Mijn MS in het afgelopen jaar

Anika Linckens

Leeftijd: 27

Type MS: RRMS

Diagnose sinds: 20180531

Vandaag vertel ik mijn verhaal als persoon met MS. Ik lees als redactrice van Platform MS jullie verhalen die jullie insturen. Deze blijven erg inspirerend. Dat heeft mij ertoe gezet om mijn eigen verhaal eens te schrijven. Lees hier over mijn verhaal wat nog maar/al bijna 1 jaar oud is...

Mijn MS in het afgelopen jaar

Vandaag vertel ik mijn verhaal als persoon met MS. Ik lees als redactrice van Platform MS jullie verhalen die jullie insturen. Deze blijven erg inspirerend. Dat heeft mij ertoe gezet om mijn eigen verhaal eens te schrijven. Lees hier over mijn verhaal wat nog maar/al bijna 1 jaar oud is...

Graag stel ik mij voor. Mijn naam is Anika Linckens, ik ben geboren in Maastricht en ben 27 jaar oud. Ik woon in Midden-Limburg en werk als tandarts(preventie)assistente 36 uur per week. Als hobby heb ik mijn moestuin, mijn 4 katten en fotograferen. Ook ga ik graag op vakantie en zie graag iets van de wereld.

Medicatie en klachten, het blijft een tweestrijd

Één jaar geleden kreeg ik te horen dat ik RRMS had. Het begon allemaal rond begin mei 2018. Toen had ik zo'n last van mijn rechterarm en rechterhand dat ik naar de huisarts ben gegaan. Dit hield zo lang aan en werd steeds erger. Aangezien ik mijn armen en handen iedere dag intensief gebruik voor mijn werk, vond ik dit maar al te frustrerend.

Drie keer in die maand tijd ben ik naar de huisarts geweest. Er werden verschillende bloedtesten en onderzoeken gedaan. Bij het derde bezoek werd ik verwezen naar de neuroloog. Het maakte mij niet uit waar ik terecht kon, als het maar snel was.

Twee weken daarna had ik een afspraak bij de neuroloog in Heerlen. Daar heb ik een aantal testen en onderzoeken moeten ondergaan. Er werd zo snel mogelijk een MRI ingepland. Deze vond anderhalve week later plaats op 31 mei 2018.

Ik was net terug op mijn werk en toen werd ik al gebeld

Toen ik nog maar net terug op mijn werk was na de MRI, werd ik al gebeld door de neuroloog. Ik moest met spoed meteen terug naar het ziekenhuis en werd opgenomen voor 3 dagen aan een infuus. Er werd mij verteld dat ik waarschijnlijk MS had, door de telefoon... Ik schrok enorm en was geshokkeerd.

Ik moest denken aan een persoon in een rolstoel en nog maar moeizaam kon praten en eten/drinken. Ik belde meteen mijn vriend. Hij kwam meteen naar mijn werk, pikte mij op en racete naar het ziekenhuis. Aangezien er werkzaamheden waren op de autosnelweg stond er file. Ook dat nog.. Zigzaggend door de file, rijdend als een aso, reed mijn vriend alsof mijn leven er vanaf hing naar het ziekenhuis.

Daar aangekomen kwam ik in een golf van emoties en uitleg terecht. Er werd mij vanalles verteld over MS en de vorm die ik zou hebben. Na de uitleg werd mij de vraag gesteld of ik de afgelopen tijd in het buitenland was geweest. Kort daarvoor, amper een maand terug, had ik een kaakoperatie ondergaan in België. Ik moest op quarantaine: alleen op een kamer en artsen/verpleegsters kwamen in een beschermd pak naar binnen.

Zo beroerd had ik mij nog nooit gevoeld

In de dagen van de opname werden er testen gedaan en een lumbaalpunctie. Daardoor konden ze met zekerheid zeggen dat ik MS had. De prednisonkuur had bij mij niet veel gedaan. Mijn rechterhand en arm was nog steeds even verstoord. Maandag bleef ik ziek thuis, ik had een verbod van mijn werkgevers om te komen werken. Toch ging ik dinsdag weer aan het werk.

Dat heb ik geweten. Die ochtend werd ik heel misselijk, de drang om over te geven werd steeds erger. Na meerdere malen boven de wc te hebben moeten overgeven werd ik ziek naar huis gebracht. Ik was niet meer in staat om zelf te rijden. Zo beroerd heb ik mij in mijn leven nog nooit gevoeld.

Toen heb ik contact gehad met het ziekenhuis. Ik moest veel cola drinken en plat liggen. De klachten moesten minder worden. De volgende dag was het nog lang niet beter, maar weer het ziekenhuis gebeld. Ik moest terug naar het ziekenhuis komen om het gaatje dicht te laten maken met een bloedprop. Na deze dagopname ging het een stuk beter.

Door de CBD olie ging het stukken beter

Donderdagmiddag ben ik weer een halve dag gaan werken. Het ging beter met me. Die vrijdag ging ik 9 dagen weg op vakantie met mijn ouders naar Kroatië. Mijn vriend had in de dagen ervoor research gedaan op het internet. CBD olie zou goed helpen tegen MS klachten. Deze dus ook meegenomen op vakantie. En ja hoor het ging stukken beter met me.

In de tijden daarna had ik nog wel wat klachten maar lang niet meer zo erg. Na veel internetten kwam ik op een boek van iemand die MS had en die nooit meer ergens last van had gehad. Ze had haar voeding geheel aangepast. Dit ben ik toen ook gaan doen. Hierdoor had ik nog maar nauwelijks last van mijn klachten. Alleen als ik iets at/dronk wat "fout" was, dan merkte ik het meteen.

In september ben ik alleen op vakantie gegaan. Mijn vriend houdt niet van vakantie en de rest van vrienden had geen vrij. Hij was het er niet helemaal mee eens, maar ik had tijd voor mezelf nodig en wilde wel wat afleiding.

In Cyprus waren al mijn klachten verdwenen

Ik ging 8 dagen naar Zuid-West Cyprus. Mijn CBD olie had ik niet meegenomen omdat dit in andere landen nog wel een taboe was. Ik ontdekte dat ik door het klimaat daar nergens last van had. Ik kon alles weer zoals ik 'vroeger' gewend was. Ook kon ik daar alles eten... Dit was toch niet te geloven??? Als ik geen vriend en katten had gehad, was ik voorgoed geëmigreerd. Dat zet je wel aan het denken.

Toen ik landde op Schiphol voelde ik alles weer terugkomen. Ik kon wel huilen. Maar eenmaal terug thuis ging het leven weer verder. Terug aan de CBD olie en verder met mijn speciale dieet. In het MS Centrum in Sittard-Geleen waar ik inmiddels vaste patiënt was, had ik afgesproken om met medicatie te beginnen als ik terug was van mijn vakantie.

Het werd Rebif. Dit leek mij ideaal omdat het spuiten was en niet dagelijks één of meerdere pillen te slikken waar je voortdurend van naar de wc kon rennen. Deze medicatie heb ik twee weken volgehouden, het waren 5 spuiten. Maar ooo wat voelde ik mij slecht! Ik ben uit mezelf gestopt en hoefde even geen medicatie meer.

Na de kuur voor blaasontsteking waren al mijn klachten weer weg

De neuroloog was het niet met mij eens. Hij wilde niet dat ik zou stoppen met de medicatie en vond mijn nieuwe levensstijl ook niet bewezen goed. Maar ik had nergens last van zo lang ik met mijn voeding en CBD olie bezig was.

In maart dit jaar begonnen mijn klachten weer op te flakkeren. Toen ben ik ook gestopt met mijn voeding. Na een afspraak bij de MS verpleegkundige moest ik eerst een urinetest doen. Ik bleek een blaasontsteking te hebben, maar merkte er niets van. Dit blijf ik nog steeds een gek idee vinden. Ik kreeg een kuur. Na deze kuur waren mijn klachten weg.

Ik had afgesproken met de MS verpleegkundige dat er met spoed een MRI gepland zou worden. Deze vond een dikke week verder plaats. De uitslag ervan volgde in dezelfde week. Er waren in twee maanden tijd twee nieuwe plekjes erbij gekomen. Deze waren actief. Ik had natuurlijk in de tussentijd gegoogled naar medicatie. Tysabri kwam 'goed' uit de resultaten, maar is tweedelijns medicatie.

Terug aan de medicatie en terug weer last

Toch keurde de neuroloog en verpleegkundige dit goed. Ik moest goed uitzoeken wanneer ik op vakantie zou gaan, want ik moest om de 4 weken 2 uur aan het infuus in het ziekenhuis. Ik mocht hier niet vanaf wijken. Zo gezegd zo gedaan.

24 april ben ik gestart met mijn eerste infuus Tysabri. Op de dag zelf had ik wat hoofdpijn, maar verder geen gekke dingen. Vanaf de dag erna weer last. Alweer last van mijn armen en handen. Vaak ook van mijn benen. Mijn geheugen is ook niet altijd meer even best. 's Nachts heb ik veel moeite met slapen, mijn benen zijn dan heel onrustig.

Dit valt mij nu dan weer tegen. Weer aan de medicatie en weer klachten. Het blijft toch een tweestrijd. Ik denk dat ik er nu mee moet leven. Maar dat is voor mijn omgeving ook niet makkelijk.

Ik laat niet merken aan mijn omgeving dat ik MS heb

Ik laat niet merken aan mijn omgeving dat ik MS heb. Maar soms is het wel echt zwaar, ik wil er niemand mee belasten. Iedereen ziet mij ook gewoon alles doen. Ik ben ook altijd positief, zo ben ik wel ingesteld. Maar als ik 's avonds thuis kom, gekookt en opgeruimd heb, dan is het ook klaar. Dan ben ik afgeschreven.

Ik ben benieuwd hoe de medicatie verder verloopt. Ik hoop dat mijn lichaam er positiever op gaat reageren. Na het eerste infuus voelde ik mijn energie diep weg zakken en het verbeterde niet. Vorige week heb ik mijn tweede infuus Tysabri gekregen. We gaan het zien of het iets verbeterd..

Ik zorg ervoor dat ik iedere nacht minstens 8 uur slaap, maar meestal lukt dit niet omdat ik heel onrustig slaap. Twee keer in de week ga ik baantjes zwemmen, 30 minuten lang. Hierna voel ik me altijd energieker. Iedere avond wandel ik wel een rondje van minimaal 2,5 tot maximaal 6 km. Hoe zwaar het ook af en toe is, ik moet in beweging blijven. Anders gaat het helemaal de foute kant op.

Ik blijf altijd positief

Vroeger had ik een Nintendo DS waar ik brain training op deed. Die heb ik laatst gekocht op Marktplaats. Daar probeer ik iedere dag mijn brein een beetje fit mee te houden. Want ook die wil af en toe niet meer wat ik zelf zou willen.

Ik zal morgen nog eens extra stil staan over het afgelopen jaar. Het is morgen namelijk Wereld MS-dag. Één dag stil staan en aandacht vragen voor MS. Een jaar geleden had ik nog nooit gehoord van deze dag...

Ik kijk erg uit naar mijn volgende vakantie in juni. Dan ga ik 9 dagen naar Zuid-Spanje, hopelijk is het klimaat daar net zo als in Cyprus en heb ik nergens last van! Ik blijf in ieder geval altijd positief en geniet van iedere dag. Ik zal nog vaak op vakantie gaan nu het nog kan.

Met medicatie voel ik mij slechter

Ik denk dat ik in de toekomst wel voor de behandeling HSCT zal gaan. Aangezien ik mij nu met medicatie steeds alleen maar slechter voel dan zonder medicatie.

Maar wie weet wat de toekomst nog allemaal gaat brengen.

En tja, ik kan mijn lompe acties nu in ieder geval afschuiven op mijn MS ;-)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Aad van schaijk schreef:

    Indrukwekkend verhaal !
    Zelf de diagnose SPMS sinds 10 jaar.

  • ivon vossen schreef:

    Pluk de dag !
    Geniet van ieder goed moment en ik wens je nog vele goede momenten toe !
    Groetjes van een mede ms-er

  • Francis schreef:

    Al meerdere malen heb je het erover dat je geheugen ook slechter wordt. Zelf kom ik ook al jaren in het ziekenhuis in Sittard en heb daar een Neuropsychologisch onderzoek gehad. Bij dit onderzoek wordt je cognitie getest.

    • Anika schreef:

      Hoi Francis,

      Ik doe mee aan een onderzoek bij het Vumc in Amsterdam onder andere voor cognitie.
      Binnenkort waarschijnlijk aan nog een andere cognitietest daar.

  • Therese schreef:

    Mooi om te lezen Anika, positiviteit is een goed medicijn. Je bent n kanjer, dat mag wel eens gezegd worden . Veel plezier in zuid-Spanje en hopelijk doet het klimaat je daar heel goed. Therese

  • Mijn onzichtbare MS

    Een zestal maanden geleden kreeg Veerle de diagnose te horen. Een donderslag bij heldere hemel, maar achteraf gezien toch ook wel iets dat veel duidelijk maakt. Ondert... › Lees meer

    EET ANDERS EXPERIMENT (deel 2)

    Hoe gaat het met de kandidaten van het EET ANDERS EXPERIMENT? We vroegen het aan Paula. En zij schreef erover. Is het een oplossing voor MS? En wat is er nu zo belangr... › Lees meer