangedaan. Het is mogelijk dat het bij deze eenmalige aanval blijft.
Goedaardige of milde multiple sclerose
Bij deze vorm is er sprake van milde ontsteking aanvallen en klachten. 
Er kan een lange periode (bijvoorbeeld een aantal jaar) tussen de aanvallen zitten. 

Ik weet in ieder geval dat mijn neuroloog hier geen voorstander van is, maar gelukkig mag ik zelf beslissen want het is tenslotte mijn lijf en mijn leven.

Ik neig er steeds meer naar, om eens een aantal maanden te stoppen met de medicatie. Om te kijken wat dat doet met mijn lijf. Maar, doe ik hier goed aan? Is het een goed idee? Of neem ik onnodig risico’s? Ik ben er nog niet helemaal uit. Ik weet in ieder geval dat mijn neuroloog hier geen voorstander van is, maar gelukkig mag ik zelf beslissen want het is tenslotte mijn lijf en mijn leven.

Natascha

Meer lezen van Natascha? www.mijnmsenikke.com

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Natascha,

    Ik spms diagnose en heb bepaalde medicatie geprobeerd en uiteindelijk stop gezet om inderdaad eens te kijken of het slechter wordt zonder en wat blijkt bij mij maakt niet uit of ik wat slik ( loop vermogen). Het is de ene dag beter dan de andere en dat verwijt ik weer wat ik doe op een dag.
    Ik slik 1 pilletje voor mijn blaasspier.
    Verder ben ik overgegaan aan de CBD olie en dat voelt goed.
    Mijn advies zou zijn doe wat je hart je ingeeft en wat goed bij je voelt.

  2. Tja, wat is wijsheid? Ik heb het (duizendste) geluk dat mijn vorm heel mild is. Maar dat wisten wij – neuroloog en ik – toen, medio jaren 80, niet. Er was in die tijd nauwelijks MS-medicatie. Omdat ik nog erg jong was en een kinderwens had werd besloten om die medicatie niet te nemen. Achteraf gezien ben ik daar blij om. Maar nogmaals, wat is wijsheid, want dit is praten achteraf.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.