Merry Xmas

Het is haar gelukt. Catharina mag komend jaar starten met de HSCT behandeling. Vandaag precies 3 jaar geleden begonnen de eerste symptomen van haar MS. Na haar revalidatie gaat het nu redelijk met haar. Maar zij wilt zo graag haar MS stoppen. Geen achteruitgang meer… Lees haar zevende verhaal over het begin van haar diagnose!

Kerst en MS. Tsja, voor mij altijd toch wel een beetje apart.

De dag voor kerstavond 2013. Net een nieuwe baan, dus ik zat met erg veel plezier en enthousiasme op kantoor en had de nodige besprekingen. Wel gaapte ik veel en was extreem moe. Vast de stress van de afgelopen tijd, dacht ik. Wel excuseerde ik me naar collega’s; dat het gapen écht geen desinteresse was!
Vroeg slapen ging hem niet worden, want ik had vriendinnen uitgenodigd voor een kerstdiner. En dat ging ouderwets he-le-maal los. Wat een topavond. En ik had een half jaar een nieuwe vriend en ik zou voor het eerst op 1e kerstdag naar de schoonfamilie voor het kerstdiner. Mijn geluk kon niet op: mijn droombaan, nieuwe vriend en wat een heerlijke mensen had ik toch om me heen.

De volgende morgen werd ik wakker. En mijn arm sliep. Toch wel raar dat dat na 3 uur nog zo was.
Na het diner hielp ik mijn schoonmoeder met afruimen. En toen voelde ik het. Dat ‘slapende’ gevoel zat in mijn linkerbeen en kroop nu zelfs mijn lies in. “Ik moet even iets van boven pakken” zei ik en liep naar de slaapkamer. Mijn vriend vond dit vreemd en kwam snel achter me aan. “Wat is er Cath?” “Niets. Ok… Ik vertrouw het niet” en ik begon te huilen. Daarna begon de grote ‘er is niets aan de hand-show’ weer.

Ik liet vervolgens de hele tijd mijn telefoon en bankpas vallen, mijn lepel en gooide de soep over mezelf heen.

De volgende morgen kon ik niet meer lopen op hakken (en wat niemand doorhad: de trap was moeilijk) en toog ik op sneakers naar de trein en gingen we naar m’n ouders.
Mijn moeder vond het vreemd dat iemand die ALTIJD op hakken loopt, nu sneakers aan had. “Lekker relaxed toch?!” zei ik. Right…
Ik liet vervolgens de hele tijd mijn telefoon en bankpas vallen, mijn lepel en gooide de soep over mezelf heen. Totaal geen coördinatie meer. De volgende dag gingen we naar het OKT schaatsen in Thialff. Oh nee, hoe verbloem ik dat de trappen mij echt niet meer lukken? Lekker handig in een stadion…

De volgende ochtend gaf ik toch maar toe dat ik naar de eerste hulp in het ziekenhuis moest. Maar ik kon nog wel prima met de trein naar Amsterdam hoor!
Ik kreeg hele zware prednison die zaterdag in het ziekenhuis in Sneek (Friesland). En alle alarmen gingen af bij de apotheek in het ziekenhuis. Na een check met de neuroloog kreeg ik die mee en de maandag erna kreeg ik de diagnose MS en de MSverpleegkundige in Amsterdam zei dat ik meteen moest stoppen en die woensdag een 3-daags infuus in het ziekenhuis zou krijgen. Hilarische dingen meegemaakt, iedereen kwam langs. Best gezellig.

Ik kom hier wel doorheen, even aanpassen. Mijn energie verdelen.

Toen weer naar huis. Terug naar Lemmer. Onder moeders vleugels was het fijn, vriendinnen stuurden alcoholvrije champagne en mijn vader week niet van mijn zijde. Ook mijn vriend was een fijne ‘oppas’. Alleen die pijn, spasmes en restless legs, vreselijk. Wel kwam de fysio 3x per week thuis, ik moest goed blijven oefenen en dan was die rolstoel en rollator wel het huis uit hoor. Dacht ik ietwat optimistisch. Lekker overdreven dat die door mijn lieve moeder geregeld waren. Ik kom hier wel doorheen, even aanpassen. Mijn energie verdelen. Een festival kon dan vast wel, maar de avond ervoor op stap (na een werkweek) moest ik dan misschien maar even schrappen…

Maar goed dat ik toen niet wist dat die rolstoel, de rollator en ALLES schrappen de werkelijkheid werd…

“Wil je een klap voor je bek, of wil je een ijsje?”

In de nacht van 26 januari 2014 begon het. 4 (!!!) aanvallen.
Resultaat: de volgende morgen complete verlamming, geen contact met me te krijgen en met LOEIENDE sirenes naar het ziekenhuis in Sneek. En daar vanuit 3 dagen later het ziekenhuis in Amsterdam. Wat volgde? Een coma, beademing, IC, in een revalidatiekliniek wonen en alles weer moeten leren. Daarna kon ik niet naar huis: ik had nog teveel zorg nodig. Dus dat werd 3 maanden bij mijn ouders wonen. Je kunt je wel voorstellen hoe ik me voelde om na 1,5 jaar weer een eigen huis/ plekje te hebben.

In het revalidatiecentrum zei ik tegen mijn vriend: “Ik zit in een grote passieve rolstoel, ik kan mezelf niet eens ergens naartoe rijden, want voor een “gewone” handbewogen rolstoel heb ik geen kracht en coördinatie. Dus als je weg wilt gaan, dan ben ik natuurlijk heel verdrietig, maar doe dat dan nu en niet over een paar jaar. Jij hebt hier niet voor gekozen. Dus ik geef je een uitweg.”
“Eh sorry, maar heb jij hier wel voor gekozen dan???”
“Nee, maar het overkomt me wel.”
“Wil je een klap voor je bek, of wil je een ijsje?”
Mijn reactie was dat we dan maar voor een ijsje gingen. En dat was dat. Wat een held!

Mijn kerst is altijd toch weer een nare herinnering.

En nu?
Ik wist dat ik een zeldzame vorm had omdat ik agressieve RRMS in de hersenstam heb. Maar als je dan in Uppsala (Zweden) hoort dat je bij 1 op de 2000 MS patiënten hoort die het zo agressief heeft en aangenomen bent voor HSCT. Dan ben je blij en voel je je tegelijkertijd in je gezicht geslagen.
Mijn kerst is altijd toch weer een nare herinnering. Dit jaar is het een paar maanden voor mijn HSCT en durf ik voorzichtig weer te proosten op een toekomst. De glazen kreeg ik al met Sinterklaas. Begint en ‘eindigt’ het met champagne? De tijd zal het leren.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

5 reacties op “Merry Xmas

  1. Catharina heel veel sterkte en succes in Uppsala. Via je tante kende ik je verhaal en ik ben heel blij voor je dat het is gelukt om naar Zweden te kunnen gaan. Je knokt je er wel door en de mensen zijn erg vriendelijk daar.

  2. Cath, der binne in protte wurden die by dei posse mar ien myn eagen foaral grutsk, sterk, respekt, fjochter, topper, wat bin we lyts en ek grut ien disse wrâld, net gek meitsje litte, kop omheeg, en foaral komt hielendal goei. Sûnder gekhyd do bist in foarbield foar oaren!! Set um op, fjil de steun fan ús allen en do giest winnen!!! Dikke tút fan’e famylje Reijenga

  3. Wat een verhaal…. herkenbaar van mijn vader … je leven op zijn kop .. ik wens jou heel veel strekte en succes. Ook voor al je geliefde om je heen .. fijn dat dit mogelijk is gemaakt Voor jou …toy toy en zet hem op !!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *