Ja, werken en MS

Op ons verzoek om ervaringen te delen omtrent MS & Werk, kregen wij binnen een dag het verhaal van Paula in onze mailbox. Een bijzonder en mooi verhaal over emoties, werk en toch echt wel kapot zijn na een dag werken. En hoe zij voor 60% is afgekeurd en toch nog aan het werk is. Gelukkig. Lees snel mee…

Het geeft ook positieve energie en laten we eerlijk zijn: Het is ook wel eens fijn om te kunnen zeggen: “Ik ben moe, want ik heb gewerkt!”

“Ja, maar tijdens een vakantie voelt iedereen zich toch veel beter?”

Zomaar een (goedbedoelde) opmerking van een collega, die ik altijd wel erg lastig vind om te incasseren. Ik heb de neiging om me te gaan verantwoorden; om uit te leggen dat het voor mij een wereld van verschil is (vakantie of werken) en dat ik heel veel tijd nodig heb om te wennen aan een nieuw ritme. Ik wil vertellen dat ik na een eerste werkdag echt niets meer kan en gebroken op de bank lig, dat ik alle hulptroepen in moet zetten om alles rondom het gezin te regelen, dat ik chagrijnig en gefrustreerd ben en dat ik me echt even af moet zonderen om mijn mindset weer positief te krijgen. Maar die dingen spreek ik niet uit. Ik houd ze voor mezelf, omdat ik ook begrijp dat mensen die gezond zijn niet kunnen weten hoe het is (gelukkig maar). Ik wil ook niet alleen maar met ellendige verhalen aan komen. Daar wordt niemand vrolijk van en ikzelf ook niet. Ik weet dat het altijd weer beter gaat en dus neem ik het voor lief. Maar heel af en toe zou het weleens fijn zijn als het wel zichtbaar was.

Soms voel ik me net een bejaarde oma die nog net niet achter de geraniums zit 😊

Op zulke momenten vraag ik me af waarom ik persé wilde blijven werken. Gelukkig verdwijnt dit gevoel altijd weer als mijn lichaam eenmaal gewend is en ik een goede balans heb gevonden. Een balans van veel rust pakken om die paar uur te kunnen blijven werken. Dat ik er heel veel voor moet laten, vind ik op sommige momenten echt moeilijk. Sociale contacten staan op een veel lager pitje dan in de vakanties en mijn avonden bestaan uit rustig aandoen en op tijd naar bed. Soms voel ik me net een bejaarde oma die nog net niet achter de geraniums zit 😊 maar gelukkig levert het werken me wel een positief gevoel op en dit zorgt ervoor dat ik wil blijven werken.

Niet dat iemand je zou aannemen met een diagnose MS, dat terzijde.

Inmiddels heb ik het traject van het UWV achter de rug. Het duurde in totaal 2 jaar voordat er een uitslag kwam: Voor meer dan 60 procent afgekeurd. Ik vond het een slopend iets; al die gesprekken die je moet voeren over wat je NIET kunt en dat zwart op wit op papier zien, dat doet iets met je. Maar goed… Ik ben dus niet volledig afgekeurd. Als ik een andere werkgever had gehad, dan was dit wel het geval. Het werk dat ik deed (lesgeven op het VMBO) dat kan ik niet meer. Vanuit het UWV wordt dan de vraag gesteld of er andere mogelijkheden zijn op jouw werkplek. Dolblij was en ben ik dat dit bij mij op school is gerealiseerd. Ik denk dat mijn voordeel is geweest dat ik naast mijn lessen altijd erg actief was in allerlei werkgroepen. Dat heeft er o.a. voor gezorgd, dat ik bepaalde taken kon oppakken en dat ik nu nog 12 uur kan werken. Ik ben me ervan bewust dat dit heel anders had kunnen lopen. Als ik een andere werkgever had gehad, had het zomaar kunnen gebeuren dat ik volledig afgekeurd zou zijn of dat ik misschien zou moeten gaan solliciteren op baantjes die dan beter passend zouden zijn. Niet dat iemand je zou aannemen met een diagnose MS, dat terzijde.

Ik vind mijn werk en de contacten met collega’s te fijn om het op te geven en daarom houd ik het vol.

Van mijn collega’s vergt het ook verdraagzaamheid: Ik ben geen stabiele factor en ik ben beperkt aanwezig. Ik heb een stille werkplek nodig, anders functioneer ik niet. Ik kan aan sommige activiteiten niet mee doen, ik ben niet aanwezig bij feesten en partijen en ben weinig in de personeelskamer als het daar erg druk is ,en zo kan ik nog wel even doorgaan. Dit zorgt voor een andere band met collega’s. Ik probeer wel altijd open en eerlijk te communiceren. Zo heb ik mijn collega’s informatie gestuurd over MS en ik heb ook de link van mijn persoonlijke blog gegeven. Niet iedereen doet daar wat mee en dat is prima, maar het geeft mij een goed gevoel: ik heb hier niet voor gekozen en ik maak er het beste van. Ik vind mijn werk en de contacten met collega’s te fijn om het op te geven en daarom houd ik het vol. Het geeft ook positieve energie en laten we eerlijk zijn: Het is ook wel eens fijn om te kunnen zeggen: “Ik ben moe, want ik heb gewerkt!”

Liefs Paula

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Ik ben ook nog zo blij dat ik na 27 jaar ms nog 20 uur per week in mijn oude functie als Electronica monteur bij pananalytical in almelo ik heb mijn eigen werkplek en werk wat ik aan kan en leuk vind ook volledige mede werking van mijn collega’s en werkgever alles is mogelijk in overleg met mij ik moet het gewoon aangeven en het wordt geregeld voor mij een topbedrijf. Hans

  2. Wat fijn om de andere kant te lezen!!!

    Ikzelf kreeg binnen een jaar na de diagnose te horen dat mijn contract niet verlengd werd. Waarom …tja ze gaan natuurlijk niet zeggen omdat u ziek bent. Toen begon mijn rit in de achtbaan, ik rolde bij het UWV eerst de WW in vervolgens de ziektewet toen weer WW om spoedig terug te keren in de ziektewet maar alle stress en spanning maakte mijn situatie niet beter. Toen nog even de bijstand goh nog meer stress en spanning daar werden ze wakker en ging ik terug naar UWV om daar na diverse gesprekken eindelijk het verlossende woord te krijgen mevrouw we keuren u af op 80/100%. Niet iets waar je blij mee bent als je net 31 bent maar o wat was ik opgelucht en ziek ervan. Nu 2 jaar verder en het gaat goed werk nog wel maar niet in de maatschappij waar ik zou willen werken. Ben actief vrijwilliger.

    1. Ik kan me goed voorstellen dat die afkeuring voor opluchting zorgt…het is bij mij echt fijn dat ik aangepast werk heb gekregen,anders was het me nooit gelukt.Veel succes met alles!

  3. Beste Paula,
    Wat een drive en spirit heb jij, top! En een liefde voor je vak en arbeidsethos. Veel succes met het dealen met omgeving en onbegrip. Wat ik lees; weet jij dat goed te managen. Zelf ben ik een 100 % afgekeurde Maatschappelijk Werker met MS en ik werk vrijwillig en ik had dit je niet na gedaan ondanks passie voor mijn werk. Een grote reorganisatie en onwillige baas gooide roet in het eten en ik zag het niet zitten om het gevecht aan te gaan.
    Veel succes met alle uitdagingen op je pad die jij ongetwijfeld met opgeheven hoofd zal doorstaan!

    1. Wat een lief berichtje! Ik heb mazzel gehad met mijn werkgever,dat is een feit. IK wens jou veel succes met alles en wat mooi dat jij vrijwilligerswerk doet!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *