Lemtrada

Femke

MS & Lemtrada

Gepubliceerd: 2 januari 2019

Femke schrijft over haar ervaringen met Lemtrada. Een zwaar medicijn om de MS te remmen. Een jaar geleden heeft zij haar 1e kuur gehad en nu zal binnenkort de 2e kuur volgen. De medicatie is zwaar en er zijn er veel factoren om rekening mee te houden. Dat proces van voorbereiding neemt zij jullie in mee. 

Lemtrada

Bijna een jaar geleden zat ik op dit moment vol spanning. Wat zou er gaan gebeuren als de eerste Lemtrada kuur mijn aderen zou binnenstromen. Tenslotte is het een medicijn dat in zwaardere versie voor leukemie wordt gebruikt. Het is niet niks zullen we maar zeggen. De voorbereidingen voordat de kuur gegeven mag worden zijn een MRI, longfoto, check op inentingen en TBC, bloedonderzoek of er geen andere dingen aan de hand zijn, een uitstrijkje en je voorbereidingen binnen het gezin.

Thuis komt het onderwerp regelmatig aan bod. Onze dochter moet ingelicht worden.

Je ligt 5 dagen in het ziekenhuis en je weerstand wordt afgebroken. Voor het infuus in gaat lopen krijg je antihistamine, prednisolon en paracetamol. Koorts en bloeddruk worden elk uur gemeten. Tijdens het infuus mag je niet van de afdeling af omdat het een “gevaarlijke” stof is.

De bijwerkingen kunnen best heftig zijn, maar ook zeker meevallen. Al met al een heel gedoe die eerste keer. Thuis komt het onderwerp regelmatig aan bod. Onze dochter moet ingelicht worden.  Dat kusjes even niet zo handig zijn en er heel veel handen gewassen moeten worden. Er geen verkouden of zieke mensen bij ons in de buurt mogen zijn. Dat bijvoorbeeld de supermarkt of school een bron van bacteriën is- zeker midden in het griepseizoen - waar ik dus niet mag zijn de eerste tijd. Kortom overal waar mensen zijn die ziek of verkouden kunnen zijn, mag ik niet zijn.

Het was namelijk best een zwaar jaar.

Een schoonmaakster werd geregeld, omdat ik mij waarschijnlijk heel erg zwak zou voelen na de behandeling. Gewoonlijk lukt het huishouden mij ook al niet echt. Oppas voor mijn dochter is geregeld. Mijn lief regelt op zijn werk zorgverlof. We hebben het er druk mee. Al die spanning wat er kan gaan gebeuren. Inmiddels is dit een jaar geleden en ben ik dit keer minder van slag. Alle vooronderzoeken zijn al achter de rug.

De WMO aanvraag voor hulp in de huishouding is ingediend. Oppas en zorgverlof zijn geregeld en mijn dochter weet nog van vorig jaar wat er gaat gebeuren. En gelukkig is de opname dit jaar maar drie dagen in plaats van vijf. Het echte rottige begint pas na de ziekenhuisopname. Wanneer je geen weerstand meer hebt en al chemische troep, iets anders kan ik het niet noemen, in je lijf woekert. Enerzijds om je “slechte” cellen af te breken, anderzijds om de “goede” mee te nemen in dat proces.

Er is geen medicijn, behalve HSCT, dat effectiever lijkt te zijn.

Ondanks alle voorbereidingen beginnen de zenuwen toch weer te komen. Het was namelijk best een zwaar jaar. Het duurt een aantal maanden voor je weer een beetje op de been bent. Althans ik wel. En met 2 schubs toch nog, heb ik er ook niet volledig vertrouwen in. Toch is  de afweging simpel als ik er goed over nadenk. Een echte keuze heb ik niet. Er is geen medicijn, behalve HSCT, dat effectiever lijkt te zijn. Aangezien de rest niet werkte is dit de meest agressieve aanpak die ik maar kan kiezen.

Hopelijk zet dit medicijn de MS stil voor een poosje en vallen de bijwerkingen op lange termijn mee. Want ik heb namelijk een doel en dat ik blijven zoals ik ben. Fysiek en emotioneel. Ik wil er op uit kunnen met mijn lief en dochter, vrienden en familie. Met weliswaar alle schade die al gedaan is, maar in elk geval geen nieuwe schade. En dat is waarom ik deze stap heb genomen. De hoop en de kans dat dit medicijn wel iets doet om de MS een halt toe te roepen. En dat is de reden waarom ik over een week of 4 toch weer een nieuwe kuur zal ondergaan. De Lemtrada zijn verwoestende werking laat doen.

Femke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • S schreef:

    Femke, wat een enorm goed en helder beeld.
    Echte keuze heb je helaas niet … het is of slecht of slecht. Niets is een blijvende oplossing helaas.

    Toch wil ik je bedanken voor je bericht. Ook ik heb inmiddels de 2 kuren gehad en gelukkig (helaas) voel ik me niet anders.
    Het enige wat ik er aan over heb gehouden is de gedachten van nutteloos op bed in het ziekenhuis liggen te liggen en wachten tot de zak erin zat.
    Hopelijk doet het meer dan dat ik nu denk en voert het in de toekomst verbeteringen uit. De stel dat … gedachten voeden me dan ook aardig.
    Bedankt toch voor je bericht en dit geeft mij echt veel hoop. De verpleegkundige en arts zijn zeer tevreden en als enige nadeel (als ik er zo overdenk) zijn de onderzoeken die het opvolgen zodat de arts het in de gaten kan houden. Bloed prikken/urine onderzoek .. bloed prikken/urine onderzoek en bloedprikken/urine onderzoek. Naja dat is nu al zo vaak gedaan dat ik er meer de gedachten bij hou dat ik dat standaard in me arm heb.

    Hopelijk helpt het medicijn en wordt erger voorkomen tot er een definitieve oplossing is.
    Bedankt voor jouw berichtgeving

  • Wereld MS dag – 1 diagnose en 3 gezinsleden met MS

    Laura Stevens

    Iedereen heeft een uniek verhaal. Laura vertelt ons over haar diagnose op 22e jarige leeftijd. Ook nog eens precies op haar verjaardag. Ondanks dat haar vader en zus o... › Lees meer

    Werk & MS

    Anke Papen

    Via de oproep 'MS & Werk' krijgen wij veel reacties. De verhalen kunnen jullie de komende periode dan ook verwachten van ons. Wij beginnen met het verhaal van Anke... › Lees meer