De moeder van Anna heeft MS

Anna Zwaga

MS & Mont Ventoux

Gepubliceerd: 20 februari 2017

Platform MS besteedt graag aandacht aan familie van MS'ers. En onlangs kwamen we een berichtje tegen van Anna. Haar moeder heeft MS. Anna heeft onder andere meegereisd met de MS-Anders kinderkampen. Lees mee...

De moeder van Anna heeft MS

Ik ben Anna 20 jaar (1996) en mijn moeder heeft MS. In mei 1993, werd bij mijn moeder MS geconstateerd, mijn broer was toen een half jaar. Toen ik geboren werd had mijn moeder al drie jaar MS. Mijn ouders hebben er bewust voor gekozen om nog een kindje te nemen, want veel klachten had ze op dat moment niet. Tijdens haar zwangerschap van mij voelde ze zich geweldig.

Ik kan er nu steeds beter mee omgaan dat mijn moeder MS heeft én het zal altijd moeilijk blijven.

Mijn jeugd was anders dan normaal; ik zette bijvoorbeeld mijn eerste stappen in het ziekenhuis, mijn moeder lag daar toen voor een prednisonkuur. Toen ik jong was, was de MS nog niet zo actief dan dat het nu is. Ik deed niet veel dingen samen met mijn moeder, wat andere meisjes wel met hun moeder deden, maar toen ik jong was had ik niet door wat MS betekende, überhaupt wat het deed.

In 2005 kwam mijn moeder met de boekjes van MS-Anders. Er werden kampen georganiseerd voor kinderen waarvan een ouder MS heeft. Ik ben mee gegaan. Op mijn eerste kamp was ik acht jaar, en ik ga nog steeds mee, dit jaar wordt de dertiende keer. Op de kampen heb ik vriendinnen voor het leven gemaakt. Als je vertelt hoe je je voelt, begrijpen zij gelijk wat je bedoelt. Tijdens de kampen leerde ik andere kinderen kennen, maar ook hun ouders. Ik zag ouders in roelstollen, met rollator, maar ook ouders die net zoals mijn moeder nog heel actief waren en konden lopen.

Ik leerde op deze kampen wat MS inhoudt; zo moesten we een broodje smeren met een bril met vaseline erop, of lopen met laarzen aan waar macaroni boogjes in zaten. Zo konden we beleven wat MS inhoudt. Op die momenten was ik wel bang. Zou mijn moeder ook niet meer kunnen lopen? Zou zij ook in de rolstoel terecht komen? Ik werd ouder, en mijn moeder ging meer achteruit, de MS werd actiever. Er kwamen steeds meer hulpmiddelen in huis en ik heb samen met mijn moeder haar eerste rollator gekocht. Die heeft gelukkig eerst meer in de hoek gestaan, maar moest op een gegeven moment, toch wel gebruikt worden. Eerst in huis en daarna steeds meer buiten.

Ik vind het nog steeds erg moeilijk, maar kan goed mijn verhaal kwijt bij mijn vader, vriend en vriendinnen.

In mijn puberteit kreeg ik het er steeds moeilijker mee dat mijn moeder ziek is. Op school was er bij medeleerlingen weinig medeleven, het zou allemaal wel wat meevallen. In die tijd ben ik bij een maatschappelijk werker geweest. Ik kon mijn verhaal bij hem kwijt. Ik vind het nog steeds erg moeilijk, maar kan goed mijn verhaal kwijt bij mijn vader, vriend en vriendinnen.

In maart 2016, kreeg mijn moeder nieuwe medicijnen, baclofen (dit verslapt de spieren en vermindert spierkramp). Hiermee begon ze op woensdag. Op vrijdag verloor ze de kracht in haar benen, de transfers gingen met de rolstoel, terwijl we deze normaal alleen buiten gebruikten. Eten wou ze niet. Op zaterdag hebben we de apotheek gebeld en ze moest stoppen met de baclofen.

De klachten werden steeds vager en mijn moeder viel steeds meer weg. Maandag waren de klachten nog erger en hebben we de dokter thuis gehad. Een een half uur later lag ze in de ambulance... Er werden foto’s gemaakt van haar longen want ze had een zuurstofgehalte van 69. Uitslag foto’s: Dubbelzijdige longontsteking. Ze werd overgebracht naar de intensieve care (voor de zekerheid). Hier heeft ze uiteindelijk 13 dagen gelegen, daarna nog 12 dagen op de longafdeling. Na 25 dagen ziekenhuis werd ze overgebracht naar een revalidatiecentrum.

De MS had een enorme klap gehad. Daar werd gevochten om haar zoveel mogelijk op haar oude niveau te krijgen. Eind mei gingen mijn vader en ik naar de Alpe d’huez. Voor ons een overwinning. We konden een rot tijd achter ons laten en zijn deze berg opgegaan voor mijn moeder!

Na drie maanden kwam mijn moeder eindelijk weer thuis. Dit was op mijn verjaardag!

Op 8 juni 2016, kwam na drie maanden mijn moeder eindelijk weer thuis. Dit was op mijn verjaardag. Ik kon me geen beter, mooier en fijner cadeau wensen. Wij hadden altijd al het gevoel dat we iets voor de MS moesten doen. Zo kwamen we uit bij Klimmen tegen MS! Vanaf 1 oktober 2016 kon je je weer inschrijven én wij hebben ons ingeschreven! En zo ontstond 'Team voor Zus de berg op!' (mijn moeder heet Zus).

We zijn nu vier maanden ingeschreven en de donaties stromen binnen. Het voelt zo goed, dat zoveel mensen iets over hebben voor deze ziekte. Voor onderzoek is gewoon meer geld nodig. Ik zie hoe de MS mensen sloopt.

Je kan ons vinden op Klimmen tegen MS.

Hopelijk kan onze bijdrage mede zorgen voor genezing. Mijn moeder is nu redelijk stabiel en ze heeft inmiddels SPMS (Secundair Progressieve MS). We hebben veel hulpmiddelen aangeschaft; rollator voor in huis, een rolstoel voor buiten (en als ze ergens heen gaat waar ze langer moet staan) en een scootmobiel. Ik kan er nu steeds beter mee omgaan dat mijn moeder MS heeft én het zal altijd moeilijk blijven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marlies schreef:

    Wat een mooi verhaal Anna! Top van jullie hoe jullie dit als gezin doen!! Doe je de groetjes aan mem?!

  • evelien blom schreef:

    Jullie zijn Toppers met z n allen ! Je hebt het mooi geschreven Anna .zus en alle mensen die om je heen zijn wens ik nog dat de actie heel goed mag doorgaan en voor Zus dat je nog heel lang op dit nivo mag blijven met deze ziekte MS .ik weet je bent een doorzetter Zus .

  • Jetske Veltman schreef:

    Mooi geschreven lieve Anna! Jullie doen het super knap met z’n allen! Heb enorm veel respect voor de manier waarop jullie met alles omgaan.
    Een luisterend oor staat altijd voor jou klaar

    Dikke kus en knuffel!

  • Laura schreef:

    Mooi verhaal Anna. Verhalen als die van jou en mijn eigen verhaal zijn voor mij de motivatie geweest om te starten met DrooMSchat. Een rugzak vol spulletjes die een steuntje in de rug geven. Ik ben zelf moeder met Ms en vind het enorm belangrijk dat er aan de kindjes wordt gedacht. Voor jou komt alleen de rugzak helaas dik 10 jaar te laat.

    Succes met alles!

    • Anna Zwaga schreef:

      Dankjewel ! Wat bijzonder wat je doet.. een prachtig iets. Voor mij helaas inderderdaad 10 jaar te laat, maar ik hoop dat andere kinderen nog heel veel steun mogen beleven aan jou rugzakjes.

  • Henny de Jong schreef:

    Super hoe jullie hier mee omgaan. Heb heel veel respect voor jullie allemaal.

  • Grunn MoveS: Klimmen tegen MS

    Ard Hofman

    Via twitter @GrunnMoveS werd ik benaderd of ik mijn verhaal op Platform MS wilde vertellen. Mijn reactie was en is: ik hoef niet zo nodig in de belangstelling te staan... › Lees meer

    Ik wil dingen meemaken en beleven…

    Anne

    Anne (59) is getrouwd met Huub (62 en MS). Samen hebben ze drie kinderen en kleinkinderen. Ik barst nog van de zin om meer uit het leven te halen, hij vergeet steeds m... › Lees meer