Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

Marieke Oosterom

MS & Medicatie

Gepubliceerd: 9 februari 2020

Afgelopen week deelde zij haar leven met MS op ons Instagram account. Wij hebben het over Marieke. Zij is onlangs begonnen met de medicatie Mavenclad. Een redelijk nieuw medicijn in de vorm van een tabletje. Tijdens haar week liet Marieke al zien wat Mavenclad precies is en vandaag lees je haar hele verhaal.

Een medicijn dat te mooi klinkt om waar te zijn

Stel dat je de mogelijkheid krijgt om verdeeld over vier weken in totaal 24 tabletjes te slikken om daarna voor jaren (misschien zelfs voor altijd) van je MS verlost te zijn. Zou je het doen?

We willen die rotziekte toch voor altijd de deur wijzen, of niet soms?

Waarschijnlijk heb je veel vragen. Is het een bewezen en beproefd medicijn? Hoe zeker is het dat dit werkt? Wat zijn de bijwerkingen? Wat zijn de risico’s?

Stel nou dat de antwoorden op al je vragen schappelijk zijn. Zowel wetenschappelijke onderzoeken als voorbeelden uit de praktijk wijzen uit dat dit medicijn een hoge mate van effectiviteit heeft. En hoewel de risico’s op lange termijn niet bekend zijn (net zoals bij alle andere relatief nieuwe MS medicijnen) zijn de bijwerkingen tijdens en na de behandeling te overzien.

Je bent vatbaarder voor infecties zoals gordelroos en koortslip. Huiduitslag en haaruitval komen ‘vaak’ voor (tussen de 1 en 10 procent van de gevallen). Tijdens de onderzoeksfase werd kanker vastgesteld in 0,29 gevallen per 100 patiëntjaren, bij de placebogroep was dit 0,15 gevallen*, dus, ja de kans is groter, maar nog steeds heel klein.

Zou je het dan doen?

Ik waag de gok.

Mijn eerste gedachte was: als het te mooi klinkt om waar te zijn, dan is het dat waarschijnlijk ook. Maar wat als het wel lukt? Ik ging me in dit vermeende wondermiddel Mavenclad verdiepen. Eindeloos patiëntenfora lezen, wetenschappelijke onderzoeken uitpluizen, brochures doorspitten en mijn MS verpleegkundige tot vervelens toe vragen stellen. Ik was meerdere keren de wanhoop nabij en kwam uiteindelijk tot de conclusie: ik ga het proberen.

Ja, het brengt een onomkeerbare verandering teweeg in mijn lijf: there’s no way back. Maar is dat niet precies wat we allemaal willen? We willen die rotziekte toch voor altijd de deur wijzen, of niet soms?

Ik waag de gok. Ik ben de eerste patiënt in mijn ziekenhuis die deze behandelijk ondergaat en voel me soms een beetje een proefkonijn. Ook mijn nieuwe neuroloog had geen ervaring met Mavenclad, maar iemand moet de eerste zijn.

Bij elke losse haar die ik tegenkwam: dit is het, nu word ik kaal...

Ik begon in januari de eerste kuurweek. Vijf dagen lang elke dag op hetzelfde tijdstip 1 klein wit pilletje met een glas water. Simpel toch? Ja, maar je mag dat pilletje niet te lang vasthouden en je mag het ook niet wegleggen als het uit de verpakking is en na inname moet je meteen je handen wassen en de lege verpakking moet je inleveren bij de apotheek waar het in een hermetisch afsluitbare kist voor klein chemisch afval verdwijnt. Oei, toch niet zo onschuldig als het eruit ziet.

Ik verwachtte natuurlijk van alles te voelen van deze chemokuur in het klein. Bij elke losse haar die ik tegenkwam: dit is het, nu word ik kaal. Jeuk: vast huiduitslag! Bij elke loopneus: ja hoor nu word ik ziek en misschien wel nooit meer beter. Ik ging bij de yogales schaamteloos op een ander matje liggen toen mijn buurvrouw zei dat ze dacht dat ze wat onder de leden had. Better safe than sorry.

Maar er gebeurde niets. Af en toe had ik hoofdpijn, maar dat ging vanzelf weer weg. Een enkele keer een korte vlaag van misselijkheid en soms had ik het kortstondig heel koud of juist warm. Waren dat dan bijwerkingen? Of was dat gewoon ik die alle sensaties ineens onder een vergrootglas legde? Het was in ieder geval niet ernstig genoeg om aan de bel te trekken.

De tweede kuurweek

Een maand later moet je de tweede kuurweek doen. Dat was afgelopen week voor mij. Ik deelde mijn ervaringen op de Instagram account van Platform MS. Eigenlijk ging dat meer over mijn dagelijkse bezigheden en mijn recente ontdekking ‘mindfulness’, dan over de Mavenclad. Er viel nu eenmaal niet veel over te melden want wederom merkte ik vrij weinig van dit ‘wondermiddel’.

Wil niet zeggen dat ik niet alsnog bijwerkingen kan krijgen. Zo hoorde ik gisteren toevallig van een patiënt die vanaf week 7 van Mavenclad (ik zit nu in week 5) doodvermoeid raakte en dat nog maandenlang bleef. Het blijft een heftig middel. En het blijft een gok.

Volgende maand moet ik bloedonderzoek laten doen. Mavenclad killt een gedeelte van je afweersysteem en het is belangrijk dat je lymfocytenaantal (witte bloedlichaampjes) wordt gemonitord. Dit aantal moet teruglopen maar mag niet te lang onder een bepaalde waarde komen en het moet op den duur oplopen tot een minimale ondergrens zodat je aan de volgende ronde kunt beginnen.

Een jaar niks

Als alles goed is, moet ik over een jaar opnieuw twee kuurtjes van vijf dagen doen. Tot die tijd hoef ik niets anders te doen dan een paar keer naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en de reguliere consultaties.

En daarna? Dan is het klaar. Dan heeft mijn immuunsysteem een reset gehad en weet het dat het niet meer mijn myeline moet aanvallen. Geen schubs meer, geen verdere achteruitgang meer. Een nieuwe start.

*Bron: EMA Europe Mavenclad Product Information (PDF)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Belle schreef:

    Zo fijn dat je je verhaal met ons hebt willen delen! Voelt een beetje alsof ik je ken nu en geeft me moed om als alle bloeduitslagen ok zijn (morgen hoor ik het) ook met de mavenclad te starten!
    Al heb ik wel nu al nachtmerries over geen haar meer hebben en bij de 10 % horen waarbij het lymfocyten aantal te laag blijft….

    • Marieke schreef:

      Succes met de uitslag, Belle. Fijn dat ik je heb weten te informeren en enigszins gerust stellen, maar garantie tot de deur hè. We hebben het al vaker tegen elkaar gezegd, het blijft een gok met je leven. Voor mij pakt het vooralsnog goed uit, hopelijk blijft dat zo en geldt dat straks voor jou ook. Goed dat je ook lid bent geworden van de Mavenclad Facebook groep om meer ervaringen te horen want ik ben natuurlijk maar 1 persoon. Het allerbeste Belle, fijn dat we via social media een beetje in contact kunnen blijven met elkaar.

  • Heleen Denie schreef:

    Zo mooi dat je hoopt dat het waar is

  • Joke Gouw schreef:

    Het is niet te geloven wat ik las, toch een ‘hoop’ medicatie.
    Het zou toch de moeite waard zijn om dit te gaan gebruiken en stel mij zeker beschikbaar,
    De bijwerkingen zou ik als ‘jammer dan’ benoemen. De klachten door de MS zijn ook geen pretje.

    • Marieke schreef:

      Bedankt voor je reactie Joke. Ik vond de in de bijsluiter genoemde bijwerkingen ook veel gunstiger dan de risico’s van niets doen in mijn geval (zeer actieve RRMS). Maar ik ken jouw situatie natuurlijk niet. Ik zou er niet ‘zomaar’ aan beginnen. Als je een medicijn hebt dat goed werkt tegen je MS en waarvan de bijwerkingen behapbaar zijn, zou ik dat zeker niet loslaten. Je kunt altijd eens informeren bij je neuroloog hoe hij/zij er tegenaan kijkt, en ook in jouw specifieke ‘geval’.

  • Miranda Tiemeijer schreef:

    Het is echt te mooi om waar te zijn maar stel.stel.dat het werkt dan stel ik me graag ook beschikbaar voor het slikken ervan .zo zo mooi zijn MS vrij

    • Marieke schreef:

      Het zou zeker mooi zijn. Maar er zijn heel veel ontwikkelingen op het moment en ik denk echt dat we met de dag dichterbij een oplossing komen. Of dit het is, weet ik niet. Ik volg het op de voet en zal ook het verloop van mijn Mavenclad avontuur van tijd tot tijd blijven delen. Ook als het een minder positief verloop heeft dan het er op dit moment uitziet.

  • Corinne Thijsen schreef:

    Was het maar waar!

  • Inge freeth kieft schreef:

    Lijkt op een pillen variant van de stamcel therapie,maar dan anders?
    Hoe is het nu met Marieke?
    Ben erg benieuwd hoe je verdere proces verloopt,hou ons op de hoogte.
    Groet Inge.

    • Marieke schreef:

      Hoi Inge, inderdaad, mijn MS verpleegkundige noemde het letterlijk ‘een soort stamceltherapie light’. Het gaat op dit moment (maandag 10 februari) nog steeds goed met me, maar het is ook nog maar een paar dagen sinds ik deze blog heb geschreven. 😉 De take-over week van Platform MS op Instagram heeft met geinspireerd op mijn persoonlijke account (instagram.com/MariekeOH) ook meer te delen over mijn leven met MS. Dat is mijn voornemen, ik weet nog niet wat daarvan terecht komt maar je kunt me daar dus volgen. Daarnaast zal ik over een half jaar (of misschien eerder als het interessant is) opnieuw een blog schrijven over hoe het me is vergaan. Ook als dat een minder positieve kant laat zien want ik ben me ervan bewust dat deze blog bijzonder optimistisch is.

  • MS en voeding

    Karin van Rooijen

    Karin heeft eerder geschreven over haar passie voor sport. Nu schrijft zij over voeding en MS. Wat doet voeding met jouw lichaam? Is voeding belangrijk bij de diagnose... › Lees meer

    Uit het diepste dal…

    Nordine Claes

    Als er iets op Nordines maag ligt, schrijft ze erover. Dat lucht op. Jarenlang deed ze het stiekem maar de laatste tijd heeft ze een groot verlangen om het te delen. S... › Lees meer