Het wondermiddel..?

Lauren van Gestel

De Belgische schone Lauren van Gestel is één van de weinige welke de medicatie Ocrelizumab gebruikt. Aangezien Platform MS regelmatig contact heeft met Lauren, leek het ons een goed idee om haar ervaringen met Ocrelizumab te delen met jullie. Wat is dit voor medicijn en wat doet het met Lauren? Als je aan de hand van haar verhaal vragen hebt, stel ze gerust! Lauren zal alle vragen in een nieuw verhaal beantwoorden.

Het wondermiddel..?

De Belgische schone Lauren van Gestel is één van de weinige welke de medicatie Ocrelizumab gebruikt. Aangezien Platform MS regelmatig contact heeft met Lauren, leek het ons een goed idee om haar ervaringen met Ocrelizumab te delen met jullie. Wat is dit voor medicijn en wat doet het met Lauren? Als je aan de hand van haar verhaal vragen hebt, stel ze gerust! Lauren zal alle vragen in een nieuw verhaal beantwoorden.

Sinds oktober 2016 ben ik gestart met iets waar ik enorm veel schrik voor had. Iets waarvan ik niet wist of het mij zou helpen. Iets dat nog maar weinigen hebben mogen proberen. Iets dat mij vaak veel stress bezorgde. Iets waarbij ik veel vragen had, maar de antwoorden zelf moest ondervinden.

Er leken nog veel opties te zijn. Maar elke optie werd uitgesloten door de bijwerkingen.

11 oktober 2016 was het de eerste keer dat ik Ocrelizumab mocht ‘gebruiken’. De allereerste keer wordt de dosis in twee gesplitst. 11 oktober kreeg ik dus 300 mg Ocrelizumab en twee weken later de volgende 300 mg. Ze doen dit zodat je lichaam kan wennen aan deze nieuwe stof.

Ik ben dus begonnen. Vol goede moed. Ik moest en zou iets vinden dat me echt goed zou helpen. Ik probeerde als eerste medicatie Avonex, maar deze bleek me maar een jaartje goed te helpen. Daarna stapte ik over naar Gilenya. Ook deze keer hielp het mij maar een jaar vooruit. Na twee jaar zoeken vond ik dus nog steeds niet wat ik zocht. In 2016 kreeg ik op een half jaar tijd dus vijf terugvallen. En toen werd er aan de noodstop getrokken.

Wat nu dan? Er leken nog veel opties te zijn. Maar elke optie werd uitgesloten door de bijwerkingen. Lemtrada zou voor mij geen gunstig medicament zijn vanwege zijn bijwerkingen. Tysabri was even een optie, maar dat zou voor mij niet langer dan een jaar duren omdat mijn waarde van het JC-virus te hoog stonden.

Ik voelde wel dat de tintelingen minder waren, maar enorm drastisch zag ik nog niets.

Fijn dat ze eerlijk zijn dat het geen gunstige opties zijn, maar wat is er dan nog een optie? Toen sprak mijn neuroloog over een studie. Een studie van een nieuwe medicament. Ocrelizumab. Zo snel dat de naam werd uitgesproken, zo snel vergat ik hem ook weer. Wat een moeilijk woord! Oké, dus er is nog een optie. Maar is dat allemaal haalbaar? Ben ik goed genoeg voor deze studie? Want hier hangen wel enkele dingen aan vast waar jij aan moet voldoen. Je moet zelfstandig 500 meter kunnen wandelen. Dat was lang geen optie voor mij door al die terugvallen, maar kinesitherapie zou me wel helpen.

In oktober startte ik dus, na veel uitstellen, met de studie. De eerste weken na de allereerste dosis (300 mg) voelde ik eigenlijk niet veel verschil. Ik voelde wel dat de tintelingen minder waren, maar enorm drastisch zag ik nog niets. Na de tweede dosis voelde ik wel snel verandering.

Maanden gingen voorbij. Zonder dat er ook maar één signaal van MS kwam. Was dit dan eindelijk mijn medicament? Hopelijk wel! In maart ging ik voor de eerste keer naar een volledige dosis. Toen was het even stress. 600 mg in één keer?! Hoe gaat dat verlopen? Veel verschil was er die dag niet. Het infuus liep gewoon een uurtje langer.

De weken daarna ging het niet zo vlot als voordien. Ik was best boos op mijn lichaam. Waarom gaat het nu niet zoals voordien? Ik kan echt niet zeggen of dat door het medicament komt of door het feit dat ik teveel vroeg van mijn lichaam op dat moment. Na de eerste dosissen nam ik enkele dagen rust. Deze keer deed ik dat niet. ik dacht dat het wel goed zou komen, want hey, na de eerste dosis ging het ook best goed hoor!

Om even van mijn roze wolk te komen: het kan nog steeds fout gaan.

Nu, een maand later, ben ik terug op het punt waar ik wou staan. Mijn MS laat mijn met rust. Hij is er nog, want ik denk nog steeds aan het feit dat ik niet genezen ben. Maar het is wel stabieler, en dat maakt mij oprecht gelukkig!

Is dit nu mijn wondermiddel? Hopelijk wel. Ik roep niet te snel uit dat het mijn wondermiddeltje is. Om even van mijn roze wolk te komen: het kan nog steeds fout gaan. Ik kan nog steeds een terugval krijgen. Maar momenteel ben ik gelukkig met de manier waarop dingen nu lopen! ;)

xoxo

Lauren (kijk ook op haar blog MadeStronger)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Annet schreef:

    Hallo Nicole, ik heb nu 3x (2x 300 en 1x 600) ocrelizumab gekregen. Ik krijg behoorlijke hartkloppingen tijdens en na de behandeling en ben een week doodmoe, maar het valt verder mee tot nu toe.
    Ik heb i.e.g. geen schubs meer gehad.
    Vandaag weer naar de neuroloog….

  • Petra schreef:

    Hallo allemaal ik heb net te horen gekregen dat ik mag beginnen met Ocrelizumab.
    Ik ben heel benieuwd wat het met me gaat doen, ik heb PPMS.

    Petra

  • Kimo schreef:

    gisteren mijn derde infuus gehad (na twee halve doses nu de hele) en ik heb dat weer zonder bijwerkingen doorstaan. Na de vorige behandelingen kreeg ik wat lichte long- en huid problemen maar dat is allemaal weer voorbij. De telling van de CD19 B-lymfocyten liet na de eerste (halve) behandeling een daling zien van 16{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} naar 0,1{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} dus het werkt wel en ik heb geen schubs meer gehad de afgelopen 9 maanden. Daarentegen ben ik niet helemaal hersteld van de zware schub eind maart 2018 en merk ik nog niets van het voorgespiegelde mogelijke herstel van oudere klachten nu mijn immuunsysteem wat rust krijgt.

    Ik ben erg benieuwd naar de telling van lymfocyten voorafgaande aan de behandeling van gisteren. Heeft iemand nieuwe studies over Ocrelizumab van na 2017?

  • Kim schreef:

    Hallo allemaal,

    Ik ga morgen voor het eerst voor de volledige dosis. De vorige 2x 300ml zijn voor mij prima verlopen. Tijdens het infuus wat last van kleine bijwerkingen. Maar door het infuus langzamer te laten lopen word dat al snel weer beter.

    Tot nu toe dus geen slechte ervaringen maar juist positief!

    Kim

  • Marleen schreef:

    Hallo, de arts waar ik een second opinion heb aangevraagd heeft mij geadviseerd om zo spoedig mogelijk te gaan starten met Ocrelizumab, daarom ben ik informatie gaan zoeken. Aanstaande maandag heb ik een afspraak met de neuroloog en daar zullen we gaan bespreken hoe en wanneer ik aan dit medicijn kan gaan beginnen. Ik ben ontzettend benieuwd. Ik weet nu sinds een jaar dat ik MS heb en ik worstel er de laatste maanden intzettend mee. Ben zelfs op het depressieve af, wat een ellende allemaal.
    Hopelijk wordt het beter met Ocrelizumab. Weet iemand of je met dit medicijn ook geestelijk weer wat beter in je vel komt te zitten?

    • Marleen schreef:

      Ik antwoord op mijzelf. Ik ben wel degelijk opgeknapt na inmiddels 2x300ml en 1 volledige dosis. Het depressieve gevoel is grotendeels weg en ik heb behoorlijk wat energie op een dag. Aankomende 9 januari mag ik voor de 2e volledige dosis.

  • Elly schreef:

    Wat fijn voor je dat Ocrelizumab voor jou werkt!
    Mijn neuroloog wil ook dat ik het ga gebruiken, maar ik ben bang voor de bijwerkingen….
    Wat voor bijwerking heb jij gehad?

    • Nicole schreef:

      Hoi Elly,

      Ben jij ondertussen al begonnen met Ocrelizumab?
      Ik wel, en ben erg benieuwd van welke bijwerkingen anderen last hebben.
      Ervaringen uitwisselen?

      Groet Nicole

      • Isabelle dhert schreef:

        Dag Nicole
        Vandaag de eerste keer ocrelizumab ‘ ondergaan’ en tot hier toe geen enkele bijwerking ..ik voel me goed
        Heb jij later nog bijwerkingen gehad? Groetjes Isabelle

  • Opgeven nooit!

    Een persoonlijke boodschap van Wendy valt in onze mailbox. Haar man Ger heeft MS en is in Nederland uitbehandeld. Zij mogen naar Mexico voor de HSCT behandeling. Maar ... › Lees meer

    Klimmen tegen MS: Max & de klim er naartoe…

    Max gaat in dit verhaal de klim aan. Gaat hij de top van de Mont Veroux bereiken? Haalt hij het één keer? Of toch het doel welke hij voor ogen heeft, namelijk twee kee... › Lees meer