IK, MIJN HOND EN MS (mijn lichaam)

Sandy Krijnen

Leeftijd: 47

De weg naar huis. Dit is de titel van het boek dat ik heb geschreven. Mijn naam is Sandy Krijnen, ik ben 47 jaar en heb sinds 2009 de diagnose MS. De komende tijd vertel ik over het ontstaan van het boek dat op zaterdag 5 oktober gelanceerd zal worden.

IK, MIJN HOND EN MS (mijn lichaam)

De weg naar huis. Dit is de titel van het boek dat ik heb geschreven. Mijn naam is Sandy Krijnen, ik ben 47 jaar en heb sinds 2009 de diagnose MS. De komende tijd vertel ik over het ontstaan van het boek dat op zaterdag 5 oktober gelanceerd zal worden.

Ik zeg altijd; "jouw lichaam is jouw huis, daar mag je in wonen. Om er comfortabel in te kunnen wonen is onderhoud en schoonhouden van jouw huis van groot belang."

De grote vraag is hoe? Wat wordt er bedoeld met onderhoud plegen en wat wordt er bedoeld met schoonhouden van het lichaam?

Hij adviseerde mij om aan de remmende medicatie te gaan.

Voor mij werden deze vragen en vooral de antwoorden op deze vragen van levensbelang toen ik in 2012 te maken kreeg met een enorme terugval, in MS- taal een schub genoemd. De klachten waren hevig, de schade bijna niet te overzien. Het gevoel in de rechterkant van mijn lijf was verdwenen. Hierdoor kon ik met heel veel moeite mijn rechterarm en been aansturen, hing mijn mondhoek een beetje naar beneden, praten was lastig en ik was altijd moe en wazig in mijn hoofd. Ik kon amper 100 meter lopen en was buitenshuis rolstoelafhankelijk.

De neuroloog gaf mij de boodschap dat ik de progressieve variant van MS te pakken had en dat het vanaf dat moment alleen maar slechter zou worden. Ik moest ervoor zorgen dat ik zo langzaam mogelijk van de progressieve glijbaan af zou glijden, zo langzaam mogelijk zou verslechteren. Hij adviseerde mij om aan de remmende medicatie te gaan.

Ondanks de vermoeidheid en mijn wazige brein wist ik op dat moment heel goed wat ik wilde. Maar mijn keus was niet voordehand liggend. Ik koos ervoor om niet aan de medicatie te gaan. Deze keus moest ik uitleggen aan de neuroloog en aan de mensen in mijn omgeving. Het was lastig om te moeten uitleggen dat ik ervoor koos om het gesprek met mijn lichaam aan te gaan. Om aan mijn lichaam te vragen: “wat heb jij nodig om te herstellen?”

De opbouw van mijn huis verliep met horten en stoten.

Het eerste antwoord dat ik herhaaldelijk van mijn lijf kreeg was: “GEEF MIJ RUST”. Deze zin werd de uitleg voor mijn keus om niet aan de medicatie te gaan. Ik legde aan de mensen in mijn omgeving uit dat ik vanuit alle rust wilde uitzoeken wat er nodig was om te herstellen. Ik ben tot op de dag van vandaag dankbaar dat deze mensen (en de neuroloog) mij het vertrouwen hebben gegeven en achter mijn keus zijn gaan staan. Hierdoor kon ik alle keuzes die ik maakte in overleg met de neuroloog doen.

Het nemen van rust betekende dat ik volledig stopte met werken, zodat ik alle tijd had om aan de slag te gaan met mijn lijf. De zoektocht was begonnen. Tegen alle adviezen in startte ik met het trainen van de aansturing van mijn been en arm. Ik zocht tijdens deze training vaak de grens op en ging er dan keihard overheen. Mijn idee was dat ik alleen een grens kon verleggen als ik hem opzocht en er overheen ging. En niet zonder resultaat. Iedere dag was ik in staat om een stukje verder te lopen en langer te staan.

De opbouw van mijn huis verliep met horten en stoten. De eerste pijler stond rechtop: “beweging”. Maar het huis kon niet uit 1 pijler blijven bestaan. Er moest een fundering, een dak en voor de stevigheid meerdere pijlers bijkomen.

Over twee weken bouwen we verder...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ja, werken en MS

Op ons verzoek om ervaringen te delen omtrent MS & Werk, kregen wij binnen een dag het verhaal van Paula in onze mailbox. Een bijzonder en mooi verhaal over emotie... › Lees meer

She turned her can’ts into can’s and her dreams into plans

Charissa schrijft ons haar verhaal: En dan 'ineens' zit je aan de andere kant van het bureau... Gedreven, gepassioneerd en vol overgave werkte ik in het Sociaal Domein... › Lees meer