Lemtrada verloop

Femke

Femke schreef eerder al dat zij in het nieuwe jaar zou gaan beginnen met haar 2e kuur Lemtrada. Zij schrijft hier over het verloop van deze pittige kuur.

Lemtrada verloop

Femke schreef eerder al dat zij in het nieuwe jaar zou gaan beginnen met haar 2e kuur Lemtrada. Zij schrijft hier over het verloop van deze pittige kuur.

Vorige week was het zover. Mijn dochter afgeleverd om 7.00 uur 's ochtends bij haar vader. Zij zenuwachtig, ik zenuwachtig en mijn vriend met vertrouwen. "Het komt allemaal goed lieverd" zeg ik tegen haar. "Mama heeft er vertrouwen in. En vanmiddag uit school kom je alweer op bezoek. Bovendien mag je in het grote bed slapen vanavond, dat is toch leuk? " Samen waren we heel dapper.

Samen waren we heel dapper.

Ik heb delicate aderen of gewoon niet te prikken. Al die Lemtrada controles en infusen met prednisolon en Tysabri in het verleden hebben mijn aderen ook geen goed gedaan. De verpleegster die mij een infuus wilde aanleggen zegt direct dat zij mij herkend van vorig jaar en toen was het haar gelukt om te prikken. Na drie mislukte pogingen van anderen. Vol vertrouwen...prik. Mis.

Een poos wachten brengt mij uiteindelijk bij de holding van het UMCG. De anesthesist - interessante Duitse arts vol tattoos- het kan erger denk ik dan maar, geeft aan dit gaat pijn doen en het is een vervelende plek. Maar blijkbaar ken ik dit gevoel want ik vind het vlekkeloos gaan. Zo die zit voor 3 dagen. Hij drukt mij op het hart er voorzichtig mee te doen en het infuus dag en nacht te laten lopen.

Al met al zit rond één uur het prednisolon infuus eraan gedurende 2 uur. En begint de pre-medicatie; anti allergie, anti herpes, paracetamol, maagbeschermer. Daarna start de inloop van de Lemtrada, dit duurt 4,5 uur. Elk half uur en vervolgens na elk uur controleert de verpleging mijn bloeddruk, temperatuur en hartslag. Koorts of hoge of te lage bloeddruk is niet goed. Maar het gaat goed, ongemakkelijk en wel wat klachten als misselijk en hoofdpijn en ontzettend moe. Dat zijn peanuts met de vorige keer. Als het infuus erdoor is spoelen we nog een uur na en daarna elk uur gedurende 2 uur nog meer controles.

Nog steeds niks om over te klagen want vorig jaar zat ik van top tot teen onder de uitslag, met koorts en malaise.

Dag twee en drie verlopen eigenlijk hetzelfde. Behalve dat ik mij iets rotter ga voelen elke dag. Elke dag maak ik een foto 's ochtends om het objectief te kunnen bekijken. Alleen wordt het in de loop van de week niet fijner om naar te kijken. Zo ontzettend vermoeid, rood gelaat en erg duizelig. Nog steeds niks om over te klagen want vorig jaar zat ik van top tot teen onder de uitslag, met koorts en malaise.

Mijn dochter en vriend komen elke dag waar ik echt op zit te wachten, maar ook ontzettend vermoeiend. Ook komen 2 lieve vriendinnen ineens langs voor de gezelligheid. Allemaal leuke afwisseling. De vermoeidheid is echt irritant, maar erger is dat ik bijna niet kan lopen (MS klacht die opspeelt). Trekt de komende weken ook wel weer bij dus niet rampzalig, maar erg vervelend.

Ook slecht lopen en ontzettend duizelig en hoofdpijnen.

Zonder al te vreemde bijwerkingen, bijna alles is normaal tijdens Lemtrada, mag ik woensdagavond laat nog naar huis. Langer blijven is voor mij geen optie hoor, lekker terug naar mijn eigen bed en liefjes. De dagen daarna voel ik mij niet zo goed. Erg veel pijn in mijn lijf , zenuwpijnen in handen en voeten en toch nog de gevreesde uitslag van top tot teen. Ook slecht lopen en ontzettend duizelig en hoofdpijnen. Na overleg met de neuroloog, gewoon nog rustiger aan doen al doe ik al helemaal niks en 6 paracetamol per dag. Goed uitkijken met mijn weerstand, want die heb ik niet. Er zit mij een keel verkoudheidje dwars, maar die mag niet erger worden.

Na een dag of 5 gaat het langzaam beter in de zin van de pijn, maar als ik te vermoeid raak begint het weer. Ook blijft de uitslag terugkomen en ben ik ontzettend moe. Maar het was echt een ok kuur in vergelijking met vorig jaar. Kleine stukjes buiten wandelen doen mij goed, want het is prachtig weer. Verder niet al te veel doen en erg veel uitrusten. Het herstel komt wel in de komende paar maanden, nu is het uitkijken met virusjes en griepjes.

Al met al heb ik nu wel het vertrouwen dat het herstel redelijk goed zal gaan verlopen. Het is een lastige weg omdat je zo vermoeid bent en toch wel klachten hebt in mijn geval van zowel het medicijn zelf als de MS. Maar het verliep veel makkelijker dan de 1e kuur. Dat geeft toch een fijn gevoel.

Femke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Lotte schreef:

    Lieve Femke, om veel redenen vind ik je een kanjer. Alle goeds voor nu én daarna. Carpe diem.

  • Een perspectief vanuit een WMO consulente

    Stephanie werkt bij de afdeling WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning - red. ). Daar spreekt zij dagelijks mensen die hulp vragen aan de gemeente. Soms kan zij hen h... › Lees meer

    APS Therapy zet in op MS

    Tijdens de MS Hackathon werden er diverse hacks gepresenteerd aan een vakkundige jury. Zo ook de hack van APS Therapy. Een bedrijf welke al enige jaren bestaat en voor... › Lees meer