Hoe ik denk over MS en Wereld MS dag

Dat er veel mensen enthousiast worden van ons idee blijkt wel uit het verhaal van Jody. Het vragen van aandacht voor deze slopende ziekte is de reden waarom Jody haar verhaal met ons wilt delen. Jody heeft al heel wat jaren ervaring met haar eigen MS. Ze omschrijft het terecht als een voortdurend proces van rouwen. Maar deze positieve dame kijkt ook naar de mooie dingen. Leven met MS is een echte rollercoaster, aldus Jody.
“Ik ben expres het internet niet op geweest voor informatie en heb het volledig losgelaten. Tot de uitslag….. “
Wereld MS dag, eigenlijk zegt het mij niet zoveel. Sterker nog, tot 2 jaar geleden wist ik van het bestaan niet eens af terwijl ik in juni dit jaar al 8 jaar de diagnose heb. Het is goed dat het er is, die wereld MS dag, goed dat er meer aandacht aan de ziekte wordt gegeven. Daarom wilde ik vandaag ook meewerken door ‘mijn’ verhaal te schrijven en te delen. Ik hoop namelijk door mijn bijdrage de ziekte MS weer wat bekender te maken in de wereld.  Al is het maar door mensen in mijn omgeving bewust te maken en dit platform te delen.

8 jaar geleden rond deze tijd was ik in afwachting van de tweede MRI die ik zou krijgen. Bij de eerste MRI dacht de neuroloog al aan MS, maar hij wilde mijn hele ruggengraat, nek en hersenen eerst in kaart brengen. Anderhalf uur in de MRI, dat kan ik niemand aanraden. Enkel en alleen met je eigen gedachtes. Ik had werkelijk geen idee wat MS was en dacht, net als vele anderen, dat het een spierziekte was. Ik ben expres het internet niet op geweest voor informatie en heb het volledig losgelaten. Tot de uitslag…..

“Helemaal als het zo opgeschreven staat schrik ik er zelf van. Ik ben gelukkig positief ingesteld en als ik een plan of een doel heb kan ik redelijk met alles omgaan. Maar ik zal niet ontkennen dat dit een heel moeilijk proces is.”

Als ik nu terug denk aan de afgelopen 8 jaar zie ik wat een achtbaan mijn leven is geweest. Een half jaar na de diagnose werd ik ten huwelijk gevraagd (2010). Een jaar later zijn we getrouwd (2011). 10 maanden daarna voor de eerste keer moeder en ben ik aan medicatie (Rebif) begonnen (2012). Uiteindelijk ben ik 50% afgekeurd nadat ik eindelijk toegaf dat het echt niet zo door kon gaan (2013). En 19 maanden na de geboorte van ons eerste zoontje mocht ik onze tweede zoon verwelkomen (2014). Na zijn geboorte ben ik overgestapt op andere medicatie, namelijk Copaxone. Eind 2015 ben ik uitgevallen op mijn werk. Weer een revalidatietraject (nummer 3 …) en aan zwaardere medicijnen – Tysabri gestart in 2016. Uiteindelijk werd het werken teveel en mei vorig jaar ben ik volledig afgekeurd.

Helemaal als het zo opgeschreven staat schrik ik er zelf van. Ik ben gelukkig positief ingesteld en als ik een plan of een doel heb kan ik redelijk met alles omgaan. Maar ik zal niet ontkennen dat dit een heel moeilijk proces is. Elke keer denk ik het geaccepteerd te hebben.  Maar bij elke nieuwe terugval, nieuwe symptomen en steeds minder energie moet ik opnieuw het rouwproces door. Ondertussen weet ik dat er heus wel weer licht gaat schijnen en dat ik er wel uitkom, maar op het moment dat ik hier midden in zit is het lastig om te zien.

Ook met andere confrontaties is het soms moeilijk omgaan. Als ik bijvoorbeeld meiden van mijn leeftijd zie gaan. De hele dag werken, voor  kinderen zorgen, ook nog even sporten en in de avond ook nog iets kunnen. Bij mij gaat dat allang niet meer. Ik doe soms net alsof…maar dan word ik hard terug gefloten door mijn eigen lijf.

Het is dubbel, aan de ene kant kijk ik naar andere mensen met MS en dan ga ik best heel goed. Aan de andere kant kijk ik naar de gezonde mensen om mij heen en dan kan ik heel verdrietig worden. Soms hoort dat verdrietige gevoel er nou eenmaal bij,  ik verzet me hier niet meer tegen. Ook dat hoort bij het leven met MS

Liefs Jo leeft met MS
#joleeftmetms 
FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe uw reactie gegevens worden verwerkt.