Maar zij heeft toch MS?

Onlangs deelde Marissa haar eerste verhaal op Platform MS. Vorige week woensdag stuurde zij haar tweede verhaal. Een kort maar zeer herkenbaar verhaal over het leven met MS. Zoals bijvoorbeeld naar een feestje gaan. Wat kan je wel? Wat ‘moet’ je laten? Is een feestje ook daadwerkelijk een feestje voor iemand met MS? Marissa neemt ons mee naar haar ‘feestje’…

Dit alles zien ze niet, dus kan ik werken, dansen en heb ik die rolstoel eigenlijk niet nodig in de ogen van sommige buitenstaanders.

Uitgenodigd voor een feestje waar flink gedanst zal worden. Dagen lang mijn energie gespaard en nu mag ik even genieten.
Ik dans, drink en vooral geniet ik. Ik voel mij eventjes mijzelf en niet die persoon met MS.

Ik zie mensen kijken en denken; “maar zij heeft toch MS”? “Ze is toch chronisch ziek, kan niet werken en gebruikt wel eens een rolstoel”? “Waarom kan ze hier dan wel dansen”? Ik kan dit op dat moment, omdat ik mijn energie gespaard heb. Andere dingen er voor heb gelaten die week. Maar bovenal ben ik morgen KA-POT!! Moe, af, een zombie en datgene zien de buitenstaanders niet.
Zij zien niet dat ik de volgende dag bijna niet kan lopen.

Elke dag wakker worden en niet wetende wat je vandaag kan doen.

Mijn benen tintelen tot de max. Zenuwpijn heb in mijn benen. Ik zo moe ben, dat ik eigenlijk te moe ben om te slapen. Niet op mijn woorden kom of compleet andere woorden zeg dan ik bedoel. Ik wel eens koffiemelk in de pan doe in plaats van bakboter. En dat ik voor de zoveelste keer weer eens iets laat vallen.

Dit alles zien ze niet, dus kan ik werken, dansen en heb ik die rolstoel eigenlijk niet nodig in de ogen van sommige buitenstaanders. Maar wat deze mensen niet beseffen is, dat het voor een MS patiënt als ik, ook ontzettend moeilijk is. De ene keer lukt het wel en de andere keer totaal niet. Elke dag weer switchen met je gedachten, elke dag weer. Dag in dag uit. Elke dag wakker worden en niet wetende wat je vandaag kan doen. Of het lukt om goed de dag door te komen, of wordt het weer een dag op de bank?

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. Heb een hekel aan ms-patienten die zonodig nog een laatste kunstje willen laten zien. Met de rolstoel naar de Mont Blanc. Begrijp het wel, naar het geeft wel een totaal verkeerd beeld van de patienten als groep.

    Onlangs stond zo’n egotripper nog op de voorpagina van een ms-blad, MeNsen meen ik. De reactie moet zich schamen om hiermee naar buiten te komen.

    Ik heb al 28 jaar MS en ben dankbaar voor het begrip dat ik regelmatig ontmoet als ik MS zeg. ik moet er niet aan denken dat dit ‘voordeeltje’ door egotrippers zou verdwijnen.

Laat een reactie achter op Jacques Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.