Leven in Fases

Anne schrijft ons als partner van….eigenlijk een gekke benaming partner van … dat vindt Anne zelf ook. Zij beschrijft de MS van haar partner als leven in Fases. Fase 1 begint bij de verschrikkelijke diagnose en fase 4 eindigt met een beetje durven dromen. Heel voorzichtig en met veel aanpassingen slaan Anne en haar partner zich door deze periode heen.

“Ik gebruik het eigenlijk ook niet zoveel, het voelt teveel als een stempel.”

Nooit gedacht dat ik mezelf als ‘partner van’ zou benoemen. Partner van een beroemdheid bedoel ik natuurlijk niet, maar dat zal iedereen bij Platform MS begrijpen. Ik gebruik het eigenlijk ook niet zoveel, het voelt teveel als een ‘stempel’. Een stempel waar mijn man ook veel last van heeft, want sinds 3 jaar is ons leven wel wat veranderd. Sinds 3 jaar delen wij ons leven op in fases.

De fase waarmee we zijn gestart is het moment waarop we te horen kregen dat twee simpele letters ons gezin op zijn kop heeft gegooid. Onze zoon was toen 10 maanden oud, had al een vaste kinderarts en nu konden we de ziekenhuis bezoeken van mijn man daar ook nog eens bij optellen. Paniek alom kan ik je vertellen. Zoals ik al zei, dat was fase 1. En oh ja, in die periode zijn we ook nog eens verhuisd … met hulp van onze vrienden en familie een fase die we gelukkig goed hebben kunnen afsluiten om angstig door te stromen naar de volgende fase.

Met 70% minder zicht aan één van zijn ogen, enorme vermoeidheid en concentratieproblemen werd fase 2 een uitdaging. Het ziekenhuis waar we te horen hebben gekregen dat mijn man MS had, stuurde ons doodleuk naar huis met de boodschap dat hij het had en nu maar gewoon moesten afwachten. Want medicatie, dat is er wel – maar daar wordt je niet beter van. Wat waren we blij dat we via familie bij een neuroloog terecht kwamen in een MS kliniek, wat een warm bad was dat!

We hadden zoveel vragen; is het erfelijk voor onze zoon? Hoe gaat het nu met werk? Lukt het met zijn energie nog wel om alleen wat te ondernemen met onze zoon? Wat kan wel? Wat kan niet? Van artsen horen we ook dat ‘geen enkele MS patiënt hetzelfde is’. Juist … moeten we hier nu blij mee zijn of juist niet? Wat houdt dat eigenlijk in voor mijn man / ons gezin? Dan denk je dat je alles hebt gelezen, je bent door iedereen in de kliniek geïnformeerd en mijn man startte vol goede moed met de medicatie in de weekenden. Zo komen we bij fase 3.

“En hoe zorg je ervoor dat je in alle hectiek ook nog tijd vindt voor elkaar?”

De maanden die volgde na de diagnose heb ik veel tranen gelaten, om hem te zien vechten met de nieuwe situatie, de medicatie die hem doodziek maakte, de driftigheid als dingen niet meer lukte en ik hem daar niet bij kon helpen. Hobby’s die niet meer konden door energietekort, sociale dingen die niet allemaal meer bijgewoond konden worden, de verdeling in het gezin die van 50/50 naar 30/70 ging en op slechte dagen naar 10/90 en de frustratie waar we beide dagelijks mee te maken hebben. En hoe zorg je ervoor dat je in alle hectiek ook nog tijd vindt voor elkaar? Deze fase was een puzzel, voor ons maar zeker ook voor onze omgeving.

Onverwachte activiteiten werden bij voorbaat al dramatisch. Een dagje gezellig naar de stad met zijn tweetjes was blijkbaar teveel van het goede: veel mensen gaan samen met heel veel ‘prikkels’. Harde geluiden, mensen die tegen je aan lopen, niet weg kunnen – allemaal dingen die ik nu beter kan inschatten. Gelukkig kwam ik erachter dat mijn organisatie talent (niet mijn woorden, maar die van mijn man!) voor iemand met MS een verademing kan zijn. Een gezamenlijke (digitale) agenda zodat hij weet wat er op de planning staat voor de week. In het weekend bespreken we de week, wie haalt wanneer onze zoon op? Maar ook staat bij ons vast wat we de gehele week eten om het avondprogramma zo strak als mogelijk te plannen.

Vrijdag bespreken we de planning van het weekend en bij het ontbijt bepalen we zijn energielevel van de dag, want met iets meer energie kun je iets meer prikkels aan en kan het rustmoment misschien wel iets korter. Als ik het zo teruglees is het zo ongelooflijk gepland … maar door dingen te plannen kunnen wij als gezin meer aan. Zo hebben we (helaas) moeten vaststellen dat mijn man maximaal één verjaardag in het weekend aankan. Is het een kinderverjaardag? Dan maximaal 2 uur en de rest van de dag en soms ook de dag erna, plannen we niets zodat hij kan uitrusten. Maar daarnaast gaan we nu wel vaker naar de stad. Op zondagochtend vroeg bijvoorbeeld, op de fiets (beweging is als je mentaal moe bent heel goed) en daarna ergens wat gaan drinken. Dan is de stad nog niet ontwaakt en zijn de winkels gesloten – ideaal om even bij te praten en te genieten van deze rust.

Maar ik moet zeggen, mijn man is gedreven, zijn doel is om zo fit mogelijk te zijn als er toch weer een schub komt en om zoveel mogelijk energie te hebben om leuke dingen met zijn gezin te doen. We hadden in ieder geval weer een (korte termijn) plan. De toekomst was voor ons weggevallen, zo ver konden we gewoon niet meer denken. Deze fase noem ik ook wel gekscherend de praktijk fase. De fase waar we met pieken en (enorm veel diepe) dalen in de praktijk uitzoeken wat MS inhoudt voor ons.

“De letters MS zijn stabiel bij mijn man, oftewel ons gezin zit in een iets rustiger vaarwater.”

Nu zijn we 3 jaar verder en belanden we in fase 4. De letters MS zijn stabiel bij mijn man, oftewel ons gezin zit in een iets rustiger vaarwater. Stress proberen we zoveel mogelijk te voorkomen.

We hebben best wat pittige gesprekken gehad met vrienden en familie die het soms niet snappen maar de confrontatie niet aan willen gaan. Dat maakt het soms wel lastig. Want waarom hoeven mensen die geen afkorting in hun medisch dossier hebben dingen niet uit te leggen maar wij wel? Praten is heel belangrijk, dat heb ik wel geleerd. Maar soms ben ik dat ook wel eens beu. Dan laten we alles even zoals het is en komen er later gewoon op terug. Iedereen gaat door met zijn/haar leven en wij ook. Maar wel in een ander tempo en (ik denk) met een andere mentaliteit en toekomstbeeld. Genieten van het leven staat bij ons bovenaan het lijstje!

In deze fase zijn wij aan het nadenken over onze toekomst. We zouden bijvoorbeeld graag een tweede willen, maar hoe realistisch is dat? Hoeveel stress halen we ons op de hals? We hebben 3 turbulente jaren achter de rug en we weten niet wat de toekomst met MS ons brengt (wie weet dat wel?). Op de dagen dat mijn man goed in zijn energie zit, heb ik er alle vertrouwen in. Op de dagen dat hij enorm vermoeid is schrik ik toch weer – want dan komt het op mij neer. Lukt me dat wel? Het is frustrerend om er zo enorm goed over te moeten nadenken.

Deze fase zitten we dus in. Over twee jaar zou mijn man weer een schub kunnen krijgen als de planning is zoals de neurologen hem voorspellen … maar weerhoudt dat ons om onze dromen na te jagen?

Anne

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Oh,hier moet ik even van bekomen,lijkt wel ons verhaal.
    Maar hier ben ik het (de vrouw) die MS heeft,2 jaar geleden vastgesteld.
    Ons verhaal is ook met ups en downs.Kan je man nog werken?Ik werk nog maar 2 dagjes/week.
    Ook ik had zo’, slecht zicht,maar aan beide ogen. Gelukkig is mijn zicht voor een groot deel terug.
    groetjes Cynthia x

    1. Hoi Cynthia, dank je wel voor je lieve reactie! Eigenlijk heel vervelend om te lezen dat het herkenbaar is … maar soms ook wel fijn om te weten dat we niet als ‘enige’ in deze situatie zitten. En wat fijn dat je toch nog wat zicht terug hebt gekregen! Soms zijn het al de kleine beetjes die helpen. Liefs, Anne.

  2. Pfffff wat een verhaal, spijtig genoeg zo herkenbaar (toch voor het grootste stuk). Ikzelf ben MS’er sinds mijn 16j nu 40j. Werk nog fulltime maar gelukkig 3 dagen per week van thuis uit. En bewegen/sport is ongelooflijk belangrijk, ook voor de mentale gezondheid.

    Groetjes Geert x

    1. Hoi Geert, ook jij bedankt voor je reactie. Wat heb je al een tijd MS… dat geeft ons ook weer moed. Ik hoop dat het goed met je gaat. Enorm goed om te lezen dat je werk ook met thuiswerken kunt combineren. Sport is in ons gezin ook enorm belangrijk, ik merk dat mijn man daar ook heel veel energie uit haalt. Zo heeft hij na het sporten vaak wat meer energie. Liefs, Anne.

  3. Hoi naam genootje,

    One verhalen komen ook erg overheen mijn man heeft nu ook 3 jaar ms. Hi blijft gek hem mijn man noemen we zijn namelijk aug dit jaar getrouwd. Ook druk bezig met een kindje wat helaas door omstandigheden nog niet makelijk is.

    je verhaal inspireerd me. Je moet ook alles wat kan uit het leven halen. Kijken wat wel en niet kan. En vooral niet thuis op de bank gaan zitten maar ook dingen ondernemen. Ga straks toch echt dat weekendje parijs boeken voor ons 10 jaar samen zijn.

    Bedankt groetjes anne

    1. Hoi Anne, wat leuk dat je een reactie stuurt. En het komt inderdaad ook enorm overeen… wat goed dat je een weekendje samen boekt! Heel belangrijk. Een goede voorbereiding kan soms ook wat frustratie schelen. Ik hoop op een geweldig weekend voor jullie! Liefs, Anne.

  4. Dag Anne,

    Zo.. dit is ook precies ons zelfde ”life event”… alles is zo herkenbaar en vergelijkbaar met ons. In 3 jaar tijd staat ons leven continu op zn kop en zitten we in een rollercoaster die maar niet stopt en alleen maar heviger wordt… mijn man zit nu al in zijn laatste fase van de MS.
    Drie jaar geleden de diagnose en nu niets meer kunnen. We staan voor een onmogelijke keuze welke NL niet doet en inderdaad zegt dat ”dit het is” en willen/kunnen niets meer doen.
    Hij loopt nu continue infecties op waardoor de MS extra opspeelt en hem volledig uitschakeld. Ondank alles zijn wij als gezin zo sterk en doen we er alles aan. Onze laatste hoop is een behandeling in een MS kliniek. Ik ben heel benieuwd naar jouw ervaring en welke kliniek dit is. Kunnen we met elkaar in contact komen via email?

    groet, M

    1. Hoi Mijke, bedankt voor je berichtje. Wat naar om te lezen dat je man al in de ‘laatste fase van MS’ zit … we kunnen best in contact komen via de mail. Kun je Femke van platform MS een berichtje sturen? Dan kan zij je bericht weer naar mij doorsturen per e-mail. Vind het zelf niet zo prettig om mijn e-mailadres online te delen. Liefs, Anne.

  5. Herkenbaar. Al ben ik als moeder degene met MS binnen ons gezin. En dat betekende bij ons dat we ook nog toestemming moesten vragen om zwanger te worden aan de neuroloog. Raar want dit is normaal iets tussen de twee mensen die een kindje willen… Gelukkig was daar bij de eerste geen sprake van, want de MS kwam pas 1,5 jaar later…..

    1. Hoi Marije, ook jij bedankt voor je bericht. Raar is het zeker … het zou iets ‘natuurlijks’ moeten zijn, alhoewel dat bij heel veel stellen niet zo is. MS maakt het alleen iets lastiger… voor jou al helemaal omdat jij degene bent met MS. Ik hoop dat jullie wens snel uit zou kunnen komen, hou vol! Liefs, Anne.

  6. Hoi Mijke, bedankt voor je berichtje. Wat naar om te lezen dat je man al in de ‘laatste fase van MS’ zit … we kunnen best in contact komen via de mail. Kun je Femke van platform MS een berichtje sturen? Dan kan zij je bericht weer naar mij doorsturen per e-mail. Vind het zelf niet zo prettig om mijn e-mailadres online te delen. Liefs, Anne.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.