Met MS genieten van je kunnen!

Marcia Taroenoredjo

Leeftijd: 34

Type MS: RRMS

Diagnose sinds: Eind 2018

Soms komen we schrijvers tegen welke we graag uitnodigen om periodiek te schrijven voor Platform MS. Zo ook Marcia. 34 jaar jong en sinds bijna één jaar gediagnostiseerd met MS. Op onze vraag reageerde zij zeer enthousiast met; "Ja, en mag ik dan elke eerste maandag van de maand mijn verhaal delen..?"

Met MS genieten van je kunnen!

Soms komen we schrijvers tegen welke we graag uitnodigen om periodiek te schrijven voor Platform MS. Zo ook Marcia. 34 jaar jong en sinds bijna één jaar gediagnostiseerd met MS. Op onze vraag reageerde zij zeer enthousiast met; "Ja, en mag ik dan elke eerste maandag van de maand mijn verhaal delen..?"

Lieve allemaal, het heeft eventjes geduurd voordat ik mijzelf kort even voorstel... Maar we zijn er! 🙋🏽‍♀️ Mijn naam is Marcia en ben 34 jaar en heb een dochter van bijna 10 jaar. Ik ben officieel eind 2018 gediagnostiseerd met RRMS. Alhoewel ik in oktober 2017 mijn eerste schub heb gehad.

Ik gaf namelijk altijd alles op elk gebied, maar nu doe ik dat slechts naar mijn kunnen.

Na een turbulente relatie, heb ik in september 2017 het geluk op mijn pad gekregen.. een nieuwe partner mét een bonuskindje erbij 🙏🏽. De symptomen kwamen hem zeer bekend voor, dubbelzicht en ernstige vermoeidheid. Bizar genoeg heeft de moeder van zijn kind ook RRMS...

Hierdoor ben ik wel sneller aan de bel gaan trekken en ben het onderzoeksmolentje ingestapt. Via een second opinion terechtgekomen bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Hier wordt je serieus genomen en krijg je de benodigde aandacht en begeleiding door top neurologen en MS verpleegkundigen.

Na 2 jaar in de ziektewet en mijn uiterste best te hebben gedaan om te reïntegreren via mijn toenmalige baan en later via detachering elders, vandaag met heeeeel veeeeel pijn en verdriet en onmacht de moed bij elkaar geraapt om mijn leidinggevende aan te geven, dat na mijn 2e schub mijn lichaam minder goed is gaan herstellen en dat ik door omstandigheden veel stress heb (gehad) en wat leuke kwaaltjes erbij heb gekregen.

Ik doe wat ik wil, hoe ik wil en wanneer ik wil.

Uiteindelijk te hebben gekozen voor mezelf en mijn gezin, heeft vandaag een last van mijn schouders gehaald. Toch intens verdrietig, mama zou graag willen laten zien dat je moet werken om centjes te verdienen. Ik zou zo graag nog voor een langere tijd die ene gewaardeerde, gezellige en zorgzame collega willen zijn.

Nu ik heb gekozen voor deze nieuwe ‘fase’ in mijn leven, zet ik alles op alles om het beste uit mezelf en mijn leven te halen. Mijn energie te besteden aan de dingen/mensen die ik leuk vind of waar ik waarde aan hecht. Ik probeer MS dagelijks te vergeten of te negeren op bepaalde momenten, maar kom mijzelf echter alleen maar tegen. Één van mijn motto’s is nu: Ik doe wat ik wil, hoe ik wil en wanneer ik wil.

Ik heb gelukkig een kring aan mensen om mij heen, die heel veel moeite hebben gedaan en nog steeds doen, om mij te begrijpen en te ondersteunen. Het heeft heel wat voeten in de aarde gehad om tot dit punt te komen met mijn dierbaren en collega’s. Nu leef ik voor wat ik belangrijk acht en wat mij vreugde en energie oplevert.

Mij niet meer goed genoeg voelen als moeder, partner, dochter, zus en vriendin...

Vaak praat ik en doe stoer, dat het mij niet zoveel doet en bezig houdt, maar ergens ga ik toch kapot van binnen. Ik kom vast en zeker op een stabiel gelukkig punt in mijn leven, dat alles in balans is. Of zo goed als mogelijk. Voor nu... even tot tien tellen... even tot rust komen... even een paar stappen terug en mezelf opladen, zodat ik er weer met frisse moed en zelfvertrouwen tegenaan kan.

Mijn leven is anders, het woord beperkt doet mij een beetje zeer. Mij niet meer goed genoeg voelen als moeder, partner, dochter, zus en vriendin. Ach emoties... gelukkig komen en gaan die weer. Einde van de dag hou ik van mezelf en vind ik mijzelf nog steeds een waardig persoon. Ik gaf namelijk altijd alles op elk gebied, maar nu doe ik dat slechts naar mijn kunnen. Waarop ik trots ben en steeds meer in moet gaan geloven.

Het zit vaak tegen, dus geniet absoluut van de goede momenten met en van jezelf en met en van je omgeving.

Ik kan dit aan, ik kan hiermee omgaan, ik kan hiermee leven. Ik denk dat deze nieuwe fase mij de mooiste kanten van het leven kan en zal laten zien! Ik ben benieuwd! Kom maar op met het nieuwe leven! Nieuwe ronde, nieuwe kansen! ❤️💪🏾🙋🏽‍♀️

Voor een ieder die dit leest, ik ben supertrots op je doorzettingsvermogen, je wilskracht, je positieve houding, je inzet om te leven met een beperking/aandoening, die het leven even stil en op zijn kop heeft gezet. Je bent hier met een doel. Vind jouw doel en omarm de reis.

Wat hebben we te verliezen?! Laten we vasthouden wat we hebben, het koesteren. Geloof altijd in jezelf en geef nooit op. Haal uit elke tegenslag iets positiefs. Het zit vaak tegen, dus geniet absoluut van de goede momenten met en van jezelf en met en van je omgeving.

Ik vind je een bikkel! 💕🤗

Liefs,
Marcia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Mascha schreef:

    Hoi Marcia, super knap dat je voor jezelf en je gezin hebt gekozen! bij mij komt gelijk de vraag naar boven of je zelf je baan hebt opgegeven of niet want je hebt recht om in de ziektewet te komen en dan gaan ze kijken hoe verder, zo krijg je wel een uitkering. Ik helaas sinds deze zomer volledig afgekeurd ( ook na oneindig reintergreren), wilde ook graag het voorbeeld aan mijn kids geven van een werkende moeder maar het heeft me veel rust gegeven,en nu ben ik een fijnere moeder die vaker mee kan leuke dingen doen. Leuk om je verhalen te lezen

    • Marcia schreef:

      Hi Mascha,
      Bedankt voor je lieve reactie!
      Ik heb reeds een wga uitkering per oktober. Heb ook reintegratie traject en detachering traject doorlopen. Ik moest inderdaad echt voor mezelf en mn gezin kiezen. Dat voelt goed. Nu nog een fijnere moeder worden, maar daar werk ik hard aan 😉 ‘Even’ een zo stabiel en aangenaam mogelijk leven leren te creëren.
      Wat leuk te horen dat je mijn verhaal leuk vond om te lezen! Elke 1e maandag vd maand, zal er een verhaaltje van mij op dit platform verschijnen. Hou de site dus in de gaten, mede-bikkel Lieve groetjes, Marcia

  • Rianne schreef:

    Waaaauw Marcia, wat herken ik mezelf in jou verhaal. Ben ook 34 en moeder van een zoontje van bijna 3. Ook bij mij is de diagnose aug. 2018 vastgesteld (eerste aanval febr 2018)

    • Marcia schreef:

      Hi Rianne,

      Ja, daar zijn lotgenotes voor hè? Wat naar dat ook jij in hetzelfde schuitje zit.. Daarom hoop ik ook, met mijn verhalen mijn lotgenoten of wie ik dan ook bereik een positieve mindset mee te geven, ondanks de donkere wolken die er boven ons zweven. Het is een zeer bittere pil. Zo een diagnose, zo een ziektebeeld en realiteit. Maar we moeten hierom juist extra dankbaar zijn voor wat we wel kunnen. Het beste uit het slechtste halen, genieten van de kleine momentjes en de goede momentjes van je hoofd en lijf. Geef nooit op! Je bent het waard er te zijn en te zijn wie je bent! Jij bent MS niet, jij bent Rianne. Hou van jezelf en accepteer jezelf en haal vanuit vervolgens positiviteit om in de dingen te stoppen waar jij waarde aan hecht. Al het overige is overbodig. Zorg voor jezelf. Heb je zelf lief. Sterkte met alles, bikkel! En hoop dat je mijn verhalen zult blijven volgen Liefs, Marcia

  • Mijn MS verhaal

    Dat de diagnose veel bij ons kan losmaken vertelt Cynthia aan ons in haar verhaal. Ze had het gevoel iedereen tot last te zijn met haar ziekte en belande in een depres... › Lees meer

    Een perspectief vanuit een WMO consulente

    Stephanie werkt bij de afdeling WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning - red. ). Daar spreekt zij dagelijks mensen die hulp vragen aan de gemeente. Soms kan zij hen h... › Lees meer