Maandelijkse Story’s: MS feestje!

Maaike Alblas

Eergisteren vierde Maaike dat zij al 5 jaar MS heeft. Als dat MonSter dan toch in je leven is, dan kan je er maar net zo goed ook af en toe een feest van maken. En zo geschiedde. Feestjes zijn voor MS'ers nog wel eens flinke uitputtingen maar het verhaal van Maaike lag toch de volgende dag in onze mailbox. Waarvoor weer onze welgemeende dank! Lees mee met het feestje van Maaike!

Maandelijkse Story’s: MS feestje!

Eergisteren vierde Maaike dat zij al 5 jaar MS heeft. Als dat MonSter dan toch in je leven is, dan kan je er maar net zo goed ook af en toe een feest van maken. En zo geschiedde. Feestjes zijn voor MS'ers nog wel eens flinke uitputtingen maar het verhaal van Maaike lag toch de volgende dag in onze mailbox. Waarvoor weer onze welgemeende dank! Lees mee met het feestje van Maaike!

7 november 2011 om 16.30 ben ik naar de huisarts geweest voor mijn vage klachten die ik zelf linkte aan een evenwichtsstoornis. Omdat het ene ziekenhuis mij niet serieus nam en het andere ziekenhuis volgens de huisarts toch niets meer kon doen op dat tijdstip, werd er besloten dat ik 8 november 2011 naar het ziekenhuis in Hardenberg zou gaan (meer hierover is terug te lezen in het verhaal ‘diagnose’)

Vandaag, 7 november 2016, is het al weer 5 jaar geleden dat ik mijn laatste dag als gezond persoon heb gehad. Of naja, gezond was ik toen ook al niet, ik wist alleen nog niet wat ik had. Morgen heb ik al weer 5 jaar de diagnose MS. 1827 dagen, dat klinkt dan wel weer heel kort!

Dat heb ik zelf ook, het is heel snel gegaan.

De afgelopen jaren zijn hartstikke snel gegaan. Gelukkig gaat het nog steeds goed met mij en vallen de klachten die ik nu heb best mee. 5 jaar geleden had ik dit niet durven dromen. Ik wist 5 jaar geleden niet eens wat de diagnose MS inhield, in linkte het meteen aan een rolstoel. Inmiddels weet ik dat dat niet altijd het geval is. Ik ben erg dankbaar dat mijn MS zo’n rustig verloop heeft.

Als ik tegen andere mensen zeg dat het al weer bijna 5 jaar geleden is, dan krijg ik te horen: “5 jaar alweer?! Wat is dat snel gegaan zeg! Ik weet het nog als de dag van gisteren”. Dat heb ik zelf ook, het is heel snel gegaan.

De afgelopen 5 jaren:

  • Heb ik welgeteld 2 keer een Prednison kuur gehad (in 2011 & 2015),
  • Heb ik 3 verschillende soorten medicatie gebruikt (Rebif, Avonex & Aubagio),
  • Heb ik mezelf ongeveer 208 keer geïnjecteerd met Rebif en Avonex & ongeveer 550 Aubagio tabletjes geslikt,
  • Heb ik zo vaak uit moeten leggen wat de diagnose MS inhoudt dat ik het op een gegeven moment helemaal niet meer goed wist,
  • Heb ik veel leuke mensen leren kennen die ook MS hebben,
  • Heb ik mijn dromen moeten bijstellen,
  • Heb ik zelfs gedacht dat ik geen MS zou hebben,
  • Heb ik het MRI ‘muziekje’ uit mijn hoofd kunnen leren,
  • Heb ik mensen wel tig keer uit kunnen leggen dat MS géén spierziekte is,
  • Heb ik gelachen en gehuild om de MS,
  • Heb ik verschillende vage klachten gehad,
  • Heb ik zó veel goedbedoelde adviezen gekregen dat ik er wel een boek over kan schrijven,
  • Heb ik de vreemdste opmerkingen te horen gekregen,
  • Ben ik ontzettend vaak geprikt voor een infuus > meestal lukt het pas na 5 keer?
  • Zijn eigenlijk best goed gegaan!

Ik heb altijd gezegd dat als ik 5 jaar ziek ben, ik een feestje ga geven. Gewoon, om het leven te vieren. Vieren dat het nog zo goed met mij gaat. Maar hoe leg je aan andere mensen uit dat je een feest gaat geven omdat je ziek bent? Dat was iets waar ik zelf ook nog niet over na had gedacht. Ziek zijn is namelijk niet iets om te vieren. Op een gegeven moment zei ik maar:

“5 november ga ik een feestje houden omdat ik dan 5 jaar ziek ben, kom je ook? Niet zeggen dat het vreemd is, ik wil gewoon van iets negatiefs, iets positiefs maken :)” Gelukkig zag iedereen de ‘lol’ er wel van in!

Daarom heb ik een oproep op Facebook geplaatst wie er voor mij een braincake kon maken!

Ik wilde voor op mijn MS-feestje ook een MS gerelateerde taart. Daarom heb ik een oproep op Facebook geplaatst wie er voor mij een braincake kon maken! Leonie Jongeneel (Manoa taarten) reageerde meteen dat het haar een hele leuke uitdaging leek. Zie hier het resultaat. De cake zag er super realistisch uit en was erg lekker!

Mijn feestje was heel erg leuk. De hele dag visite. Mensen waar ik gelukkig van word en die mij laten vergeten dat ik ziek ben. Samen herinneringen opgehaald en veel gelachen met elkaar. Vooral dat laatste! Ik wil mijn familie en vrienden dan ook bedanken voor de leuke dag en voor de steun die ik de afgelopen jaren heb gekregen. Jullie zijn super & van jullie zouden er meer moeten zijn :)!

Maar, ik heb sinds september klachten in mijn linkerhand dus misschien komt er toch wel een scan.

Hoe zullen de komende 5 jaren eruit gaan zien? Dat is het vervelende aan MS. Het is zo onvoorspelbaar. Ik hoop natuurlijk (op de Prednisonkuren na) hetzelfde als de afgelopen 5 jaren. Daar wil ik best voor tekenen ;). Over 5 jaar wil ik natuurlijk weer zo’n leuk feestje geven om te vieren dat het zo goed met mij gaat.

Volgende maand moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis en daar zal mijn volgende verhaal ook over gaan. Eerst moet ik bloedprikken voor mijn medicatie, een week later de uitslag & meteen de controleafspraak. Een tijdje geleden heb ik jullie al verteld dat er géén MRI-scan komt. Dit omdat een geplande MRI eigenlijk niet zoveel nut heeft bij mij. Maar, ik heb sinds september klachten in mijn linkerhand dus misschien komt er toch wel een scan. Daarover volgende maand meer!

Veel liefs,

Maaike

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Monique van bodegraven schreef:

    Top dat is de beste manier om er mee om te gaan . Positief! In alle nadelen zit een voordeel zeg ik altijd maar. Ik heb het nu 21 jr . En mag ook niet klagen al van alles meegemaakt. Maar sta nu al weer 2 je stil dat hoop zolang mogelijk vol te houden. Gelukkig is er al betere medicatie. En ik heb nu ook mijn zinnen gezet op cannabis olie. Wees zullen het beleven. Suc6 met alles. En op naar de volgende 5 jaar. Gr monique

  • Marieke schreef:

    Je bent een topper en ondanks dat ik er maar even kon zijn heb je een geslaagd feestje gehad en in mijn ogen zie je er echt niet ziek uit xxxx op naar Nog vele feestjes

  • Een vriendin met MS

    Febe schrijft ons over vriendschap en MS. Haar vriendin Carla, is overigens ook een verhalen verteller bij Platform MS.