Ik kan beginnen, Tecfidera is binnen

Annelies van der Heide

Verhaal nummer 7 van Annelies. De diagnose is bekend; RRMS. En nu? Tecfidera. Een 1ste lijn medicatie tegen MS. Tecfidera is medicatie in de vorm van een pil. En zoals Annelies eerder al zei; liever slikken dan spuiten. Deel 7, lees mee...

Ik kan beginnen, Tecfidera is binnen

Verhaal nummer 7 van Annelies. De diagnose is bekend; RRMS. En nu? Tecfidera. Een 1ste lijn medicatie tegen MS. Tecfidera is medicatie in de vorm van een pil. En zoals Annelies eerder al zei; liever slikken dan spuiten. Deel 7, lees mee...

Daar was de Tecfidera. Ik kan starten. En dat ging niet van een leien dakje. Na de eerste dag heel erge buikpijn, kon amper lopen van de pijn en kramp in de buik. Dat hield een paar dagen aan. Ik kon niet ziek zijn, ik had mijn dochter die ik moest verzorgen. Gelukkig dat mijn ouders haar zoveel mogelijk hebben opgevangen en dat ik er op die manier niet alleen voor stond. De tweede week ging het al wat beter. Maar toen werd de dosis verhoogt en ging het weer bergafwaarts. Ik ben een week lang ziek geweest. Niets anders dan overgeven. Ik was in 1 week tijd bijna 10 kilo afgevallen. Er was niet zoveel meer van mij over. Was namelijk al 20 kilo afgevallen in een jaar tijd. Door mijn levensstijl om te gooien en omdat ik ben begonnen met hardlopen. Wat mij energie en voldoening geeft.

Ik wil niet weer die ellende!

De neuroloog maar even bellen om te vragen wat ik nu moest. Zijn advies was om eerst maar te stoppen met de Tecfidera, totdat ik weer mijn eten binnen hield en was aangesterkt. Daarna maar weer beginnen met de lage dosis. Die zou hij gelijk bestellen zodat ik het wel in huis had als het moment er was. Maar wat zag ik er tegen op om die dingen te gebruiken. Ik wil niet weer die ellende. Gelukkig stond er weer een afspraak met de neuroloog dus met hem maar bespreken over het hoe en wat.

Hij schreef een maagbeschermer voor en dat moest ik dan maar proberen. Ook nog advies qua voeding en dat deed ik allemaal wel. Met volle en vette producten innemen, enz. De maagbeschermer heeft enorm geholpen en na een paar maanden kon ik er mee stoppen en lukte het wel zonder. Ik merkte ook het verschil op mijn werkdagen of mijn vrije dagen. Als ik aan het werk was had ik sneller last van de bijwerkingen, dus nam de maagbeschermer alleen op mijn werkdagen in. Verder niet zo heel veel last van de andere bijwerkingen gehad. Af en toe eens een rood hoofd en dat was niet uit woede of schaamte, maar kwam door de medicijnen.

Ik ben nog steeds dezelfde ik.

Ja, werken doe ik nog steeds. Al was ik wel afgeschreven op het werk. Er kwamen collega's naar me toe om te vragen of ik ging stoppen met werken. "Huh, hoezo?" vroeg ik bezorgd. En toen bleek dat ze een collega hadden gevraagd of die bereid was om mijn uren in te vullen. Dat ging mij wat te ver. Ik heb dan wel een andere diagnose gekregen dan ik eerst had. Maar omdat ik nu een stempel heb betekent het niet dat ik ben veranderd. Ik ben nog steeds dezelfde ik. Ik had nu wel in de gaten dat ze niet echt op de hoogte waren van MS. Dus ik heb een brief geschreven die gericht was aan iedereen:

Beste collega's,

Zoals jullie in de nieuwsbrief hebben kunnen lezen is bij mij de diagnose MS vastgesteld. Nu krijg ik van veel collega's hier vragen over, wat ook heel begrijpelijk is natuurlijk, dus  probeer hier over wat in het kort uit te leggen. In mijn postvakje zit een folder met een duidelijke en uitgebreide uitleg.

Binnen je zenuwstelsel ontstaan ontstekingen die ontstekingen trekken weer weg en dan kan de myeline zich weer (gedeeltelijk) herstellen. Klachten trekken daardoor (gedeeltelijk) weer weg. 

Eerst wil ik wel even zeggen dat er aan mij niets veranderd is. Ik ben nog steeds dezelfde Annelies als voor de diagnose. Maar met een ziekte die (nog) niet te genezen is, maar hopelijk wel met de juiste medicatie te remmen is. Mijn toekomst is onzeker maar ga niet bij de pakken neerzitten, ik blijf positief. Dus zou het heel fijn vinden als jullie dat ook zouden willen doen. De kans dat ik morgen onder een auto kom en daar aan overlijd is groter dan aan MS.

Wat is MS nou precies?
MS is een aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg en is opgebouwd uit zenuwcellen. In de cellen zitten uitlopers en die geven prikkels van buitenaf door aan de hersenen en andersom. Deze uitlopers worden beschermd door myeline. Bij MS zorgt een verkeerde reactie in het lichaam er voor dat die myelinelaag rondom de zenuwcellen wordt afgebroken waardoor de prikkels worden verstoord. Binnen je zenuwstelsel ontstaan ontstekingen die ontstekingen trekken weer weg en dan kan de myeline zich weer (gedeeltelijk) herstellen. Klachten trekken daardoor (gedeeltelijk) weer weg. Vaak blijven restverschijnselen zo nu en dan goed merkbaar.

Er zijn 4 verschillende vormen MS en ik heb de vorm Relapsing Remitting MS. Dit wordt ook wel MS met aanvallen genoemd. Er is sprake van een aanval als de klachten langer dan 24 uur duren. Tijdens een aanval kunnen ook restverschijnselen van een eerdere aanval (schub) optreden. Soms is het niet (meer) mogelijk dat de myeline zich kan herstellen. En kan voorgoed verloren gaan. Als dat zo is zal er geen herstel optreden. Er is dan sprake van blijvende schade en mogelijk ook blijvende beperkingen maar is afhankelijk waar die schade zich bevindt.

Krijg ik een schub dan krijg ik naast mijn standaard medicatie nog andere medicijnen die een schub kunnen stoppen, maar dan moet eerst ook onderzocht worden wat de schub heeft veroorzaakt. Dit kan namelijk ontstaan door een ontsteking elders in het lichaam, bijvoorbeeld blaasontsteking, in dat geval moet de blaasontsteking worden aangepakt i.p.v. de schub.

De medicatie die ik standaard krijg zijn remmende medicatie. Hier heb je eerste lijn en tweede lijn medicatie in, standaard wordt gestart met eerste lijn, blijkt dit niet effectief te zijn dan wordt tweede lijn voorgeschreven. Ik kon kiezen tussen spuiten of slikken. Spuiten remt 33% en slikken remt 50% dus was voor mij de keus snel gemaakt. We gaan dus eerst de pillen proberen en hopen dat het effect heeft.

Ik ben in ieder geval nog lang niet van plan om mijn werk op te geven en ga zolang als mijn lichaam aangeeft gewoon door met werken. En zie wel wat de toekomst mij brengt.
Hoop dat alles een beetje duidelijk is geworden en voor vragen stel ze gerust hoor. En mocht er toch nog iets onduidelijk zijn of gewoon uit belangstelling pak gerust het foldertje uit mijn postvakje.

Liefs Annelies

Do not judge someone for his illnes!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Fabienne Belmans schreef:

    Heel mooi en duidelijk uitgelegd wat MS exact is,als moeder van een dochter met MS merken wij zeer vaak dat mensen echt níet begrijprn wat MS is…de ene vind het” komedie spelen”…de andere denkt dat je er niet oud kan mee worden..
    Tecfidera heeft bij ieder persoon andere bijwerkingen,bij mijn dochter viel dat al bij al mee,buiten het rood worden…
    Ze is sinds juli gestopt met medicatie omdat ze zwanger was,jammer genoeg is dat uitgelopen op een miskraam.
    Ik wens je veel succes met je medicatie(Tecfidera)
    Geef je lichaam de kans om te wennen…en voor ieder probleem is er wel een oplossing!
    En idd mensen met MS zijn mensen zoals iedereen,niet meer of niet minder!!!

    • Annelies schreef:

      Bedankt. Ik zit nu een jaar aan de Tecfidera en op wat flushingen na heb ik geen last meer van de bijwerkingen. Sterkte met je dochter en het verlies van haar kindje. Ik weet daar ook helaas alles van. Ik heb alleen helaas zelf die keus moeten maken omdat ze niet wisten wat de Tecfidera met het ongeborenvruchtje doet. Maar ook hier komt nog een verhaal over.

  • Positief met MS

    Positief blijven is heel belangrijk. Vallen en opstaan, iedere dag weer opnieuw. Lees hier hoe Carla met haar MS omgaat en altijd positief blijft. Hoe ze omschakelt al... › Lees meer

    Mama is een beetje ziek

    Annelies schrijft dit keer over haar gesprek met haar dochters. Het gesprek over wat komen gaat. Een stamceltransplantatie. Een zware periode voor hen allemaal. Zoals ... › Lees meer