Het verrotte leven van Nieko Sier

Niek Heizenberg

Dit is het verhaal van Nieko Sier. Vier keer wakker worden. Vier keer een levensverhaal van een autist met MS. Eén dood. Nieko heeft een overactief brein - *of is een autist zoals Normale Mensen dat zeggen* - en is van middelbare leeftijd. Maar in plaats van een midlifecrisis krijgt hij een slopende en ongeneeslijke ziekte. Sinds zijn diagnose is zijn veilige wereldje volledig ingestort en brengt hij zijn dagen door op internet – *scrol, klik, like, deel, scrol* – om daar orde in zijn bestaan te vinden. Vallen de stukjes op zijn plaats of is hij hopeloos verdwaald.

Het verrotte leven van Nieko Sier

Dit is het verhaal van Nieko Sier. Vier keer wakker worden. Vier keer een levensverhaal van een autist met MS. Eén dood. Nieko heeft een overactief brein - *of is een autist zoals Normale Mensen dat zeggen* - en is van middelbare leeftijd. Maar in plaats van een midlifecrisis krijgt hij een slopende en ongeneeslijke ziekte. Sinds zijn diagnose is zijn veilige wereldje volledig ingestort en brengt hij zijn dagen door op internet – *scrol, klik, like, deel, scrol* – om daar orde in zijn bestaan te vinden. Vallen de stukjes op zijn plaats of is hij hopeloos verdwaald.

Eigenlijk heb ik niet veel te klagen. Beter gezegd: Mijn leven is alles wat ik ooit gewenst heb. Een mooie lieve vrouw die me door en door kent en toch altijd bij me is gebleven. Drie kinderen die ondanks een verrotte start en veel problemen toch opgegroeid zijn tot Ferme Knapen om trots op te zijn.

Littekens en zwarte gaten achterlatend op de plekken waar mijn leven zich bevond

Een fantastisch huis op een mooie rustige plek. Nooit meer hoeven te werken. Een droom die uitgekomen is. Die elke dag doorgaat. Jammer alleen dat het een nachtmerrie is.
Als kleine jongen had ik al een hekel aan oude mensen. Met hun gezeur en rare gewoonten. Door mijn ziekte zit ik nu telkens tussen die Old Timers. In de wachtkamers van allerlei specialisten waar ze zich verzamelen met hun gebrekkige lijfjes.

Constant te kwebbelen over kwaaltjes en roddels over andere grijskoppen. En altijd maar klagen. Mijn lichaam is er slechter aan toe dan dat van een gemiddelde 80-jarige. Wat zij aan ouderdomskwaaltjes hebben na een lang leven, is bij mij een medisch probleem door de MS. Dus we delen dezelfde wachtkamers. Van fysiotherapeuten tot urologen. Zijn we soortgenoten geworden.

Iemand om mee te praten tijdens het eeuwige wachten. En ik heb nog steeds een hekel aan oude mensen. Als kleine jongen vond ik het leven maar stom. Waardeloos en vervelend. De moeite niet waard. Al vroeg had ik gedachten om er een eind aan te maken. Niet op een gewelddadige manier. Voor mij geen kogel door mijn kop. Geen vrije val vanaf de hoogste flat.

Stukje bij beetje rotten je hersenen weg

Niet de sneltrein pakken met een enkele reis naar Station Vergetelheid. Het leven was dan wel stom, maar een zelfmoordpoging overleven was vele malen enger. Het engste wat ik kon verzinnen was om gehandicapt te worden. In een rolstoel te zitten, al dan niet kwijlend omdat je hersendood zou zijn. Of voor altijd aan bed gebonden en compleet afhankelijk te zijn van de zorg van anderen. Pillen leek me wel een goed idee.

Als kleine jongen moest ik niets van drugs hebben. Vastzitten in een patroon. Levend van fix naar fix. Geen controle hebben over je lichaam, maar gedreven worden door de noodzaak om te scoren. Ondertussen rotten je hersenen weg. Stukje bij beetje. Maar je hebt geen enkele controle erover. Was bang om gek te worden. Bang voor naalden en voor pijn. Zoiets zou mij nooit overkomen.

Als kleine jongen is het niet zo heel erg om een keer in je broek te pissen. Ongelukjes gebeuren. Naar mate je ouder wordt is de tolerantie steeds kleiner geworden. Pas op bejaarde leeftijd is het weer normaal. In de tussenliggende jaren niet. Het overkwam me, steeds vaker.

Op een dag kwam Multiple Sclerosis mijn kop binnen en begon de boel te slopen

Dat ik ineens zo nodig moest, dat ik zelfs in volle sprint de wc niet haalde. De oplossing was om alleen nog zwarte broeken te dragen. Altijd extra onderbroeken en een washandje mee had waar ik ook maar kwam. Bij langere wandeling mijn zakken volgepropt met toiletpapier. Niemand wil bekend staan als iemand die altijd naar pis stinkt. Een pisvlek is.

Als kleine jongen wou ik niet trouwen. Geen huis met dikke hypotheek hebben. Veel te bang om gevangen te zitten. Om mijn vrijheid te verliezen. Daarom wilde ik geen carrière. Zei ik nee tegen promoties. Vertikte ik het om een stropdas om te doen om hogerop te komen. Zodat ik een klote leven met een klote baantje kon hebben. Uitzichtloos. Vervelend en saai.

Tot op een dag Multiple Sclerosis mijn kop binnenkwam en de boel begon te slopen. Het vernielde mijn herinneringen. Tastte mijn vermogen om te praten en te denken aan. Hap voor hap vreet het mijn hele brein weg. Littekens en zwarte gaten achterlatend op de plekken waar mijn leven zich bevond.

Alles waarvan ik genoot en alles wat ik heb gehaat is gewist

De plaatjes van de plaatsen waar ik geweest was, de dingen die ik heb gezien, de lessen die ik heb geleerd, de muziek die ik heb gehoord, alles waarvan ik genoten en alles wat ik gehaat heb. Allemaal gewist van mijn interne harde schijf door een systeemfout. Ondertussen ben ik mijn vrijheid verloren. Ben afhankelijk van de zorg van anderen.

Slik dagelijks handen vol pillen en wordt om de haverklap wel geprikt voor iets. Lopen is iets uit een vorig leven, ik verplaats me voornamelijk per rolstoel. Als ik dat kan tenminste. Er zijn
steeds vaker dagen dat ik de hele dag op bed moet blijven liggen. De pijn is er altijd. Wat voor drugs ik ook gebruik.

Dagelijks raak ik weer wat kwijt. Van werk en vrienden tot gedachten en lichamelijke
functies. Hersendood en kwijlend in een rolstoel tussen de bejaarden. Ben alle controle kwijt, zelfs over mijn blaas en darmen. Onderweg ergens mijn verstand verloren in een onbewaakt
moment. Mal van het padje, oftewel compleet gestoord. Ik zit vast, gevangen in een klote leven. Uitzichtloos.

#neveraboringdaywithMS

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • ANITA schreef:

    Gewoon kut Niek Gelukkig ben je sterk Liefs kus kus…

  • Rene schreef:

    Tjeee wat herken ik veel in jouw verhaal Niek, slik…..food for trought.Gevangen, niet begrepen, uitzichtloos.
    Ik ben altijd positief, reageer mij nooit af op anderen, ondanks 18 maanden heftige zenuwpijn in beide voeten.
    24/7 aanwezig, Amitriptyle, Pregabaline, Duloxerine en dan is het nog niet genoeg, flinke dosis THC verlicht wel.
    Geprobeerd te delen met omgeving, van de pillen wordt ik waus, van de THC stoned, weinig begrip, weinig tolerantie.
    Mijn wereld wordt ook steeds kleiner, als het een slechte dag is blijf ik gewoon thuis,de buitenwereld vertel ik
    dat alles onder controle is. Ik voel mij er erg alleen in. Kop op Niek, we geven nooit op!

  • Karin schreef:

    Ach jeetje, wat sterk en eerlijk geschreven..

    Ook mooi om deze kant te lezen en te beseffen hoe zo ’n klote ziekte we indd hebben

    In 2012 zat ik als een kasplantje aan ’t bed gekluisterd..

    Een normaal gesprek kon ik niet meer voeren..
    Was als een long distant call..

    80% blind, en hoe vaak ik me wel niet heb onder gepist en gepoept..

    Kruipend naar de wc was nog net te doen.. Maarja altijd te laat in de slakkengang..

    Gelukkig kreeg ik de mazzel van de tysabri, waardoor het met mij wel weer hartstikke goed mag gaan, op de moeheid en eh.. Vaak een seniel hoofd.. (lijk vaak een domme doos, maar ik houd maar vast aan ’t idee dat ik daaronder altijd een hele slimme meid was en stiekem nog wel ergens ben..) Alleen komt ’t er vaak niet meer uit..

    Maar ’t interesseerd me echt niet meer wat anderen van mij denken.. Als ik maar kan genieten van mijn leventje

    Hoe klein ook soms in ’t verleden.. En dat staat me vast in de toekomst ook nog wel te wachten..

    Maar ik leef nu, dus geniet nu, en wat de toekomst brengt zie ik dan wel weer..

    Ik hoop dat jij ook nog wel een beetje kan genieten van alle mooie liefdevolle dingen om je heen.. Hoe klein ze soms ook zijn.. Als je goed kijkt zijn ze er wel voor je, dat kan niet anders, toch?

    Warme knuffel en liefs, Karin.

  • MS door de ogen van een vriendin

    Na onze oproep schrijft Belinda ons over een vriendin van haar. Haar vriendin heeft MS. Hun vriendschap lijdt er niet onder, maar is wel voor een deel veranderd. Hoe g... › Lees meer

    Hittegolf!

    We hebben een paar hete dagen gehad deze zomer. Afgelopen zaterdag was het ook weer een warme dag. En als we de sociale media mogen geloven hebben veel MS'ers last van... › Lees meer