Maandelijkse Story’s: Diagnose

Maaike

Vandaag delen wij het nieuwe verhaal van Maaike in de serie 'Maandelijkse Story's met vandaag als titel 'Diagnose'. De uiteindelijke diagnose is een van de meest gedeelde onderwerpen op Platform MS.

Maandelijkse Story’s: Diagnose

Vandaag delen wij het nieuwe verhaal van Maaike in de serie 'Maandelijkse Story's met vandaag als titel 'Diagnose'. De uiteindelijke diagnose is een van de meest gedeelde onderwerpen op Platform MS.

MS is niet mijn favoriete ziekte (van niemand denk ik ;) ..). MS houdt geen rekening met mij. Eigenlijk houd ik ook geen rekening met de MS, dus soms botst dat een beetje. Ook houd ik niet van de verrassingen die de MS mij soms brengt. Als je van verrassingen houdt, dan is dat natuurlijk weer een ander verhaal. De verrassingen die de MS mij soms geeft zijn niet altijd positief.

“MS? Kan ik ooit nog wel weer lopen?”

Ook kondigt de MS zichzelf nooit aan. Ongeveer hetzelfde als: “laat ik even bij mijn zus in Limburg op visite gaan, ik weet niet of ze thuis is, maar dat zien we dan wel”. Dat doe je ook niet, dat laat je wel even van te voren weten toch? Misschien is ze niet thuis. Als de MS eens zou laten weten dat hij een verrassing komt brengen, dan ben ik gewoon niet thuis!

Helaas werkt dat niet zo. Het liefst wil ik weten wanneer ik een schub krijg, inclusief datum en tijdstip. Oh, als ik nu toch bezig ben: ik wil ook weten waar ik last van ga krijgen. Dat maakt het toch een stuk gemakkelijker? De MS laat zich altijd op momenten zien dat je het eigenlijk niet kunt gebruiken. Zo heb ik de diagnose gekregen tijdens mijn toetsweek. Dat kun je dan niet gebruiken toch?

Ik was 16 jaar toen ik de diagnose kreeg. Jaren daarvoor had ik al vage klachten. Af en toe een doof been, dan weer een dove hand. Dat wisselde elkaar mooi af. Na een aantal weken een dove hand, of een doof been te hebben, was het ook weer verdwenen. Het kwam vanzelf, en het ging ook vanzelf weer weg. Ik stond er niet bij stil dat ik ziek kon zijn. Ik dacht dat iedereen wel is van die momenten had.

Ook kreeg ik het gevoel dat ik minder goed kon praten

Op een gegeven moment dacht ik dat ik een carpaal tunnelsyndroom zou hebben. Dus hup, weer naar de huisarts. Huisarts stuurde mij door naar een neuroloog. EMG gemaakt, geen carpaal tunnelsyndroom. Dus we konden weer naar huis. Verder dan dat werd er niet gekeken, en ik wist nog steeds niet dat ik ziek zou zijn.

In 2011 werd ik ziek. Ik ben eigenlijk nooit ziek, maar toen was ik echt hartstikke ziek. Ik voelde mij op dat moment helemaal niet lekker: ik kon geen eten en drinken binnen houden – dat heeft 2 dagen aangehouden, verschrikkelijk! Daarna werd ik heel duizelig wakker, dat heeft toen best een tijd aangehouden. Lopen ging niet meer goed, en ik sleepte met een been. Zelf had ik dat niet zo goed in de gaten. Die duizeligheid vond ik het ergste.

Ook kreeg ik het gevoel dat ik minder goed kon praten, ik haalde voor mijn idee de woorden door elkaar. Een pupil was ook groter dan de andere en ik zag ook alles dubbel. Normaal gesproken zou je denken: “genoeg redenen om een huisarts te bezoeken!”. Ik dacht alleen niet zo. Ik dacht dat ik een evenwichtsstoornis zou hebben die vanzelf weer over zou gaan. Mijn omgeving wilde graag dat ik een huisarts ging bezoeken.

Met een evenwichtsstoornis mag je toch wel gelijk naar huis?

Dus ik deed dat. Mijn moeder ging met mij mee. Ik kon pas laat in de middag bij de huisarts komen. Volgens mij was het rond half 5. De huisarts vertrouwde het niet, en heeft gelijk een neuroloog gebeld. Het antwoord van die neuroloog was: “ze is nog maar 16 jaar, dus het zal wel een griepje zijn. Als het over 2 weken niet over is, mag ze wel langskomen”. Mijn huisarts was het hier niet mee eens. Omdat het al laat in de middag was, moest ik de volgende ochtend terugkomen. Hij zei wel dat hij wilde dat ik niet meer naar school ging. Hij zou wel een briefje schrijven voor mijn school. Dat kon niet, want ik had een toetsweek. Die dag heeft hij ook geen briefje geschreven.

De volgende dag ben ik samen met mijn moeder teruggegaan naar de huisarts. Mijn huisarts heeft toen een neuroloog van een ander ziekenhuis gebeld. Daar kon ik meteen langskomen. In de tussentijd heb ik besloten dat het misschien wel beter was om even niet meer naar school te gaan. De huisarts heeft alsnog een briefje voor school geschreven. De toetsen kon ik op een later moment inhalen. Onderweg naar het ziekenhuis leek het mijn moeder verstandig om wat kleren op te halen van huis. Ze wist haast wel zeker dat ik moest blijven. Op dat moment vond ik het echt onzin. Met een evenwichtsstoornis mag je toch wel gelijk naar huis?

En ik kon het allemaal niet. Het lukte gewoon niet.

Eenmaal in het ziekenhuis testjes doen die normaal hartstikke simpel zijn. Op dat moment had ik er echt moeite mee. Zo moest ik bijvoorbeeld ritmisch met mijn voet op de grond tikken (vrienden die dit nu lezen die denken: je bent helemaal niet ritmisch, dus dat kun je normaal ook niet), hinkelen, met mijn vinger mijn neus aanraken, een stukje lopen. En ik kon het allemaal niet. Het lukte gewoon niet.

Daarna ging het vrij snel. Er is een MRI-scan gemaakt van mijn hersenen en kort daarna werd ik naar een kamer gebracht. Ik werd naar een kamer gebracht waar al 4 of 5 oude mensen lagen. Toen ik op een bed lag kwamen er allemaal doktoren om mijn bed staan. Hoeveel weet ik niet precies, maar het was in ieder geval druk bij mijn bed. Plus, sommige hadden een stoel meegenomen. Zegt niet veel goeds.

Een neuroloog vertelde mij dat het voor 99{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} zeker was dat ik MS zou hebben. Ik kende deze ziekte niet zo goed, dus mijn eerste reactie was dan ook: “MS? Kan ik ooit nog wel weer lopen?” Gelukkig is dat allemaal goed gekomen. Ik weet nu ook wel beter. Ik heb nog een lumbaalpunctie gekregen, en de dag daarop werd het ook duidelijk dat het 100{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} MS was,

Heel wat anders dan een griepje dus. Ik had graag gewild dat die neuroloog met zijn griepje gelijk zou hebben. Zo zie je maar weer dat je mensen niet op zijn/haar leeftijd kunt beoordelen. En al helemaal niet telefonisch!

Een dag later kreeg ik afkickverschijnselen van de Prednison...

Al met al heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Die week heb ik Prednison gekregen. Prednison helpt goed in dat soort situaties. Mijn zicht werd weer beter en het lopen ook. Eigenlijk werd alles beter. Na een week mocht ik naar huis. Ik hoefde geen Prednison meer, en ik was blij dat ik dit weer achter de rug had. Een dag later kreeg ik afkickverschijnselen van de Prednison. Ik heb nog nooit zó veel pijn gehad. Gelukkig heb ik toen nog Prednison in tabletvorm gekregen, dan kon ik het afbouwen.

Ik ben er ondertussen al wel aan gewend dat ik MS heb. Maar tóch: het is niet mijn favoriete ziekte ;)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Hans jansen schreef:

    Prachtig verhaal En heel mooi gebracht

  • Diny schreef:

    Mooi geschreven Maaike! Top hoor!

  • MS heb je niet alleen!

    Dit nieuwe verhaal van Annelies geeft ons een kijkje in haar gezin. Zoals de titel al aangeeft; MS heb je niet alleen. Ook jouw naasten zullen moeten accepteren dat ji... › Lees meer

    Hoe het begon bij Annelies…

    Een oproep op Facebook om ons te helpen met social media en onze website, zorgt voor, onder andere, een reactie van Annelies van der Heide. Annelies is nogal van het s... › Lees meer