Ik ga uit en neem mee…

Andrea Hofman

MS & Festival

Gepubliceerd: 25 maart 2019

Andrea schrijft ons over haar struggles en goede voornemens. Ze wil graag leuke dingen blijven doen maar ook luisteren naar haar lichaam. Gaat MS samen met een uitstapje zoals een festival? Andrea vertelt ons over hoe dat in zijn werk ging.

Ik ga uit en neem mee…

Voor dit jaar had ik een aantal goede voornemens. We zijn inmiddels alweer twee maanden op weg in 2019. Eén van de dingen die voor mij voorop stond was dat ik 2019 lief wil zijn voor mezelf. Om dit te bereiken wil ik beter gaan luisteren naar mijn lichaam en de grenzen die het aangeeft. Daarnaast wil ik genoeg tijd maken voor dingen waar ik energie van krijg en wil ik mezelf steeds afvragen: wat wil ik?

Ik wil beter gaan luisteren naar mijn lichaam en de grenzen die het aangeeft

Ik kijk terug op het afgelopen jaar en heb het gevoel dat ik behoorlijk ben beleefd. Ik wilde het goed doen op mijn studie en wijdde daar al mijn tijd en energie aan. Daarna wilde ik zo snel mogelijk aan het werk, want iedereen die is afgestudeerd gaat gelijk aan het werk. Ook ik wil normaal zijn en doorgaan. Maar toen zei mijn lichaam STOP!

Ik belandde in een revalidatietraject en mijn MS dwong me om stil te staan, te leren accepteren en opnieuw te ontdekken wat mijn lijf, met haar beperkingen en moeilijkheden, nog wel kon. Ik leerde opnieuw luisteren naar mijn lijf. Ook leerde ik waar ik nou eigenlijk blij van werd, wat ik belangrijk vond en hoe ik weer lief kon zijn voor mezelf.

Ik wil bij iets stil staan, waar ik zelf wel trots op ben. Doordat het me steeds beter lukt om te luisteren naar mijn lijf en te accepteren dat ik soms wat anders nodig heb dan gehoopt of gewild, heb ik onlangs een pittige beslissing gemaakt.

Ik heb onlangs een pittige beslissing gemaakt

Ik ben naar een festival geweest mét mijn rolstoel. Ik had eigenlijk bedacht dat ik helemaal niet meer naar een festival zou gaan. Want ik wist dat ik het niet zou volhouden. Toch zat deze beslissing mij niet lekker, want al mijn vrienden zouden gaan en moest ik dan maar in mijn eentje thuis zitten?

Mijn vriend Wouter stelde voor om de rolstoel mee te nemen. Ik moest eerst een beetje lachen, mijn reactie was: ‘Wat, dat kan echt niet!’ Maar toen we het hadden gecheckt bij de organisatie of het kon en het festival steeds dichterbij kwam, dacht ik: ‘Ja, waarom ook niet’. Als ik de rolstoel meeneem kan ik wel gaan en hou ik het sowieso vol.

Toch bleef het moeilijk om de knoop door te hakken. Ik was bang voor wat anderen zouden denken of vinden. Ik was bang dat ik mijn vrienden tot last zou zijn en of ik ze zou beperken in hun bewegingsvrijheid. Ik was bang dat het gewoon praktisch gezien niet zou lukken.

Ik was bang voor wat anderen zouden denken en bang hun tot last te zijn

De dagen voor het festival bracht ik voorzichtig mijn vrienden op de hoogte van het feit dat de rolstoel ook gezellig mee ging. Ik was zo bang voor hun reacties, maar wat reageerde iedereen ontzettend goed en lief. Zoveel mooie reacties kreeg ik, zoveel liefde en begrip, dat deed me echt heel erg goed.

Op de dag van het festival zijn Wouter en ik samen met de tram gegaan, het festival was hier echt praktisch om de hoek dus dat was ideaal. De rest ging op de fiets. Er was een speciale gang voor ons, die extra breed was, dus we konden makkelijk naar binnen. Al gelijk merkte ik dat iedereen super aardig was. Soms moest ik even aandacht trekken, zodat ze me zagen en vervolgens ging echt iedereen aan de kant.

Zelfs in de drukke tenten konden we gewoon met de rolstoel naar binnen, ging iedereen gelijk aan de kant en terwijl ze dat deden maakten ze 100 excuses dat ze me niet eerder hadden gezien. Zoals dat gaat op festivals, drinkt iedereen gezellig door en werd iedereen steeds gezelliger. En echt, ik had dit vooraf nooit verwacht, maar ik heb ZO veel leuke mensen ontmoet. Mensen die mij zagen en zich afvroegen waarom ik in een rolstoel zat, waarna ik echt ontzettend leuke gesprekken met ze heb gevoerd.

Ik had dit vooraf nooit verwacht

Ik heb zelfs een mede MS’er ontmoet, waar ik binnenkort een bakkie koffie mee ga drinken! Hoe leuk is dat? Wanneer ik er zin in had en er draaide fijne muziek dan stond ik even op, kon ik helemaal uit mijn dak gaan, om daarna weer lekker te gaan zitten. Mijn vrienden hebben zich ook heerlijk vermaakt en kwamen regelmatig even op mijn ‘hoogte’ kletsen, of we gingen samen even een stukje lopen of dansen. Ja, het was echt een hele fijne dag! Ik heb zoveel liefde gevoeld, zoveel warmte, zoveel begrip. En dat had ik echt nooit verwacht.

Wel interessant ook hoe dat gaat. Normaal gesproken is mijn ziekte natuurlijk onzichtbaar. Als je niet weet wat er speelt, zie je niets aan mij (en misschien zie je ook wel niets aan mij als je wél weet wat er speelt). Als ik zonder rolstoel naar dat festival zou zijn gegaan, en ik ging ergens random op de grond zitten omdat ik echt niet meer kon en moest uitrusten.

Of ik zou tegen een paal aanhangen om mijn benen een beetje te ontlasten. Dan denk ik dat mensen me (voor mijn gevoel) gekker aan zouden kijken dan dat ze nu deden. Door de rolstoel is mijn beperking ineens zichtbaar en dat is voor mij best een vreemde gewaarwording.

Mensen zouden mij gekker aankijken dan dat ze nu deden

Al zo lang ben ik onzichtbaar ziek. Wat heel vaak heel fijn is, want mensen oordelen niet gelijk over je, of vullen niet gelijk in dat je dingen wel of niet zou kunnen. Maar anderzijds is het soms ook heel frustrerend, dat je niet kunt verwachten dat mensen zomaar zien of begrijpen wat er is, dat je overal zelf om moet vragen of het moet aangeven. En ja, in de meeste situaties heb ik het liefst zelf de regie in handen en vind ik het fijn dat mensen niets voor me invullen op basis van wat ze al dan niet zien.

Maar soms, heel soms is het ook best wel eens fijn dat ze naar je kijken en begrip hebben voor de situatie waar je in zit zonder dat je er over hoeft te vertellen. Gelukkig ben ik gezegend met heel veel hele fijne en lieve mensen om me heen die mij, ondanks mijn onzichtbare ziekte, wél zo goed mogelijk proberen te begrijpen! Mensen die er altijd zijn, altijd voor me klaarstaan en die altijd bereid zijn om mee te denken over oplossingen en mogelijkheden!

Ik ben super dankbaar dat ik zo’n positieve ervaring heb gehad met mijn rolstoel op het festival. Hierdoor voel ik me ineens weer een stukje minder beperkt. Ondanks mijn beperking, kan ik zo toch lekker blijven doen waar ik gelukkig van wordt!

Laat een reactie achter op Eric Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Esther schreef:

    Wat een mooi verhaal
    Goed van je dat je toch ben gegaan

  • Eric schreef:

    Een mooi verhaal. Dank je wel voor het delen.

  • Femke schreef:

    Hoe deed je dat dan met naar de wc gaan, dan kijken mensen heel raar dat ik opsta en naar de wc ga;)

    • Andrea hofman schreef:

      Haha, ik vond het in het begin HEEL moeilijk om op te staan uit mijn rolstoel om bijvoorbeeld naar de wc te gaan. Inderdaad bang voor scheve gezichten. Ik probeerde hier op het festival zo min mogelijk van aan te trekken, en vooral te doen wat voor mij goed voelde! En als mensen vragen hadden of ze waren benieuwd naar mijn verhaal, dan wilde ik het ze best vertellen. In plaats van scheve gezichten kreeg ik dan ook juist ontzettend veel bewondering en complimenten over hoe tof ze het vonden dat ik er toch gewoon was! Dus ja, ik denk dat we soms gewoon best wat meer “schijt” mogen hebben aan wat anderen zullen denken, en vooral doen wat voor ons goed is en voelt!

  • HANS Jansen schreef:

    Prachtige omslag in jou leven heel goed van jou de beste instelling om met ms jou toekomst in te gaan . Gr hans

  • Mijn verhaal. De vrouw van…

    Vrouw van Floris

    Een nieuwe site vraagt om een 'nieuw' verhaal. Navraag in onze community leverde ons al enkele goede verhalen op. Maar één verhaal was toch wel onze favoriet. Het verh... › Lees meer

    Wereld MS Dag

    Floris

    Wat vinden jullie van de Wereld MS Dag? Eerlijk zeggen? Wij hebben er over nagedacht en hebben een nieuwe kijk op #WorldMSDay. Wij zijn namelijk #StrongerthanMS. En da... › Lees meer