Het zal toch niet waar zijn?

Marloes Heemskerk

MS & Onrust

Gepubliceerd: 22 september 2017

Inmiddels onderdeel van ons team; Marloes Heemskerk. Een van dé vaste schrijfsters voor Platform MS. Haar verhaal op Wereld MS Dag was een regelrechte hit! En hoe gaat het nu met haar? Ze gebruikt nu bijna een jaar medicatie. Hoe gaat het haar af?

Het zal toch niet waar zijn?

Langzaam aan keerde eindelijk na bijna twee jaar onrust de rust weer een beetje terug. De ontdekking gedaan, de ziekte een naam. Uitslagen binnen en proefkonijn gevoel voorbij. Medicatie gevonden en MRI uitslagen met schoon beeld. Opgelucht omdat er niks te zien is. Witten vlekken verdwenen en rust in je hoofd. Ruimte om nieuwe rust te laten weer keren, ook in je leven. Maandelijks prikken vervangen voor om de maand en ik zag de veilig signalen al van zo dichtbij. Zou ik dan eindelijk kunnen beginnen te leren leven met, en langzaam aan weer gaan hopen op????

De tijd waarin de MS weer van zich laat horen en laat blijken er nog altijd te zijn.

22 augustus. Dik anderhalf jaar later en bijna een jaar op medicatie gaat het dan toch mis. Mijn wonder medicatie werkt niet naar behoren. Mijn lever geeft het op. De waarden schieten omhoog. Meting van 17 augustus 94, 22 augustus 130. Stoppen dus en kijken of het afzwakt. Ik voel vandaag nog de ongeloof. Wetende dat een eerste keer raak te veel verwacht was misschien maar de hoop was ow zo groot. Verhalen van mensen die ziek zijn en hele lijsten afwerken had ik al gehoord. Proefkonijn stickers geplakt en in gevecht tussen ziekte en medicatie bijwerkingen. Net toen ik dus dan toch ging geloven belande ik in het 'een oase na het ravijn tafereel'.

25 augustus weer een MRI en prikken. MRI had op het eerste gezicht een verdacht plekje en toen toch maar niet. En prikken? Tja aders worden stug na te veel prikken. Andere arm dan maar, aangezien daar nog niet 4 plekjes op staan. Ondanks dat heb ik toch een beetje opgelucht adem kunnen halen. De uitslag liet zien dat het zakte. Nog te hoog (90) maar goed het zakt.

29 augustus nog maar eens prikken en vergeet de dermatoloog niet. 3 weken jeuk waren waarschijnlijk al een waarschuwingsteken, maar wist ik veel. Van alles nagekeken en uitgesloten. Tot aan bedwantsen en luizen aan toe. Om gek van te worden maar iets wat langzaam ophield zodra ik de medicatie stopte. Uitslag was dan ook of de leverwaarden of medicatie waren de boosdoener.

De tijd waarin onzekerheid is, bijwerkingen te heftig zijn of dingen zichtbaar/merkbaar worden.

En nu? Blijven prikken. Op maandagen prikken op dinsdag nieuws en afwachten hoe nu verder. De jeuk is nog af en toe daar maar ik heb een zalfje gekregen. De plekjes worden littekens. Oude klachten spelen weer op en ik moet me erg rustig houden. Zonder medicatie was immers geen optie want de MS ging te snel en dat zal niet veranderd zijn, denk ik. Ondanks dat loop ik nu wel zonder. Aubagio mag niet meer en alle spuiten zijn uitgesloten. Het nieuwe medicijn (vraag me de naam niet meer, hoor) mag ook niet door de leverwaarden. Tecfidera blijft dan alleen over en zal het dus worden zodra mijn lever weer rustig is. Maar ondertussen...

Verdriet zit hoog ondanks dat ik weet dat ik nog maar net begin met medicatie. Ondanks dat ik nog maar net in MS land ben en ik eigenlijk niet mag klagen. De angst dat de ziekte wint en jij verliest is erg voelbaar op momenten als deze. De tijd waarin onzekerheid is, bijwerkingen te heftig zijn of dingen zichtbaar/merkbaar worden. De tijd waarin de MS weer van zich laat horen en laat blijken er nog altijd te zijn. Ik hoorde mijzelf nog niet zo lang geleden zeggen... Het gaat goed! Ik zou bijna vergeten dat ik MS heb. Ik ben zelfs een beetje bang, want het gaat misschien wel te goed... Heb ik dit nu over mijzelf afgeroepen misschien? Roep niet om het duiveltje want hij komt uit het doosje.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mijn levensdoel!

Marieke

Al ruim 5 jaar loopt Marieke rond met MS klachten terwijl dit niet (h)erkend wordt door haar huisarts. Uiteindelijk gaat ze naar een andere huisarts en wordt zij nog d... › Lees meer

Over de dag dat mijn ogen geopend werden…

Ferdi de Goede

De diagnose MS. Je krijgt het en je wereld stort in. In het afgelopen jaar hebben we vele verhalen gedeeld omtrent die diagnose. En dit keer het verhaal van Ferdi die ... › Lees meer