Mijn Leven met… met wat eigenlijk?

Suzanne

Suzanne schrijft ons vanuit Duitsland haar verhaal. Een onzeker verhaal. Want heeft zij wel of geen MS? En welke klachten en symptomen had Suzanne? Lees mee...

Mijn Leven met… met wat eigenlijk?

Suzanne schrijft ons vanuit Duitsland haar verhaal. Een onzeker verhaal. Want heeft zij wel of geen MS? En welke klachten en symptomen had Suzanne? Lees mee...

Mijn klachten hebben nog geen stempel gekregen, veel dingen zijn uitgesloten en er blijven steeds minder opties over. Een optie die wel erg lang over blijft, is de ziekte MS. Het hele project is zwaar. In de loop der jaren merkte ik  dat mijn lichaam achteruit ging. Allerlei vage klachten die opkwamen (migraine sans migraine bijv.) en merken dat ik langzaam minder kracht had.

Het hele project is zwaar, in de loop der jaren merkte ik, dat mijn lichaam achteruit ging.

Ik kon minder lang staan, tijdens het file rijden de koppeling steeds korter ingetrapt kunnen houden, IKEA kasten waren ook steeds zwaarder om in elkaar te draaien. Maar ja, ik ben iemand die lui aangelegd is, die niet sport, die overgewicht heeft, die diabetes heeft, en die niet te vergeten ook ouder word (1975 geboren), dat zijn toch allemaal genoeg redenen om te denken dat het daarmee te maken heeft? Maar knagen doet het wel.

Echte alarmbellen gaan in juni 2017 af: ineens begint de linkerzijde van mijn tong gevoelloos te worden. Hetzelfde gevoel, als wanneer een tandarts de verdovingsspuit op een verkeerde plaats zet. Mijn panische angst voor een tandarts, zorgt ervoor dat ik zelfs dit signaal goed praat en uitleg als een tandzenuw probleem. Gelukkig wordt het snel minder.

Na een paar dagen gaan de klachten in mijn linker been en linker arm beginnen. Krachtverlies, kriebelen, het "slapende" gevoel. Evenwichtsstoornissen, tegen deurklinken aanlopen....het complete pakket. Zoals altijd, denk ik geen dokter nodig te hebben, het verdwijnt vast wel weer. Echter na een paar weken toch aan bel getrokken. Het traject gaat beginnen.

Na een paar testen bij een neuroloog (hakken\tenen spitzen\reflex testen) volgt er een doorverwijzing voor een mri scan. Dan ontstaat ineens grote paniek. De neuroloog belt en zegt dat het lijkt of er een soort van infarct in mijn hersenen is geweest. Een kleine, maar er volgt een doorverwijzing voor verder onderzoek. De uitnodiging komt per brief om naar de Universiteitskliniek te gaan.

Neem eventueel slaapspullen mee, het kan 2 dagen duren, staat er duidelijk ... 2 weken ziekenhuisverblijf later, na ontelbare testen en een cortison (infuus) behandeling, kon ik naar huis. Uiteindelijke conclusie, ontstekingscellen in ruggenmergvocht, het lijkt iets te maken te hebben met een auto-immuun ziekte. Van een infarct is geen sprake meer.

En daar lig ik weer, 3 ochtenden bij de neuroloog met dat rot medicijn in mijn lijf.

Langzaam nemen de klachten af, en het leven gaat verder. Een jaar later komt een volgende aanval opzetten, weer aan de linkerkant. Dit keer trekken de klachten verder door, van mijn voeten tot aan mijn billen. Mijn handen/vingers blijven min of meer gespaard, wel af en toe problemen in de intieme zone. Weer volgt hetzelfde, scan (niks te zien), cortison kuur en dit keer ook een scan van de wervelkolom. Daar is ook niks geks op te zien. Klachten nemen uiteindelijk weer langzaam af.

Begin september 2018 (3 maanden later!), beginnen de klachten weer, ongerustheid en het gevoel dat ik dicht tegen een diagnose zit, neemt toe. Aangezien ik zo waanzinnig sterk op de cortison reageer, en het meer een symptoon bestrijding is, besluit ik geen behandeling te doen. Met die cortison in mijn lijf, ben ik echt niet in staat te werken.

Het is echt als een soort drugs; ik ben verward, labiel, moe, alles gaat langs mij heen, alles is echt te veel. Na 3,5 week met toenemende klachten (nog verder doortrekken naar linker en rechter bil, intieme zone nog meer problemen, benen die blijven kriebelen en haast elektrisch geladen aanvoelen, problemen om uit mijn woorden te komen) kom ik erachter dat dat ook geen oplossing is.

En daar lig ik weer, 3 ochtenden bij de neuroloog met dat rot medicijn in mijn lijf. Er wordt gezegd, dat ze niet aan MS denken (omdat het elke keer dezelfde soort klachten zijn, op dezelfde plaats), maar er wordt toch ook gepraat over een eventuele komende doorverwijzing naar de speciale MS afdeling bij de Uni. Omdat die veel meer op de hoogte zijn, van alle vormen van MS en ontwikkelingen, ook op het gebied van behandelingen.

Nee, ik wil niet ziek zijn, nee ik wil niet zielig zijn, maar ik wil duidelijkheid en ik wil, als het mogelijk is, een behandeling ondergaan.

Misschien zou ik dan een immuunkuur moeten ondergaan. In elk geval wordt een volgende scan wordt ingepland, en deze aankomende maandag (15 oktober 2018) lig ik weer in het apparaat. Intussen heb ik ook meer klachten met mijn ogen, kan op sommige dagen zelfs geen teksten op papier meer lezen, door de vlekken die ik zie. Dit keer nemen de klachten niet echt af.

Het is raar, emoties gieren door me heen (deels nog van de cortison), maar ik hoop zo dat er dit keer iets gevonden wordt. Nee, ik wil niet ziek zijn, nee ik wil niet zielig zijn, maar ik wil duidelijkheid en ik wil, als het mogelijk is, een behandeling ondergaan. Ik hoop op erkenning voor mijn klachten, misschien nog wel het meeste voor mezelf... Diegene die altijd alles goed praat, kleiner maakt en vooral ik, diegene die denkt dat alles wel zomaar en vanzelf over gaat... Het wordt tijd, dat ik ook echt naar mijn lichaam ga luisteren, en het laatste duwtje daarvoor is toch die stempel.

Suzanne

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric schreef:

    Ja, ik herken wat dingen. Ik kreeg op mijn 12 e jaar diabetes type 1 en heb alle symptomen van MS verklaart als complicaties van suikerziekte. Tot ik liep als een dronkaard terwijl ik geen druppel alcohol had gedronken. Mijn huisarts stuurde me direct naar het ziekenhuis omdat hij dacht dat ik een hersenbloeding had gehad, maar een paar dagen later na een MRI en ruggenmerg punctie en overleg met het VUMC de conclusie dat het MS is. Alle problemen waren ineens verklaard

  • MS en Sporten

    Sporten is voor iedereen gezond en belangrijk, maar wanneer je MS hebt wordt dit niet altijd makkelijker om te doen. Niet alleen is je energie vaak beperkt, ook uitval... › Lees meer

    Wereld MS Dag

    Wat vinden jullie van de Wereld MS Dag? Eerlijk zeggen? Wij hebben er over nagedacht en hebben een nieuwe kijk op #WorldMSDay. Wij zijn namelijk #StrongerthanMS. En da... › Lees meer