Medicijnen gebruiken of andere keuzes maken? (deel 1)

Paula Smit

Een voorwoord van Paula: Ik heb een tijdje getwijfeld of ik hierover zou gaan schrijven, omdat ik weet dat er verschillende meningen zijn over dit onderwerp, maar Floris van Platform MS zei dat ik het gewoon moest doen, dus vandaar toch dit stuk 😊.

Medicijnen gebruiken of andere keuzes maken? (deel 1)

Een voorwoord van Paula: Ik heb een tijdje getwijfeld of ik hierover zou gaan schrijven, omdat ik weet dat er verschillende meningen zijn over dit onderwerp, maar Floris van Platform MS zei dat ik het gewoon moest doen, dus vandaar toch dit stuk 😊.

Overal om me heen spreek ik mensen met MS die medicijnen gebruiken; allerlei verschillende soorten namen heb ik al voorbij horen komen; het zegt mij allemaal niets. Ik heb me er ook niet in verdiept en als ik de verhalen over de bijwerkingen lees, haak ik meestal direct af. Ik ben geen held met naalden en bloed en geen voorstander van medicijnen waarvan de neuroloog mij niet kan vertellen wat het met mijn lichaam doet en de effectiviteit niet kan meten.

Ik gebruik dus geen medicijnen voor mijn MS, om de één of andere reden wil ik daar (nog) niet aan. Misschien is dat wel eigenwijs of naïef, maar ik denk dat iedereen moet kiezen wat bij hem of haar past. Ik ben eigenlijk altijd op zoek naar andere manieren om te dealen met mijn ziekte en die zoektocht is nog steeds bezig.

GEEN MEDICIJNEN

Ruim 2 jaar geleden kreeg ik de diagnose MS (Relaps Remitting). Nadat ik voor de eerste keer bij de huisarts was geweest om mijn klachten te bespreken, had ik een aantal maanden later de diagnose in mijn handen. Bewuste ervaring met MS had ik nog niet en ik wist niet wat me te wachten stond. Vanaf dat moment moest ik besluiten of ik medicijnen wilde gaan gebruiken. Mijn toenmalige neuroloog wist mij geen zekerheid te geven over de positieve werking en het effect ervan op de MS. Het is met MS altijd onvoorspelbaar, je weet niet wanneer en óf je een nieuwe schub gaat krijgen en waar dat dan precies door komt weet je ook nooit zeker.

Gelukkig zijn er wel een aantal mooie ontwikkelingen bezig op het gebied van medicatie en genezing van MS, maar het zal nog een poos duren voordat dit overal en voor iedereen beschikbaar is. Ik heb er toen dus voor gekozen om niet te starten met medicijnen. Inmiddels ben ik alweer twee jaar verder en ik gebruik nog steeds niets. De uitslagen van mijn MRI blijven tot nu toe constant, ik zie dus nog geen reden om te starten met medicijnen.

Maar wat doe ik dan wel?

EET ANDERS

Ik heb vorig jaar meegedaan met het EET ANDERS EXPERIMENT omdat ik wilde ervaren wat het effect zou zijn van gezonde voeding. Ik ben nog steeds super bij dat ik hieraan mee mocht doen en ik houd me zoveel mogelijk aan dit eetpatroon. Gezond eten is volgens mij voor iedereen goed. ……of je nu wel of geen ziekte hebt. Wanneer je geen suikers eet en wel veel groeten en fruit, dan krijg je automatisch meer energie. Het is helaas niet zo dat de lichamelijke klachten door dit eetpatroon verdwijnen. Dat maakt het volhouden weleens lastig. Op dagen dat ik heel erg vermoeid ben en mijn benen niet zoveel willen, kook ik makkelijker en eet ik soms uit pure frustratie alles wat we aan zoetigheid in huis hebben

liggen op. Achteraf voel ik me dan vaak nog slechter, maar dan is het leed al geschied. 😊 Meestal lukt het daarna wel weer om de draad op te pakken, maar ALTIJD gezond eten vind ik écht een uitdaging. Suiker zit zonder dat je het merkt bijna overal in, en als je op een feestje bent is het niet altijd leuk om aan wortels en een glas water te zitten. Ik probeer hierin dus een balans te vinden. De meeste dagen eet ik gezond en als ik een keer een avondje of dagje weg ben, laat ik de regels even los om me er daarna weer aan te houden.

LEREN ACCEPTEREN

Naast het gezonde eten ben ik vooral bezig met het acceptatieproces. Een revalidatietraject in combinatie met een ervaringsdeskundige coach heeft mij heel erg geholpen om beter te leren luisteren naar mijn lichaam. Dit vind ik het moeilijkste dat er is. Mijn hoofd en mijn lichaam zijn twee uitersten en die tweestrijd zorgt voor conflicten. Maar als ik mijn eigen lichaam als leidraad neem en écht luister naar wat het te vertellen heeft, kan ik op sommige momenten wel in balans komen. Weliswaar met een totaal ander leven dan ik voor de MS had, maar het is dus wel mogelijk!

POSITIVITEIT

Positief blijven helpt volgens mij ook altijd. Op baaldagen lijkt alles altijd erger, zwaarder, stommer en verdrietiger. Ik probeer me daar heel bewust van te zijn. De invloed van je eigen gedachten is zo groot. Door yogalessen (yoga – chi) leer ik om gevoelens die ik heb meer te accepteren: ze mogen er allemaal zijn, maar als ze mij niet helpen, probeer ik ze door ontspanning - of yogaoefeningen los te laten. Een opgeruimd hoofd met (over het algemeen) positieve gedachten, is zoveel fijner!

De grootste uitdaging ligt volgens mij bij het accepteren dat sommige dingen nu eenmaal niet meer kunnen, terwijl je hoofd maar doorgaat met dromen en plannen maken. Kijk... Als ze daar nu eens een pilletje (zonder bijwerkingen) voor kunnen vinden, zou ik het direct innemen! 😊

Liefs,

Paula

Laat een reactie achter op Sonja Lüneburg Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Nel Riemers schreef:

    Heel fijn stukje en herkenbaar. Zelf heb ik vanaf 1998 MS en had drie kinderen van 8, 10 en 13 jaar.Heb toen 3 Jaar gespoten met Betaferon, maar ben er mee gestopt na heftige bijwerkingen. Zonder medicijnen verder gegaan en had toen minder klachten zonder medicatie dan welke ik had met medicatie. Dit ging lange tijd goed, maar kreeg door de scheiding heel veel stress te verwerken en daar heb ik vaak een schub van gekregen.
    Het accepteren is voor mij nog altijd moeilijk. Ik zeg weleens dat ik maar 1 vijand heb in deze wereld en dat is mijn eigen WIL. Ben nu uiteindelijk afgekeurd voor mijn werk en dat is ook goed voor mij. Ik ben nu 60 jaar.
    Ik ben nog redelijk mobiel, heb vooral problemen met balans en ook wel cognitieve problemen( wat hopelijk nog iets verbeterd, omdat ik met een behoorlijke burn-out met mijn werk gestopt ben.
    Sinds 1,5 jaar kwam ik in contact met OMS en gebruik ik nog steeds geen medicijnen. Het hele pakket van OMS staat mij, gezien mijn ervaringen, heel erg aan, en deze leefwijze gaat mij ook redelijk makkelijk af. Het mediteren is nog wel voor mij een belangrijk aandachtspunt.
    Ik ben heel blij met deze fb pagina, en heb al heel veel steun aan het lezen van lotgenoten.
    Het beste advies wat ik kan geven is: doe wat je hart je in geeft.
    Zonder medicijnen is best eng, maar ik heb dus al 19 jaar MS en mijn leus is nog steeds: rust, voeding en supplementen.
    Wens je kracht met het nemen van alle moeilijke beslissingen.

  • Katja schreef:

    Heel herkenbaar stuk. Heb 25 jaar lang geen medicatie genomen. Sinds een half jaar Tecfidera. Voel me er totaal niet goed bij maar ben nu ook bang dat de blijvende klachten erger zijn. Dat laatste pilletje zou ik ook absoluut nemen. De acceptatie is er nog steeds niet en de plannen blijven in mijn hoofd doorgaan.

  • Sonja Lüneburg schreef:

    Wat goed dat je ook bezig bent met het zoeken baar de juiste voeding. Heb je wel eens gehoord van ‘Overcoming MS’ van George Jelinek? Ik doe het er super goed op en ook ik gebruik geen medicijnen (meer).
    Op facebook hebben we een groep ‘OMS Nederland’ hier kun je meer te weten komen over het programma en je vragen stellen. Bij sommige staat de MS stil, maar vele van ons merken ook verbetering! Ik hoop dat je een kijkje komt nemen.

    • Paula schreef:

      Bedankt voor de tip!Jk ken het boek inderdaad.Zal eens kijken op de fb pagina!Veel mensen die mee hebben gedaan met het eet anders experiment,merken ook echt verschil!Mooi dat voeding zoveel kan doen toch!!

  • Ank Van Meerkerk van Tol schreef:

    Hallo Paula!
    Goed geschreven stukje, waarvoor dank! Herken veel dingen, alleen heb ik al sinds 7/1978 RRMS, wisselende periodes gehad, destijds gaf “mijn” neuroloog aan dat als ik de 5weekse kuur Endoxan/Prednison kuur van dr Hommes(Radboud) niet zou doen, ik binnen jaar dood zou zijn….Met 2 kindjes van 2 en een pasgeboren baby was dat een enorme schrik, vandaar dat ik een half jaar later die kuur ben gaan doen…Zwaar, vooral omdat ik man, kindjes én de hond heel erg miste…Toch nooit spijt gehad, want ik kreeg daar voor het eerst fysio van en ervaren en kundig gespecialiseerd therapeute die mij voor een groot deel geholpen heeft bij mijn MS acceptatie! Daarna nog een paar jaar fysio van haar gehad…Nu, 39 jaar verder gebruik ik naast een gezonde voeding (net als jij) alleen supplementen die ik zelf uitgezocht heb op energie/herstel etc en voel me prima, loop nog steeds, kan (bijna) alles met mate doen, ga volgend jaar voor de 3e keer naar onze dochter in NZ, wel met rolstoel (energiebeheer!) en assistence. Heerlijk!!!al is de reis van +/- 35 uur best zwaar, maar heb ik er graag over om haar en onze kleindochter van 3 te zien en mee te maken wat haar in NZ zo trok! Positief ben ik ook want: chagrijn maakt alles niet beter, integendeel zelfs, is mijn ervaring….Lieve groet..Ank (65 jaar)

    • Paula schreef:

      Bedankt voor jouw lieve reactie.Wat fijn om te lezen dat het nog zo ‘goed ‘gaat met jou.Ik gebruik ook supplementen en voel me daar goed bij.Gezonde voeding werkt goed,als ik slecht ga eten,merk ik dat ook vrij snel.Zo een verre reis is ook super !!

  • MS & Zwangerschap. Het verhaal van Jamie

    Wij kregen via Facebook een persoonlijk berichtje van Jamie met de vraag of wij meer verhalen kunnen delen over MS & Zwangerschap. We hadden beloofd dat we op zoek... › Lees meer

    Op deze dag

    Facebook. Het helpt ons om onze verhalen te delen. Het geeft ons nieuwe inzichten op het gebied van MS, verhalen en behoeftes. Maar Facebook is meer. Facebook helpt jo... › Lees meer