Maandelijkse Story’s: Inleiding

Maaike Alblas

MS & Ziek

Gepubliceerd: 4 augustus 2016

Voordat jullie mijn eerste artikel gaan lezen wil ik mijzelf even voorstellen. Ik ben Maaike, 21 jaar jong, en ik heb bijna 5 jaar MS. Toen ik de diagnose kreeg, had ik er wel even moeite mee. Even maar, nu probeer ik alles een positieve draai te geven 😉.

Maandelijkse Story’s: Inleiding

In mijn verhalen wil ik jullie vertellen over mijn goede, maar ook over mijn slechte dagen. Ik ga hierover mijn ervaringen vertellen, en probeer zo open mogelijk te zijn.

Ze heeft al twee keer eerder een interview gedaan. Op Onzichtbaarziek.nl en op hoezoanders.nl. En nu hebben wij haar gevraagd om elke maand haar verhaal te delen op Platform MS. Daarop zei zij (gelukkig) 'Ja'. Een jonge meid. Ze heeft MS. En vanaf vandaag elke maand haar ervaringen op ons Platform!

Ik ben vrij gezond, ik heb alleen een beetje MS.

Hallo allemaal,

Vanaf vandaag plaats ik maandelijks een verhaal op Platform MS. Deze verhalen gaan over mijn leven met MS. Ik ga jullie vertellen over mijn goede, maar ook over mijn slechte dagen. Op dit moment heb ik de diagnose MS 4 jaar en 8 maanden. Bijna tijd voor een MS ‘feestje’ dus ;).

Begin juli moest ik voor controle naar het ziekenhuis. Dat vind ik altijd wel spannend. Want, ook al voel ik mij goed, misschien is er tóch wel iets. Mijn neuroloog was ook positief. “Mooi”, zei ik. “Dus eigenlijk ben ik gezond, ik heb alleen een beetje MS?”. Dat is hoe ik het nu zie. Als ik weer een schub krijg dan denk ik daar vast anders over ;). Ik ben altijd nog positief geweest. Eind december krijg ik geen MRI scan meer, alleen een controle. Ook hoef ik niet meer maandelijks naar het ziekenhuis voor het bloedprikken. Ik gebruik namelijk Aubagio, en dan wordt alles streng in de gaten gehouden.

Vaak vergeet ik dat ik ziek ben.

Om even terug te komen op mijn MRI scan: Altijd als ik een geplande MRI scan heb is er niets te zien. Een onverwachte scan is interessanter. Maar goed, de controle ging dus goed. Ik ben vrij gezond, ik heb alleen een beetje MS.

En met een beetje bedoel ik dan ook: vaak vergeet ik dat ik ziek ben. Ik merk het dan ook pas als ik een hele dag druk ben geweest en veel heb gelopen. Als ik dan eenmaal op de bank zit, of in bed lig, dan doen mijn benen pijn. Dan weet ik wel dat ik de volgende keer rustiger aan moet doen. Het stomme is dat ik het de volgende keer zo weer doe.

Mijn leven is wel veranderd na de diagnose. Ik ben veel meer gaan genieten van de kleine dingen. Ook al maak je mij absoluut niet blij om met 35 graden lekker op een terrasje te gaan zitten. Geef mij een plekje in de schaduw en ik ben gelukkig. Overal is een oplossing voor.

Ja ‘anders’, waar kan ik het dan mee vergelijken?

De afgelopen maanden heb ik gelukkig geen schub gehad. De laatste was in mei 2015. Toen had ik een doof been, en een dove hand. Voor mensen die niet MS hebben is het lastig uit te leggen hoe het voelt. Mijn manier van uitleggen is: het voelt alsof je hand de hele dag slaapt, maar dan ‘anders’. Ja ‘anders’, waar kan ik het dan mee vergelijken? Ik zou het niet weten eigenlijk. Ik ben eigenlijk ook wel benieuwd waar mijn lotgenoten het mee vergelijken!

Tijdens die schub kreeg ik prednison. De prednison heeft wel geholpen voor mijn been, maar helaas niet voor mijn hand. Die is nog steeds doof. Erg vervelend is het niet hoor, mijn lichaam was zo aardig om mijn rechterhand doof te maken terwijl ik links ben. Aardig, toch? Ik merk het alleen tijdens het douchen en als ik met rechts iets uit mijn tas wil pakken, dan voel ik niet zo goed wat ik pak. Tijdens het douchen kan ik de temperatuur van het water beter voelen met mijn linkerhand. Ik heb het wel eens met rechts gedaan, het resultaat was dat het water veel te heet was. Dat was een goede leer voor de volgende keer ;)

Bijna vakantie...

Voor nu heb ik bijna vakantie. Ik ben benieuwd hoe het deze zomer zal gaan. De afgelopen jaren heb ik veel last gehad van de benauwdheid en de warmte hier in Nederland. Ik zoek dan altijd verkoeling in het zwembad – of ik blijf binnen in mijn koele huis. Dit jaar heb ik al van het eerste zonnetje genoten. Misschien heb ik er minder last van als ik het een beetje kan ‘opbouwen’.

Ik wens iedereen een fijne vakantie!

Liefs,

Maaike

 

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Coby Bleeker schreef:

    Lieve Maaike ik ga je zeker volgen ,zoals ik altijd aan je moeder schrijf je bent een kanjer dikke kus XXX

  • Diny schreef:

    Mooi geschreven Maaike! Heerlijk positief en een vleugje Humor! Ga je zeker volgen!

  • MS & medicatie: Het leed dat Tecfidera heet…

    Paul

    In de reeks 'MS & Medicatie' het verhaal van Paul. Zijn verhaal over Tecfidera, zorgverzekeraars, apothekers en volle melk. De reeks 'MS & Medicatie' hebben we... › Lees meer

    Geen dodelijke ziekte…

    Maxime Hoeberichts

    Begin november raakte wij in contact met Maxime. Op 10 november deelde zij haar eerste verhaal op Platform MS. Vandaag deelt zij haar tweede verhaal. Een emotioneel ve... › Lees meer