Mijn diagnose – MS en kanker

Céline heeft ons al eerder kennis laten maken met prachtige foto’s van haar. Céline heeft namelijk niet alleen MS, maar ook nog eens een zeldzame vorm van kanker. Op haar foto’s liet zij de verdrietige kant van zichzelf zien. Met dit artikel wil zij vertellen hoe haar diagnose heeft plaatsgevonden. Daarnaast wil ze ook wel een vrolijke kant van zichzelf laten zien. Want al met al is zij, zoals Céline zelf zegt, “Een vrolijke madam”.

“Mijn ouders en ik hebben hiervoor verschillende dokters geraadpleegd, maar niemand had echt een antwoord op onze vragen.”

Al vanaf ik een jaar of 7 was had ik voortdurend hoofdpijn. Mijn ouders en ik hebben hiervoor verschillende dokters geraadpleegd, maar niemand had echt een antwoord op onze vragen. Het was geen epilepsie, geen migraine… Spanningshoofdpijn, dat zal het wel zijn. Enkele keren ben ik naar de kinesist gegaan. Een paar oefeningen leren en dan zal het wel goed komen. Zo gezegd zo gedaan. Trees, de Kinesiste, bij wie ik dus al jaren langs ga heeft van alles geprobeerd. Maar echt veel verbetering kwam er niet. Ik leerde met de hoofdpijn leven en liet het daar bij. Toen ik 16 jaar was kreeg ik een soort van hyperventilatie aanval toen ik ´s avonds badminton aan het spelen was. Omdat ik dit niet onder controle kreeg gingen we toch maar even langs spoed afdeling van het ziekenhuis. Enkele bloedtesten later kreeg ik het verdict: ik had klierkoorts in combinatie met cytomegalie en een mucoplasma bacterie op m’n longen. Ik moest wekelijks naar het ziekenhuis om een infuus te krijgen met vitaminen en antibiotica.

In september 2011 startte ik in het 5e middelbaar, maar als snel bleek dat ik nog niet volledig hersteld was van de klierkoorts en werd 3 weken thuis gehouden door mijn huisarts. Die 3 weken werden een maand. Die ene maand werden 3 maanden. In januari 2012 wilde ik koste wat kost weer starten met school, want ik wilde geen jaar overslaan. Uiteindelijk heb ik mij door dit 5e middelbaar en ook het 6e middelbaar gesparteld. Al die tijd bleef ik mij moe voelen, pijn hebben, kon ik me moeilijker concentreren. Mijn ouders en ik gingen langs een heleboel dokters, maar steeds kwam het op hetzelfde neer. Ik was te perfectionistisch en moest leren omgaan met stress. Na het 6e jaar middelbaar kwam de twijfel om een sabbatjaar te nemen. Even terug op adem komen, maar uiteindelijk heb ik toch maar besloten om te starten aan de hogeschool. Ik ging ergotherapie gaan studeren en met heel veel moeite geraakte ik door het eerste jaar, maar wel met 4 her-examens. De 4 her-examens geprobeerd te behalen met een positief resultaat, maar ik kon me maar niet concentreren op mijn boeken en voelde me eigenlijk steeds te moe om te blokken. Helaas heb ik de 4 her-examens niet behaald. 

“Ik zag het allemaal niet meer zitten, was constant moe, ik was niet meer de Céline die ik ooit geweest was!”

Op dat moment ben ik eigenlijk een beetje gecrasht. Ik zag het allemaal niet meer zitten, was constant moe, ik was niet meer de Céline die ik ooit geweest was! Hierdoor kwam het besluit om toch dat sabbatjaar te nemen. Ondertussen bleef ik dokters bezoeken, maar steeds weer dezelfde conclusie: ik was te perfectionistisch, moest leren omgaan met stress, het zat in m’n hoofd! Toen zijn we maar gestopt met steeds nieuwe dokters te bezoeken, niemand geloofde me dat er meer aan de hand was. Na mijn sabbatjaar heb ik me door de lerarenopleiding gesleurd en met heel veel moeite heb ik dit diploma ook gehaald. 

In mijn 2e jaar zeiden mijn chiropractor en de osteopate dat de klachten die ik had niet normaal waren en dus verder op zoek moest gaan naar een diagnose. Zo ben ik bij Dr de Pettere uitgekomen, zij stuurde mij meteen door naar een neurologe om MS uit te sluiten (wat ikzelf op die moment nog niet wist). De neurologe kon ik een half jaar later consulteren en zij voelde eigenlijk ook dat er iets aan de hand was. Binnen de week kreeg ik een MRI van de hersenen en mijn wervelkolom. Omdat daarop witte vlekken te zien waren moest ik een lumbaalpunctie laten doen.

We zijn ondertussen augustus 2016. Op 4 oktober mocht ik terug naar de neurologe voor de resultaten en kreeg toen te horen dat ik MS heb. Er werd Tecfidera opgestart en 6 maand later moest ik op controle komen. Ik had 1001 vragen, maar zowel via mail als via de telefoon kwam hier geen antwoord op. We gingen dan maar, voor de expertise en een second opinie, naar het MS-centrum in Melsbroek. Daar kwam ik terecht bij Dr Cambron. Zij zag direct dat mijn casus niet het typische MS-beeld had. Een heleboel onderzoeken volgden, maar er kwam niets uit. “We houden het voorlopig op MS, maar ik blijf zoeken naar wat het eventueel toch anders kan zijn”. Ik had dus een diagnose, maar ze was toch wat onzeker.

“Ik heb dus zowel de diagnose MS als kanker, maar beiden zijn wat onzeker.”

Een jaar later bij een bloedtest om nog een aantal zaken extra te controleren kruiste Dr Cambron, een beetje uit frustratie, “alle” vakjes aan. Hieruit kwam dat ik een bepaalde antistof, namelijk anti CV-2 CRMP5, in mijn bloed had. Een antistof die wijst op een zeldzame kanker, die gelijke beelden geeft als MS. De test werd een 2e en 3e keer herhaald. Uiteindelijk had ik 2 positieve testen (de antistof was dus aanwezig) en 1 negatieve test. Wat moesten we nu geloven? Ook de neurologe wist het niet goed meer. Na honderden gesprekken met collega’s en geen duidelijk antwoord te hebben, ben ik gestart met de MS-medicatie Tysabri, deze zou zowel de MS als de kanker moeten onderdrukken tot we meer weten of tot mijn JCV-waarden te hoog worden. Ik heb dus zowel de diagnose MS als kanker, maar beiden zijn wat onzeker. Ondertussen leer ik leven met de gebreken die ik ondervind en blijf ik en mijn naaste omgeving hopen dat ik een echte duidelijke diagnose krijg. 

Een bevriende fotograaf vroeg mij een tijdje geleden of ik niet eens een fotoshoot wilde doen in het kader van mijn gezondheidsproblemen. Ik heb hier volmondig ja op gezegd, omdat ik wel eens in beeld wilde brengen wat er achter de façade schuilt van mensen met een onzichtbare ziekte. Met de foto’s die er zijn uitgekomen, dankzij het prachtige werk van Luc de Herdt, wil ik de aandacht vestigen op de donkere gevoelens die mensen met MS of andere onzichtbare ziektes hebben. Wij zien er vaak wel vrolijk uit en er lijkt niet mis te zijn, maar vaak hebben we heel wat pijn of andere klachten die de mensen niet zien. Veel mensen willen vaak gewoon niet zien wat er allemaal mis is en met welke moeilijke gevoelens we worstelen. Met de foto’s wil ik de aandacht vestigen op de pijn, de moeilijke dagen, de donkere gevoelens waarmee iedereen met een onzichtbare ziekte worstelt. Ik hoop dat iedereen door deze foto’s daar even bij wil stilstaan…

Ondanks alles sta ik wel positief in het leven. Ik ben een optimistische madam, ik neem mee wat lukt en probeer, ondanks de ms, zo normaal mogelijk te leven. Ik heb fantastische mensen rondom mij en door alles wat ik meemaak apprecieer ik die mensen veel meer en geniet ik van de kleine dingen…

Céline

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Celine,

    als ik dit allemaal lees dan heb ik veel respect voor jou gekregen. In de periode van Namasté heb ik jou leren kennen als een jonge meid met heel wat kopzorgen maar nu zie ik een volwassen vrouw die moet strijden tegen iets dat niet kan vastgenomen worden, ik wens je veel sterkte in je moeilijke momenten en hoop dat alles goed komt

  2. Lieve Céline

    Ik leerde je mama kennen in augustus. Een ongelooflijke madame. Ze vertelde me over jou. Je verhaal is zo oprecht geschreven… veel goede moed en sterkte. Iedereen is heel fier op jou… x

  3. Telkens krop in de keel !!! Maar ik ben blij dat we samen toch die shoot gedaan hebben en ons sterk gehouden hebben hé ! Ik ken je al van toen je nog in den buik zat bij uw mama laat ons zeggen ! Jij zal altijd speciaal plekje in mijn hartje hebben ! Veel liefs , luckie !( zoals jij altijd zo leuk zege!)

  4. Lieve Céline, ik had het geluk je mama tegen te komen, haar te mogen leren kennen, vriedinnen te worden. En zo volgde ik ook jouw verhaal. Hoe meer ik hoorde, hoe meer bewondering ik voor je kreeg. Je bent een jonge vrouw die al zo lang zoekende is om te weten wat er met haar lichaam gebeurt en waarom. Je kreeg zoveel op je bord, MS en kanker, niet niks om mee om te leren gaan en het beetje bij beetje te aanvaarden. Ook jou zag ik uiteindelijk eens bij je thuis, een mooie stralende jonge dame met een warm hart voor anderen. Ondanks je pijn en klachten blijf je, met de steun van je geliefden, heel positief. Je bent een voorbeeld voor velen. RESPECT!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.