Mijn levensdoel!

Al ruim 5 jaar loopt Maxime rond met MS klachten terwijl dit niet (h)erkend wordt door haar huisarts. Uiteindelijk gaat ze naar een andere huisarts en wordt zij nog dezelfde  dag doorgestuurd naar de afdeling neurologie. Maxime neemt ons mee naar haar huisartsbezoeken en haar uiteindelijke levensdoel…

Een week later is mijn stichtingsplan klaar, heb ik enorm veel steun door mijn openbare brief aan de zorgverzekeraar en heb ik oprecht mijn levensdoel gevonden, mezelf, anderen en de hele wereld een stukje beter maken.

Oktober 2012 Huisartsbezoek: Patiënt heeft last van aanvallen van stotteren, extreme duizeligheid, tintelingen rondom mond en tong. Patiënt geeft aan regelmatig controle over benen te verliezen, valt zomaar om. Actie: bloedonderzoek, vertoont geen afwijkingen. Niet ziek

Maart 2013 Huisartsbezoek: Patiënt geeft aan erge obstipatie te hebben. Patiënt gebruikt veelal bisacodil, ondervindt veel krampen. Actie: advies veel bewegen, water drinken en vezelrijke voeding. Niet ziek

September 2013 Huisartsbezoek: Patiënt geeft aan nog steeds verstopping te hebben. Patiënt gebruikt nu klysma. Patiënt heeft enorme aandrang te urineren, soms tot 50 keer per dag kleine beetjes. Actie: Röntgenfoto buik. Toont extreem veel faces aan.

December 2013 Huisartsbezoek: Patiënt heeft nog last van overmatige aandrang tot urineren. Kan moeilijk slapen. Actie: verwijzing uroloog, overactieve blaas vastgesteld.

Patiënt heeft plotseling moeite met lopen, loopt alsof ze dronken is.

Maart 2014 Huisartsbezoek: Patiënt heeft slaapproblemen, kan zich niet concentreren, is de hele dag moe. Actie: niet ziek

Juni 2014: Huisartsbezoek: Patiënt heeft slaapproblemen, zowel inslapen als doorslapen. Actie: afspraak POH

Februari 2015 Huisartsbezoek: Patiënt heeft geen gevoel linkerkant lichaam. Voelt verschil warm en koud niet. Voelt verdoofd Actie: niet ziek

Juni 2015 Huisartsbezoek: Patiënt heeft plotseling moeite met lopen, loopt alsof ze dronken is. Actie: niet ziek

Augustus 2015 Huisartsbezoek: Patiënt heeft moeite met slapen, is extreem emotioneel. Actie: 10 tabl. oxazepam voorgeschreven. Verwijzing GGZ.

Patiënt heeft moeite met typen linkerhand. Kracht in vingers duidelijk afgenomen.

Juni 2016 Huisartsbezoek: Patiënt is extreem moe, veel life events momenteel. Patiënt is extreem emotioneel. Actie: niet ziek. Escitalopram ophogen naar 20 mg p.d.

9 februari 2017 Huisartsbezoek nieuwe huisarts: Patiënt heeft moeite met typen linkerhand. Kracht in vingers duidelijk afgenomen. Patiënt geeft aan moeilijk uit woorden te komen. Linker mondhoek hangt naar beneden. Kracht linkerarm vertoont afwijkingen ten opzichte van rechterarm. Actie: contact gezocht met neuroloog IJsselland ziekenhuis. Direct verwezen naar spoedeisende hulp.

Spoedoverleg neuroloog; starten morfine en prednisonkuur.

9 februari 2017 Spoedeisende hulp: opname IJsselland ziekenhuis afdeling neurologie.

10 februari 2017 MRI scan hersenen: 8 grote leasies aangetroffen in hersenen, 1 actieve ontsteking. Vermoeden MS. Verder beleid lumbaalpunctie.

13 februari: Verschijnselen nog steeds aanwezig, verergeren niet en verminderen niet. Lumbaal punctie

14 februari: Patiënt heeft extreme hoofdpijn naar aanleiding lumbaalpunctie. 3 dagen platte bedrust houden. Patiënt wil sterkere pijnstillers en prednisonkuur. Verpleegkundige geeft aan dat alleen bedrust mogelijk is. Patiënt wordt boos en pakt haar spullen, gaat thuis wel in bed liggen, wil niet tekenen voor vrijwillig ontslag. Spoedoverleg neuroloog; starten morfine en prednisonkuur.

MRI hersenen vertoont geen nieuwe afwijkingen.

17 februari: Klachten van uitval verdwenen door prednisonkuur. Lumbaalpunctie vertoont afwijkingen. Diagnose CIS/vrijwel zeker MS. Patiënt tekent voor ontslag.

19 februari: Patiënt komt binnen via spoedeisende hulp, extreme hoofdpijn houdt aan nav lumb. punctie. Overleg neuroloog dr. Xxx, nieuwe opname. Morfine en bedrust voorgeschreven.

21 februari ontslag, morfine meegegeven.

Juni 2017: IJsselland ziekenhuis, MRI hersenen vertoont geen nieuwe afwijkingen. Patiënt kan niet plassen, hesitatie tot ongeveer een half uur. Actie starten remmende medicatie, vermoeden ontsteking ruggenmerg. Pt wijst dit af. Doorverwezen Erasmus MS voor second opinion.

Waarom zoveel ‘waaroms’?

Juli 2017: Secon opinion EMC. MS met zekerheid vastgesteld met terugwerkende kracht naar 2012. Patiënt vertoont eveneens verlies van kracht in benen. Advies: starten Copaxone. Door depressie en TS geeft dit middel de minste kans op bijwerkingen.

Oktober 2017: Poli neurologie IJsselland ziekenhuis. Patiënt geeft aan ernstige gevoelsstoornissen te hebben, gehele bovenlijf voelt aan als prikkeldraad. Handen verkrampt. Lopen is moeilijker, korte termijn geheugen verminderd (evt.door depressie?.) Hesitatie plassen toegenomen. Opname gepland pred. kuur over 2 dagen. Klinische opname i.v.m. depressie en verhoogd suïcide risico. Wat heb ik gedaan om al die jaren niet serieus genomen te worden? Waarom geloofde u mij niet? Waarom heb ik al die jaren moeten denken dat ik gek was? Waarom heb ik u aansprakelijk moeten stellen? Waarom heb ik zelfs zonder rechtsbijstand mijn gelijk kunnen halen? Waarom zoveel ‘waaroms’?

De levensverhalen van patiënten hier grijpen me aan. Niemand heeft hier voor gekozen.

Mijn naam is Maxime. De naam gegeven door mijn ouders in de hoop dat ik iets ‘groots’ zou doen. Dat ik alles zou weten te maken van niks. Op dit moment had er geen andere naam slechter bij mij gepast. Naast mij ligt een vrouw op de grond te ijlen. Tegenover me zit een mevrouw met ontelbare littekens op haar armen. In de tuin zit een meneer in zichzelf te mompelen, ik heb geprobeerd met hem te kletsen, maar helaas was hij niet verstaanbaar. Een andere jongen heeft een gesprek met God, maar het kan ook Satan zijn. Hij weet het niet zeker.

De man die vandaag is binnengekomen zwerft al vanaf zijn veertiende, hij is schizofreen, maar altijd in voor een gezellig praatje. De mevrouw die gister binnenkwam verteld dat ze codes krijgt via internet en dat ze overal wordt achtervolgd. Ze moet over twee weken haas scriptie verdedigen. Ze is boos omdat niemand haar gelooft. Ik probeer haar gerust te stellen, maar ze blijft in herhaling vallen. De levensverhalen van patiënten hier grijpen me aan. Niemand heeft hier voor gekozen.

Ik mag geen stootkuur, omdat dit ivm mijn depressie gevaarlijk zou zijn voor mijn gemoedstoestand.

Ik moet plassen, een half uur later zit ik bijna gillend en huilend op de WC. Mijn blaas weigert zich te legen, een ontsteking in mijn ruggenmerg vermoedt mijn neuroloog. Ik pers alsof ik moet bevallen, mijn hoofd barst bijna uit elkaar van de druk. Ongeveer 10 kleine plasjes lijken mijn blaas redelijk geleegd te hebben, het is nu ongeveer drie kwartier later, het zweet staat op mijn voorhoofd. Ik mag geen stootkuur, omdat dit ivm mijn depressie gevaarlijk zou zijn voor mijn gemoedstoestand.

Bij mijn vorige baan in Drenthe ging ik ziek uit dienst, in de drukke zomerperiode stortte ik in, ik was moe, kapot, gebroken, over emotioneel, dat ik al jaren ontstoken hersenen had wist ik niet, al had ik dat allang moeten weten. Mijn werkgever meldde dat ze geen instabiel persoon op een groep jongeren met zeer moeilijk verstaanbaar gedrag wilde. Na een week ziektewet meldde ik me hersteld, ik zou mijn bijdrage leveren. Er waren amper vacatures in Drenthe, maar in Rotterdam had ik direct een superbaan te pakken!

Vier weken later vertelde mijn vriend me dat hij niet serieus met een MS’er verder wou, of we vrienden konden blijven?

Ik logeerde tijdelijk in Den Haag tot ik mijn woning kreeg… ik heb bijna 3 maanden gewerkt tot mijn nieuwe huisarts mij met spoed naar de neuroloog stuurde. Ik kon niet meer typen en articuleerde maf, ook kwijlde ik. Ik weet het aan de moeheid maar collega’s stonden erop dat ik even langs de huisarts zou gaan. Ik ben er met een half uurtje weer zei ik nog. 10 dagen later lag ik nog in het ziekenhuis… er ging iets is met de lumbaalpunctie, waardoor ik plat op bed moest blijven liggen en aan de morfine zat.

Vier weken later vertelde mijn vriend me dat hij niet serieus met een MS’er verder wou, of we vrienden konden blijven? 3 maanden later vertelde mijn werk dat ik geen verlenging zou krijgen, uit zelfbescherming… Ik werkte me een slag in de ronde, was de meeste declareerbare werknemer. Dat kon niet gezond zijn in mijn situatie.

2 weken later verklaar ik MS en het hele systeem de oorlog. Ik krijg een HSCT en ga dit voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk maken.

5 uur later spoelde ik mijn hele apotheek medicijnen weg met goedkope sherry..
16 uur later koppelde de Intensive Care verpleegkundige mijn infuus los, mijn ex vermoedde dat er iets mis was en was komen kijken..
2 weken later checkte ik in bij de gesloten instelling.
6 weken later was ik geen gevaar meer voor mezelf.
2 maanden later ontruimde ik mijn pas ingerichte woning.
2 dagen later kon ik mijn handen niet meer bewegen.
3 dagen later kreeg ik wederom een stootkuur.
5 dagen later ben ik weer inwonend bij mijn ouders.
1 week later krijg ik bericht dat de verzekeraar van mijn voormalige huisarts mij in het gelijk stelt, en mijn verhuiskosten plus smartengeld krijg. Ik ga akkoord met deze schikking. Een uur later besef ik dat ik toch een vechter ben.
2 weken later verklaar ik MS en het hele systeem de oorlog. Ik krijg een HSCT en ga dit voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk maken.
Een week later is mijn stichtingsplan klaar, heb ik enorm veel steun door mijn openbare brief aan de zorgverzekeraar en heb ik oprecht mijn levensdoel gevonden, mezelf, anderen en de hele wereld een stukje beter maken.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Diep triest verhaal. Wat maakt me dit ontzettend kwaad. Zo herkenbaar allemaal. Bij mij werd er ongeveer 5 jaar over de diagnose gedaan. Maar dat was in 1985-1990. Niet te vergelijken met de medische vooruitgang die er geboekt is in al die jaren. Helaas zijn vele artsen stil blijven staan.
    Sterkte meid.

    1. Dank je Peter, huisartsen kunnen maar niet geloven dat ook jonge mensen iets kunnen mankeren, hun klanten bestaan grotendeels uit ouderdomskwalen en bijv. diabetici. Neemt niet weg dat ze zorgvuldig moeten handelen en iedere patiënt serieus moeten nemen… helaas is dat vaak niet het geval

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.