Mijn levensverhaal met MS

Annet van der Vlugt

Leeftijd: 60

Type MS: RRMS

Diagnose sinds:

Annet vertelt ons haar verhaal over haar leven zonder en met MS. Ze maakte heel wat mee en een hoop stress. Verschillende medicatie en ziekten. Ondanks de ups en downs staat ze positief in het leven.

Mijn levensverhaal met MS

Annet vertelt ons haar verhaal over haar leven zonder en met MS. Ze maakte heel wat mee en een hoop stress. Verschillende medicatie en ziekten. Ondanks de ups en downs staat ze positief in het leven.

Ik ben Annet, 60 jaar en heb al bijna 30 jaar MS en wat denk je, je ziet er niks van. Althans dat zeggen mensen altijd. Maar ondertussen heb ik pijn in mijn voeten (alsof je met te grote sokken in je schoenen loopt), zere benen en handen, kan ik slecht tegen drukte om me heen, heb ik weinig energie en rottige ogen.... Het is nu secundair progressief. Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen.....

Als ik niks doe heb ik pijn, als ik wat leuks doe óók

Het begon met oogklachten na de geboorte van mijn 2e kind (ik heb 3 kinderen, 2 dochters en 1 zoon). Alles draaide in de rondte en dat heeft maanden geduurd. Daarna was het over en had ik nergens meer last van.

Mijn man was destijds alcoholist en toen het op een gegeven moment escaleerde ben ik met mijn jongste 2 in een "blijf van mijn lijf huis" terecht gekomen, waar we 4 maanden opgevangen zijn geweest. Ik startte een scheidingsprocedure en we kregen een appartement op de 12e verdieping.

Na een tijdje ontmoette ik een nieuwe man, we kregen een dochter en hadden het heel goed met ons vijven! Vlak na de geboorte kon ik niet meer lopen en mijn handen deden pijn, we kregen de hele dag thuiszorg om die kleine te verzorgen en de andere kinderen ook op te vangen, dat was behoorlijk heftig. Diagnose MS!

Totdat ik niet meer kon en steeds meer verzwakte..

Een jaar lang kon ik weinig, maar zorgde meteen voor een scootmobiel met zitje achterop, zodat ik met de jongste gewoon er uit kon. Dat vond ik heel fijn, ik kon zo ook de andere 2 naar school brengen, naar de supermarkt, ik was vrij. Ik begrijp daarom nooit dat mensen geen hulpmiddelen gebruiken, die zien het als een achteruitgang, maar het is juist een vooruitgang!

Het ging weer beter en af en toe kreeg ik een schub (RR). Er werd besloten dat ik Betaferon kreeg en de schubs verdwenen, dat ging dus goed.

Totdat ik niet meer kon en steeds meer verzwakte, hartfalen! Mijn hart pompte nog maar 20% en was transplantatie waardig, dat kon er óók nog wel bij. Ik moest meteen stoppen met Betaferon en kreeg medicijnen om mijn hart beter te laten pompen (die slik ik nog steeds).

Ik was verschrikkelijk ziek en kreeg zware medicijnen

Na langdurige therapie herstelde ik weer en kon langzaamaan weer wat meer. Helaas kwamen de schubs ook weer terug en besloot de neuroloog dat het een goed idee was om copaxone te gaan spuiten, ook dat hielp, de schubs verdwenen. Totdat bij bloedonderzoek ze erachter kwamen dat mijn lever héél slecht was. Ik kreeg een leverbiopt en moest naar het VU. Diagnose Autoimmuun Hepatitis!

Ik was verschrikkelijk ziek en kreeg zware medicijnen, waaronder prednison en kwam 20 kg aan! Langzaamaan herstelde ik weer. Wel moet ik levenslang elke 3 maanden bloed laten prikken en heb ik contact met de lever dokter. Maar het werd nog erger....Mijn man had een ander! Dat kon er óók nog wel bij.....

Ik verhuisde met mijn 3 kinderen naar een aangepaste benedenwoning..... Toen we daar een jaar woonden, werd ik 50. Ik kon weer zonder scootmobiel en weer beter lopen. Had wel altijd last van héél zere benen en handen, kon niet veel lang iets achter elkaar doen, maar dacht, ik ga wat leuks doen!

Ik gebruikte mijn eigen ellende

Als ik niks doe heb ik pijn, als ik wat leuks doe óók, dus kan ik beter wat leuks doen! Ik heb daar trouwens een geweldig boek over gelezen "Pijn zonder strijd" van Jaap Spaans. Een aanrader!

Ik ben toen begonnen met een parttime opleiding bij de Kunstacademie. Ik wilde eerst gewoon een cursus doen, maar die docent zag er wel wat in en adviseerde mij de opleiding. Dat was best zwaar, maar het gaf óók zoveel voldoening. Het waren 2 dagdelen van 2,5 uur en thuis moest ik ook nog aan de bak.

Ik liet een brace aanmeten, waar mijn kwast ingeschoven kon worden en ging héél groot schilderen 2.00m bij 1.45m, omdat ik niet zo kan pielen. Op school zorgde ik dat ik altijd kon zitten, want stilstaan lukt absoluut niet. Je kreeg opdrachten en had contacten met andere studenten, heerlijk was het! Je moest zelf een thema hebben en ik gebruikte mijn eigen ellende om van mij af te schilderen.... Het was het beste idee ooit!

Ik viel in een diep gat toen het afgelopen was

Ook ben ik bij een psycholoog terecht gekomen waar het goed mee klikte (want er was nog meer ellende bijgekomen, wat ik jullie zal besparen). Ik begon weer lekker in mijn vel te zitten. De MS was wél lastig, altijd pijn het is vermoeiend. Ook was ik snel moe. Na 5 jaar heb ik mijn diploma gehaald en ben nu beeldend kunstenaar.

Ik viel natuurlijk in een diep gat toen het afgelopen was en dacht, ik wil hier toch wat mee doen. Ik heb me vervolgens opgegeven voor vrijwilligerswerk en nu geef ik woensdagmiddag 1,5 uur schilderles in een zorginstelling bij mensen met psychiatrische problemen aan de overkant van de straat.  Ik hou dat maar net vol, het is voor mij heel vermoeiend, maar het geeft me zoveel voldoening. Je bent weer onder de mensen, wordt voor vol aangezien en je doet iets waar je goed in bent, leuker kan het niet worden!

3,5 jaar geleden ben ik op een dating site Simon tegengekomen. Ik vertelde vrijwel meteen dat ik MS heb, maar dat was voor hem geen probleem. 2 jaar geleden zijn we getrouwd.  Het is een geweldige man, die mij lekker over mijn grenzen heen laat gaan als ik daar zin in heb Iemand die niet zegt dat ik iets beter niet kan doen. Om een goed gevoel te houden heb ik het nodig om af en toe teveel te doen en daarna afgepeigerd te gaan liggen, maar het dan tóch gegaan te hebben......

De eerste keer was het heel spannend

Het is zo,  je hebt MS, maar je bent het niet!

Vorig jaar ben ik begonnen met ocreluzumab, je begrijpt dat ik het héél eng vind, wat gaat er dit keer mis?..... De eerste keer dat het inliep was het héél spannend, maar het ging best goed. Ik had alleen vreselijke hartkloppingen. Dit keer houden ze alles goed in de gaten. De MDL arts, de cardioloog en de neuroloog werken samen en houden me goed in de smiezen.

In januari was ik al minder zenuwachtig omdat ik wist wat er ging gebeuren. Die hartkloppingen blijven, maar gaan óók over. Wel moet ik er een week van bijkomen,  maar dat geeft niet. Gewoon lekker liggend sportkijken op de bank.  Woensdag weer voor controle geweest bij de neuroloog en die was tevreden. In juli heb ik de volgende ocrelizumab afgifte, maar eerst nog een mri scan.  Ik ben benieuwd!

Ik vind het wel genoeg zo😉,  heb een mooie dag!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Jeannine schreef:

    Heel veel sterkte , verder met het verhaal

  • Het verhaal van Nellie

    Een aantal weken geleden ontvingen wij het verhaal van Nellie. Zij heeft gezondheidsproblemen sinds dat zij 27 jaar was. Nu zij 64 jaar is legt zij uit wat er sinds ha... › Lees meer

    Het genot van douchen

    Vandaag een verhaal van Niek over douchen. Het komt uit zijn boek #neveraboringdaywithMS wat hopelijk dit jaar nog uitgegeven wordt. Er werd een speciale zorgunit gepl... › Lees meer