De oneindige medische molen

Hans Jansen

Woonplaats: Almelo

Hans heeft al bijna 30 jaar MS. Hoe begonnen bij hem de klachten? Hij heeft verschillende medicatie gekend in al die tijd. De medische molen, waar hij nu ook nog altijd in zit houdt niet op. Een tijd ging het goed, tot hij opeens op een ochtend wakker werd...

De oneindige medische molen

Hans heeft al bijna 30 jaar MS. Hoe begonnen bij hem de klachten? Hij heeft verschillende medicatie gekend in al die tijd. De medische molen, waar hij nu ook nog altijd in zit houdt niet op. Een tijd ging het goed, tot hij opeens op een ochtend wakker werd...

Mijn naam is Hans Jansen, woonachtig in Almelo. Het begon met evenwicht stoornissen. Nadat ik daar geen aandacht aan gaf en gewoon doorging alsof er niet aan de hand was, kreeg ik daarbij oogklachten en dubbel zien. Toen ben ik naar de huisarts gegaan. Die verwees mij door naar een neuroloog. De neuroloog had een vermoeden van MS. In Almelo hadden ze toen nog geen MRI, dus werd ik doorverwezen naar Utrecht.

Ik kreeg altijd een terugval

De uitslag bleek MS te zijn, maar was moeilijk zichtbaar. De oog klachten gingen weg door middel van een prednison kuur en veel rust. Toen ben ik begonnen met betaferon. Door bijwerkingen die ik kreeg, ben ik na een half jaar gestopt.

Na een tijdje kreeg ik weer oogklachten. Toen begonnen met copaxone met veel succes. Het viel mij op dat ik altijd een terugval kreeg na een te zware belasting van mijn lichaam. Ik sportte altijd veel. Door rustiger aan te doen, bracht ik mijn MS in rustiger vaarwater.

Toen werd tysabri op de markt gebracht. Hiermee werd gestart. Het gaf mij veel energie. Maar helaas ook weer mee gestopt. In verschillende berichten had ik gelezen dat het risico op een pml na twee keer gebruiken toch hoger was. Ik was getest op het risico van pml, de risico’s waren laag maar ik wilde het risico voor mijzelf niet lopen.

Plotseling zonder voorteken werd ik op een ochtend wakker...

Om met andere medicatie te kunnen starten moest ik eerst een half jaar vrij zijn van tysabri. In de tijd dat ik geen medicatie gebruikte heb ik me gewoon goed gevoeld. Plotseling zonder een voorteken werd ik op een ochtend wakker met een verlamde linkerarm. Ik dacht meteen aan pml.

Direct contact opgenomen met mijn neuroloog. Ik werd aan de prednison gezet in opdracht van dokter Killestein van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. 7 weken lang kreeg ik elke week een kuur prednison van 3 x 1000mg. Meer kon mijn lichaam niet verwerken. Door middel van ergotherapie en fysiotherapie kreeg ik langzaam weer functie in mijn linkerarm.

De fijne motoriek heb ik nooit meer terug gekregen. Helaas heb ik wel weer klachten van spasmen in mijn linkerarm. Voorheen kreeg ik daar botox voor ingespoten. Nu met een extreme schouder pijn krijg ik om de 10 weken cetamine via het infuus. Dit helpt voor mij heel goed.

Vorige week werd ik geopereerd

De spasmen in mijn linker arm werd door de plastisch chirurg geopereerd vorig jaar. Vorige week werd mijn hand en vingers geopereerd waar ik nu nog herstellende van ben. Ondanks alles ben ik positief en haal ik alles uit mijn leven wat mogelijk is. Zowel op mijn werk als privé met mijn gezin.

Laat een reactie achter op Karin timmermans Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Hans Jansen schreef:

    Ik bedoel na 2 jaar gebruiken van tysabri pml is een zeer zeldzame bijwerking van tysabri wat klachten kan opleveren die lijken op ms maar kan veel anders uitpakken want het is een beschadiging aan je hersenen wat wereldwijd aan mensen die tysabri gebruiken zwaar gehandicapt hebben gemaakt tot de dood aan toe maar wees gerust het komt gelukkig zeer zeldzaam voor ik had gewoon pech anders had ik het nu nog gebruikt want het is een zeer goed middel . Gr Hans

  • Karin timmermans schreef:

    Pml?

    • Hans Jansen schreef:

      Pml is een zeer zeldzame bijwerking bij tysabri wat een hersen beschadiging kan veroorzaken. Staat ook wel in de bijsluiter van tysabri. Gr Hans

  • Yvonne Verburg schreef:

    Ik heb ook MS, weet niet of ik het hier mag plaatsen. Het gaat met mij zo onwijs goed,sinds ik in aanraking ben gekomen met multivitamines. Ik slaap niet meer tussen de middag, ben veel energieker, slaap heel goed en ik heb een goede stoelgang en dat had ik niet. Mijn huid is onwijs mooi, maar vooral voel ik me zo goed en zou het iedereen aan willen raden.Je gaat je zo veel beter voelen met je MS.

  • MS en hulpmiddelen

    Roosje Rood schrijft gelukkig vaker columns voor ons want wij vinden ze reuze onderhoudend. Dit keer vertelt ze ons hoe zij omgaat met het aanvragen van verschillende ... › Lees meer

    “The only thing worse than starting something and failing… is not starting something.”

    Seth Godin ©. Een nieuwe start zorgt soms voor vallen. En bij vallen hoort opstaan. Ik ben dit project begonnen omdat ik geloof in het samenbrengen van stories, conten... › Lees meer