HSCT – INDIA – Vinayak Chaturthi: ik heb eindelijk een besluit genomen

Vorig jaar had Sandra haar verhaal al klaar. Ze had het naar ons gemaild (story@platform.ms) maar ze wilde toch niet dat het online zou komen. Enkele weken geleden geeft Sandra aan dat ze toch haar verhaal wilt delen. Ze heeft haar keuze gemaakt! Het verhaal van Sandra over keuzes maken, HSCT en haar geliefde India. Lees mee…

Eindelijk een beslissing, een nieuw begin, de cirkel is voor nu weer even rond.

Op de eerste herfstdag, 22 september 2016, rijd ik naar mijn werk. Strak blauwe lucht, een stralende zon en bladeren die beginnen te verkleuren. Op de radio wordt aandacht besteed aan het overlijden van André Hazes, vandaag exact 12 jaar geleden en het liedje “Zij gelooft in mij” gedraaid. De volumeknop gaat volledig open en ik zing hard mee, maar ik verander zij in hij en haar in hem. Mijn man gelooft in mij, dat heeft hij vanochtend nog gezegd.

Mijn gedachten dwalen af. Ook ik heb mijn hoop op een hematopoietische stam cel transplantatie (HSCT). Het is een behandeling die de progressie van MS met grote waarschijnlijkheid stopt, maar die in Nederland niet voor MS wordt uitgevoerd. Al jaren passen ze exact dit protocol bij leukemie patiënten toe, maar voor MS, ho maar. Ze willen er niet eens onderzoek naar doen. Dus als je die HSCT wilt, moet je op eigen kosten uitwijken naar het buitenland.

Het was mijn eerste bezoek aan dit fascinerende land, dat gevolgd zou worden door nog vele bezoeken.

Ook ik heb me aangemeld. Rusland, Mexico of India, met een voorkeur voor India. Maar, diepe teleurstelling die ochtend in september, want ik kreeg een email van de kliniek in India dat zij mij voorlopig niet in hun HSCT programma kunnen opnemen vanwege bij mij te verwachten complicaties. De radio herinnert opnieuw aan het overlijden van André. Op die dag, 12 jaar geleden, kwam ik ’s ochtends om 6 uur op Schiphol aan met een gebroken schouder… vanuit Delhi, India. Mijn man haalde me op Schiphol op en in de auto onderweg terug naar huis, hoorden we dat verdrietige nieuws van het overlijden van André.

Ik was in die week in september 2004 op maandag naar India vertrokken. Het was mijn eerste bezoek aan dit fascinerende land, dat gevolgd zou worden door nog vele bezoeken. Eerst naar Delhi, waar we een dag op ons kantoor in Gurgaon waren. Daarna zijn we ’s avonds doorgevlogen naar Bangalore, in het zuidoosten van India. Daar aangekomen, hebben we even gedacht in de opnamen van een Bollywood film terecht te zijn gekomen. We waren midden in het einde van ‘Vinayak Chaturthi’ geland, de viering van de reïncarnatie van de Hindoestaanse god Ganesha, zoon van Shiva, de god met het hoofd van een olifant. Op deze dag herdenkt men dat hij zijn vorm als mens aannam.

Kortom, wij als nuchtere Nederlanders stonden er ongelovig bij.

Ganesha is de God van kennis en wijsheid, neemt hindernissen weg en is de beschermheilige van reizigers. Overal waren altaartjes ingericht, met beelden en afbeeldingen van Ganesha, versierd met bloemenslingers en kaarsjes. Onderweg van het vliegveld naar ons hotel, zijn we op een gegeven moment zelfs gestopt en uitgestapt om bij een verering toe te kijken. Mensen droegen een, in onze ogen vreselijk kitscherige pop van Ganesha op een draagbaar met muziek en dans. De pop werd vervolgens in een beekje gegooid. Als ze dat deden, dan zou het water waarin deze mensen die tot een lagere kaste behoorden zich wasten, gezuiverd worden. Kortom, wij als nuchtere Nederlanders stonden er ongelovig bij.

Dus ook de volgende dag dat wij daar rondsjouwden, moesten wij er eigenlijk een beetje om lachen. En wat waren we verbaasd dat zelfs op ons kantoor in Bangalore zo’n altaartje stond. De sage vertelt, dat als je naar de maan keek, zonder die dag Ganesha te hebben geëerd, er iets ergs met je zou gebeuren. Bij het diner op een dakterras van een restaurant in de stad, zien wij hoe zich hoe in de heuvels rondom de stad een flink onweer ontwikkelde. Sjeee, wat een bliksem, heel apart. De hemel was nog helder, en de maan groot. Dus, ik heb naar de maan gekeken, zonder dat ik die dag Ganesha had geëerd. Ik heb er zelfs lacherig over gedaan.

Ik was weer door mijn rechterbeen, mijn slechte MS-been, geklapt.

Terug in het hotel die avond ben ik in de tuin op weg naar mijn kamer van een lange, stenen trap gevallen, zo hoppakee, voorover van boven naar beneden al gelijk bij de eerste tree. Ik heb daarbij mijn schouder gecompliceerd gebroken. Ik was weer door mijn rechterbeen, mijn slechte MS-been, geklapt. Was het de MS, waarvan ik het diep van binnen wel wist, of toch de wraak van Ganesha omdat ik hem niet geëerd had? Wie zal het zeggen?

Ik ben de volgende nacht via Delhi terug naar Amsterdam gevlogen, want de schouder moest met een paar plaatjes en iets meer schroeven aan elkaar gezet worden. Ondanks de MS, toch een heel magisch moment. Ganesha staat altijd aan het begin van iets, een eerste impuls… Pas vorige week heb ik definitief besloten dat ik voorlopig geen HSCT zal ondernemen, nergens. Het is in mijn beleving te riskant met alles wat er na mijn kankerbehandeling ook nog speelt. Eindelijk een beslissing, een nieuw begin, de cirkel is voor nu weer even rond. Wie weet wat er nog gaat komen.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

En reactie op “HSCT – INDIA – Vinayak Chaturthi: ik heb eindelijk een besluit genomen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *